觅友记录 | 期待肺癌人生的转机能在此获得重生
上篇帖子讲到由于在服用易瑞沙3个月中脑膜转移,期间全脑放疗,并没有得到有效改善。
2017年7月改用正版9291,80/ml每天;肺部稳定中。
10月MRI复查,脑膜控制了,但右脑侧又长了约3cm,实质瘤。医生建议放疗 开颅手术,于10月11日顺利完成开颅手术,并于6天后出院 状态良好,没有产生任何不适,所以我认为那次开颅手术对我来说是完美的,手术前医生表现出的自信让我印象深刻,下定决心听从他的提议并给了我很大勇气和信心!
11月肺部出现症状,咳嗽、后背疼痛,隐隐作痛 ,给我提示就是可能9291并没有控制住肺部,只对脑膜起到稳定效果 。
11月24日,肺部CT 显示肺部进展 2个月期间增大2mm ,骨转移肋骨处也有增大,显示缓慢耐药 ,医生给出化疗方案:卡铂、培美,这样的方案对我来说是蛮绝望的。
因为我一直不做化疗也就想留着身体剩余免疫力可以尝试PD1,不想让化疗治疗破坏了免疫系统。所以强烈要求医生用脑部组织去做PDL1免疫组化表达,医生觉得由于我是EGFR21,在免疫组化表达一定不理想。因为有很多临床经验和数据,显示有效率及低!虽然我心里也知道,因为在得病后关注了很多交流群、论坛,看到不少帖子,确实EGFR 突变患者在免疫治疗的过程中,有效率很低。所以迫于无奈就只能先答应化疗,毕竟肺部已经在进展了,不想拖了太久,造成不可收拾局面。医生也在我强烈请求下答应,拿我脑部组织去做PDL1免疫组化。
2017年12月9日,完成了第一次化疗。直到昨日去见医生,我1化后的这18天中,身体、胸口、肺后背、肝肾两侧,没有一天不疼的,期间好几天疼痛严重 必须去吃止痛药。甚至夜晚睡觉时都被这样疼痛,疼醒,特别是心口位置。在没化疗之前是从没有过的症状,我不清楚这算是化疗副作用还是另有其他原因!
医生也无法给出正面回答是什么原因,他希望我能做完2化后再做一个CT评估 ;同时又告诉我一个意外惊人的消息,就是12月做的免疫组化,已经收到报告 了 ,PDL1免疫组化高表达75% 。
医生非常惊讶我的检测结果,我也被惊呆🤯了。一种激动情绪油然而生 ,心里那个我在说:这是绝处逢生么!其实我也没想到自己免疫组化会给我这么大数据,当初也是抱着走投无路可以试一试心情,求医生为我做这么个测试!没想到反馈得来会是这么大个惊喜 !我发现我应该是在我的肿瘤医生患者中是第一个EGFR,免疫组化高表达患者,所以他也很surprise。从他的言语和表情中已经看出,这样的惊讶,应该是第一次见!这样报告结果超出所有人的预料
。这是2018年上天给我最好的礼物!
自从2016年9月确诊肺癌4期到现在 2018 ,整整走了一年零三个月,期间曲折坎坷,让我经历了所有的治疗 。目前当我觉得走投无路时 ,老天又在旁侧给了我一丝阳光和希望。兴奋和激动心情无以言表,尽管还带着疼痛!
原以为不用再做2化,可医生希望我不要放弃化疗有效的机会 (万一化疗有效呢)。因为1化无法确诊化疗是否真正有效,他希望我能完成2化后,再做一个评估。如化疗无效可以给我上OPDIVO免疫治疗 。
在期待和等待中,人生的转机能在此获得重生么!
愿所有肺癌患者不要气馁 ,坚持走下去,或许不经意间就在某个拐角处就能获得光明和希望。