孩子开始干预后,我缺失的那2年人生|体验官日记

我首先是我自己,然后是孩子的母亲,最后才是帮孩子训练的支持者。

文 / 喵妈(匿名)

编辑 / 嗨脑仁

 01.

外向爸妈的“内向”女儿

我始终记得那个夏天,得知孩子患上孤独症的夏天。

喵喵说话很晚,快2岁才能发出“咿咿呀呀”几个零散的音,那声“爸爸、妈妈”我们等了两年,却始终没有等到。我和喵爸都是很好玩、活泼的人,可喵喵却好像一点都没遗传我们的性格,十分内向:不爱与人互动、也只喜欢反复玩自己喜欢的那两个玩具。

我们都是新手爸妈,所以刚开始我们只是疑惑,是不是我们带孩子的方法不科学?是不是我们与孩子的互动还是少了?是不是我们没让孩子跟上营养?是不是我们没有做好早教才让孩子说话晚了……我们一次也没有怀疑过,也许,孩子自身可能出了问题。

一次偶然的机会,我与朋友聊天,他说她有个朋友在孤独症领域工作,最近经常看对方转发文章,感觉喵喵会不会是……我疯狂摇头:“不可能不可能!喵喵这么萌的一个娃,怎么可能患上孤独症?!”

虽然坚定地认为自己的孩子没有问题,但我的焦虑和不解还是驱使我上网搜了孤独症的相关资料。资料看了整宿,心也凉了半截。

02.

轰然坍塌的未来蓝图

两岁零三个月,我和喵爸一同带着孩子前往北京:为了求证孩子是否真的患上孤独症?为了确信孩子的未来是否能如我们所愿?

遗憾的是,医生答复我们:“疑似孤独症,尽快干预。”

没等医生说完具体的情况,我和喵爸就崩溃了,这对于我们来说就是晴天霹雳。我们想让孩子将来学街舞、学歌唱……做一名开朗的小女孩。我们曾经构建的所有宏图,在这短短的一分钟内,轰然倒塌了——医生说:“得了孤独症,干预便是一辈子的事,越早开始越好。”

从医院出来,我便与喵爸商量,我辞职、专门带喵喵留在北京做干预。

辗转考察好几家干预机构,我们最终来到北大医疗脑健康儿童发展中心。喵喵正式开始了她的干预之路,而我,也踏上了ABA知识的系统学习生涯:上午陪孩子去机构干预,下午带孩子在家温习技能,晚上等孩子睡下了我便开始为自己充电。

 03.

变化,在朝夕间

刚进机构干预的头两周,喵喵进步飞跃:愿意与人接触了,开始学着发单音了……但两周后又进入了瓶颈期,每天在机构里学习的技能,回家就做不好、泛化很差。好不容易开始进步了,又眼看着陷入停滞的状态,那段时间里,我和喵爸的情绪也跟着失落起来。

喵喵现在4岁了,她在中心干预两年了。在这两年里,我辞职、离开老家、离开朋友,将我的全身心给了孩子。“战胜孤独症”,好像成了我另一份投身的“事业”。

这两年,我好似缺失了一块属于自己的生活,但是,我却收获了更值得我付出的、更有意义的——喵喵的人生。

春节放假前,喵喵不仅能够说完整的句子了,更能够主动告诉我们她的想法。当然,她最喜欢说的一句话就是:“妈妈,你能让我看看动画片吗?”

紧接着就是春节的疫情了,我们从机构放假回家,老师通知延期返校,这令我们非常发愁。孩子在机构连续不间断地干预了两年,虽然我有一直在学习干预的相关知识,但我毕竟不是专业的康复老师,现在需要长时间停课,孩子的训练怎么办?!

在我看来,孩子的训练可以“慢”,但不能“错”!没有老师的专业支持,我们很难做到零失误。幸运的是,在这个节骨眼上,老师邀请我参加家庭干预工具“嗨小保”的试用。

 04.

坚持,没想象中那么难

嗨小保的技能包给我非常大的帮助,不管是技能包的动画演示,还是老师的督导,都给我的家庭干预提供了非常大的信心。

刚开始使用的时候,我的方法不对,但是督导老师始终给予我耐心的指导。比如,有一天,老师在视频家访的时候便针对平时的训练给了指导性的建议,叮嘱我一定要注意喵喵的短板:语言和模仿。

我们不再用“这样做”来命令他,而是借助嗨小保内的自带的技能包来一步步进行训练。技能包非常“接地气”,我认为尤其对新手爸妈非常友好,通过动画指导一步步告诉我们要怎么操作?怎样做才是正确的?它与我们真实的家庭场景很好的结合起来,也很好地利用了生活中的小物品,比如“吃饭、吹泡泡”等等。

后来,我们的互动模式就成了:我在擦桌子,喵爸见势就赶紧把抹布塞到喵喵手里,说“喵喵你看妈妈在做什么呀?”紧接着喵喵就主动把剩下的桌子擦完了!一唱一和,我们每天的生活就像演小品一样,十分欢乐!

很多家长都想要喘息、想要得到压力释放。其实只要孩子进步了,我们自己可以慢慢走出情绪困境,孩子有进步,我们做父母的就不会沮丧。所以啊,我们一定要多看孩子的进步,小小的一点进步都能给予我们很大的信心。

但我自己很明确的一点是:不管是机构培训还是家庭干预工具,我们家长都一定要实打实地参与进去。

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