父爱,我抗糖路上的靠山!

——勉励所有病童的家长们,丢掉忧伤绊脚石,留住快乐好时光;请跟随着病童的心生活、不要把病童遗弃在墙角;只要血糖控制好,心灵不空虚人生必彩色,只要不自我放弃,终究会实现你我的梦想……

回顾十余年前那年”肠病毒”大流行,夺走数十条小生命之际,就在暑假某天就读小学三年级的女儿突然出现昏睡,立刻就近送医发现血糖飙高。

情况危急,随即以救护车转送医学中心急救,一番抢救控制病情直到第二天早晨才得苏醒。当时我彻夜不敢合眼,深怕从此失去女儿,度秒如日心情复杂非过来人难以体会,当时内心一直乞求老天眷顾,誓愿倘能救回女儿将来必当奉献余力回馈病友。

记得当医师告诉我女儿得了第1 型糖尿病,必需控制饮食并且终身注射胰岛素时,顿时晴天霹雳脑袋一片空白,面对女儿身心遭此重大打击,生性乐观的我也一时不知如何安慰是好,只有认命的先建设好自己的心态来鼓励她勇于面对;我们比上不足比下有余,坦然接受一起克服,遵循医嘱积极治疗,参加卫教学习护理,了解饮食营养计算,视之为生活一部份;她也同意专心于课业的学习,自我照顾和平共处,展望未来静待医学有所突破。

春去秋来匆匆十余寒暑,一路走来虽然辛酸确也欢乐。起初我除了阅读相关书籍充实资讯外,当下也经医师得知有专业的病友团体,我们父女借由积极参与活动,走出了孤寂无助,有伴同行相互扶持,病友团体提供了适时的温暖与贴切的关怀,带领大家勇敢面对快乐生活。后来我们父女有感于过去被人关怀,现有余力而转换成关怀别人的角色,也因此回馈过程当中父女更能相互体谅,感情更加温馨甜蜜,此乃另一收益。

累积了早期自身经历及近数年投入病友团体关怀服务经验,感觉到青少年病童是当前较为令人担忧的一环。在此年龄适逢初、高中阶段,个性叛逆情绪起伏、自主性强不受掌控,因此家庭与学校两大生活环境不可落差太大。病童本身因年龄不同也反应不一、内心惶恐普遍缺乏安全感、导致情绪低沉灰心丧志、甚至封闭自己拒绝社交、放弃学习随心所欲;家长方面须注意自己莫因求好心切过于严苛,导致病童不惜顶撞父母管教、激烈反应离家逃避、自残举止伤害行为发生;或因歉疚自责补偿心态而过度溺爱,使与手足之间有所差别待遇造成心态与性格偏差均属不当;学校师长则当注意其是否因身体不佳学习不济而自暴自弃放弃课业,与同学之间互动举止是否异常行为等等。

面对未来青少年病童仍有颇长的路要走,如何走的平顺,依靠病童、家长、师长三方的正确认知,及家庭与学校的环境结合;身为家长角色扮演当然举足轻重,除了要从医疗团队学习照护技能外,与学校师长、校护人员更要建立密切良好的沟通平台,让校方能进一步对年轻糖尿病童生活实务有所了解,加强对学校师长介绍应有的基本认识,请学校给予病童安全温馨的学习环境,对病童提供必要的照护与适时的指导;做好病童个案病历背景列管追踪辅导,建立学校紧急处置标准作业程序(SOP),确实与家长保持畅通的有效联系管道;使得在求学阶段能平安顺利渡过长大成人。

最后勉励所有病童的家长们,丢掉忧伤绊脚石,留住快乐好时光;请跟随着病童的心生活、不要把病童遗弃在墙角;只要血糖控制好,心灵不空虚人生必彩色,只要不自我放弃,终究会实现你我的梦想。也鼓励所有病童漫长照护的岁月中让我们陪伴你迎接生命中无限个春天,要好好遵循医生指导与听从家长的照护,最重要的是照顾好自己身体,保持最好的状况,当未来有新的契机时,机会就是属于你的;这是一件未来的”希望工程”,让我们一起勇敢面对、快乐生活 !

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