觅友故事 | 37岁乳腺癌晚期多处转移,她北上咨询了7位专家......

今天故事的主人公是来自新疆的觅友wl200616,2017年1月10日确诊乳腺癌,那一年她35岁,正是美丽灿烂的年龄,有爱她的父母,有疼爱她的老公,有一对可爱的女儿。

迷茫无助时她找到觅健,在确诊第8个月的时候,她在觅健上写下了第一篇帖子。不想,短短两年后,相继出现锁骨淋巴结转移、肺转移、脑转移。但她并未因此放弃人生,反而积极咨询专家,用积极、乐观的心态决心活出后半生的精彩!

肺、脑、淋巴结转移,但我一定会创造奇迹
2019年5月21日

今天来医院复查做B超,发现锁骨淋巴结转移了,看到结果,我竟然没有啥反应,心里也没有啥想法,就是有点心疼好不容易长出来的头发。老公倒是很紧张,一直给我宽心。既然事情已经发生,就顺其自然地接受,祝自己好运!

2019年5月25日

这几天进行了一系列的检查:妇科B超、腹腔B超、乳腺锁骨、甲状腺腋窝、心脏B超、抽血、pet-ct、脑核磁……

活检手术时和医生最经典的对话就是:“医生,你的声音真好听,能不能麻烦你缝针的时候给我缝得好看点。”

过了一会儿,医生说:“哈哈,我发现这次我缝得比以往都好看。”

我和旁边的护士都笑了,轻松的环境里,就完成了手术。手术出来后,我家老公对我说:“你一定得坚强,不管怎么样,你都得坚持,你有信心做治疗,我就有信心把烟戒了。”

我一听,顿时来精神了:”真的吗?你戒烟都两次了,没有成功,这次我们打赌,两人击掌为证。“

我总是告诉自己,没啥可怕的,难道因为你怕,病就会消失吗?不会,所以就勇敢一点,你强,它就弱。姐妹们,让我们一起加油,一定会战胜疾病的,陪着我们爱的人,爱我们的人,一起幸福快乐地生活!

2019年5月27日

今天周一,结果出来了,肺转移、脑转移、锁骨淋巴结转移。我确实有点悲伤,不过,马上就调整了状态,坚定地告诉老公,现在去医院,拿所有的结果,立马去北京。我必须要坚强,尽管知道脑转移后期会有很多症状,但我要趁还没有任何不适的时候,赶紧去北京找专家再确诊,决定治疗方案。

话一说完我们就出发去新疆肿瘤医院找主任,我笑着对她说:“李医生,我的情况我自己最清楚了,可是我一定会配合医生好好治疗,最后我一定会给你创造一个奇迹!”

医生说:“你有这个心态,我都替你高兴,我等着你创造奇迹,我也相信你,加油!”

北京求医之路,7位专家咨询之行

说时迟那时快,我和老公立马收拾好行李,定好机票飞往北京开启我的专家咨询之行。

2019年5月29日,301医院

下午2:30的时候,朱建华主任进入诊室。候诊时与一个病友聊天中了解到这位专家非常有耐心,每个病友进去都快半小时才出来。

好不容易轮到我,她看了我的检查结果,给我的建议是:脑袋里的肿瘤不大,首选伽马刀治疗,两次差不多就够了。至于肺部和其他地方,如果免疫组化还是两阴一阳,可以采取双靶向联合化疗,并建议我做基因检测。

2019年5月30日,北京大学肿瘤医院

医生看了我的检查结果,告诉我,如果这次的免疫组化结果还是两阴一阳,建议我用靶向药拉帕替尼+长春瑞滨,或者吡咯替尼+长春瑞滨,然后脑部放疗。

2019年5月30日,中国医学科学院肿瘤医院

罗扬医生看完,直接问我,经济条件怎么样,如果可以就用曲妥珠单抗+帕妥珠单抗,白蛋白紫杉醇费用比较高目前可以先不考虑,后面再有什么不好再考虑用,或者用吡咯替尼也行。

对于脑部肿瘤意见和北肿的医生一样,要再找放射科的专家会诊。

看来就先这样办了,先治脑再治其他地方,这个医生不仅态度好,也会考虑病人的经济状况,老公说,这个医生的医德不错!

治疗方案推翻,坏事也能变好事

5月30日晚上,新疆医生把我的免疫组化拍照发给我,然后戏剧性的一幕出现了,免疫组化结果竟然变成了Er阴性,Pr弱阳性,Her3+,我都不知道该哭还是该笑了,这说明我这两天咨询的专家方案都被推翻了。医生告诉我后期应该可以用内分泌治疗。

算了,先把脑部肿瘤解决了,大不了再重新找乳腺科专家看一遍,再给一遍方案,永不放弃!

5月31日,北肿放疗科

到放疗科,我主要想咨询关于脑部转移瘤能否做射波刀或者伽马刀的事情,但是放疗科医生的回答是做这个费用太高,比较推荐放疗,且放疗可以报销。

期间与这位医生聊得不是很愉快,我就迅速地离开放疗科,去见另一位射波刀方面的专家。

5月31日,301医院

这个王竞医生态度倒是很好,很有耐心地讲了很多资讯,王医生告诉我,我的脑部肿瘤是多发的,如果做射波刀,很有可能半年后全脑都是肿瘤。

最后,他说现在最保险的就是全脑放疗加立体定精准位放疗,另外也建议我做基因检测。

6月3日,空军总医院肿瘤放疗科

夏延毅医生看完核磁片子,我问医生我脑袋里的肿瘤为什么没有任何症状呢?夏医生解释得很有趣,他笑着说:“如果一种植物长在沙漠里了,还有啥症状呢?”

医生建议我先治疗全身,两三个月复查,看情况再进行放疗,先别刺激脑袋里的肿瘤,就让它好好地在沙漠里长着吧。

听完医生这么说,我瞬间心情超好,决定下次还来找这位医生。

6月3日,中国医学科学院肿瘤医院

这位张频医生很仔细地看了我的病理和检查结果,随后给我制定了方案,也很赞同夏延毅医生的治疗意见。

北京求医结束,回新疆治疗

回到新疆肿瘤医院之后,我与主任和主治医生一起看了我从北京拿回来的治疗方案,最终确定用中国医科院张频医生的方案,曲妥珠单抗+拉帕替尼+白蛋白紫杉醇,三个月内择期放疗。

目前治疗一个多月了,中间受了不少苦,恶心、呕吐、白细胞低、过敏、掉发……好在治疗效果还不错,B超显示锁骨没有肿大淋巴结了。

尽管我知道自己的身体情况并不大好,但我还是想对姐妹们说一段话:姐妹们,轻易放弃是对自己不负责任,对不起家人,对不起爱我们的人,我们应时刻提醒自己,好好努力地活着,要相信一定会有奇迹出现!

互助君说:

每次看着她写的帖子,都非常真实而且正能量满满,一系列手术、化疗、放疗、靶向治疗下来,她依然把生活过得让人羡慕,坚持锻炼身体、一个人旅游、一家人旅游、三五好友一起逛街,把生病前很少做的事都做了,也慢慢改变了自己的性格,不发火、不急躁、每天开开心心的好好生活。

不管是35岁确诊乳腺癌还是37岁发现多处转移,这位觅友让互助君看到的都是对抗疾病的满满正能量,真正做到对抗癌症时,在战略上藐视它,在战术上重视它!

责任编辑:乳腺癌互助君

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