四肢无力，不听使唤？可能是不治之症！山大齐鲁医院曹丽丽教授谈神经系统疾病 / 开普饭

导读

帕金森病、渐冻人症和阿尔兹海默症（老年痴呆）是常见的三种神经系统变性病，一直以来因其发病机制的不确定性而无法得到根治。近日，由中国医师协会和中国医师协会渐冻人项目专家委员会共同主办、山东大学齐鲁医院承办、鲁南制药集团协办的“融化渐冻的心”社会服务项目渐冻人患者健康教育活动在山东省济南市山大齐鲁医院召开，会后，健康之初特别邀请了山东大学齐鲁医院神经内科主任医师曹丽丽教授，就渐冻人症等神经系统变性病的诊断、治疗和预防进行科普，以下是详细内容。

本期专家

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详细内容如下

Doctor Kang

神经系统疾病是多种疾病的一个总称，那么，到底神经系统疾病包括哪些疾病呢？请曹教授简单解答一下。

曹教授

神经系统实际上是我们整个人体里边很多器官系统的一部分，其范围是非常广的，包括从脑到脊髓，到周围神经，到肌肉，是一个复杂而很广泛的一个累及全身各个部位的一个系统。神经系统疾病的范围非常广泛，包括最常见的脑血管病、脑炎、癫痫、头疼、头晕、还有运动神经元病、帕金森、痴呆等等。实际上神经系统疾病并不是一个单纯的疾病。如果从这个系统来讲，它不是罕见病，并且很多的疾病还是个常见病，比如头疼，人的一生当中，几乎每个人都有过头疼的经历，还有头晕、脑血管病、脑出血、脑梗死，这是大家都非常熟悉的一个疾病。所以从广义上讲，神经系统疾病不是一个罕见病，它还包括临床上很多常见的一些疾病。但是神经系统疾病和其他系统疾病有不一样的地方，因为神经系统非常的复杂，包括脑、脊髓、周围神经、肌肉系统。每个系统病变，各自有自己的特点，所以诊断的时候是非常复杂的，病因也是多种多样的，治疗也是非常的复杂，需要我们根据患者不同的病因，不同的疾病情况，进行不同的处理。

Doctor Kang

本次会议也是ALS患者健康教育活动暨义诊活动，是针对渐冻人症专家和患者的一次学术交流和义诊沟通的宝贵机会，ALS属于神经系统疾病分类的哪一种？此类神经系统疾病都包括哪些？

曹教授

神经系统疾病刚才说了，包括比较常见的头晕、头痛、脑血管病、癫痫、脑炎等等。还包括一大类的、很重要的一类疾病，就是神经变性病。随着人口老龄化的增长及中国医学科技的发展，中国老百姓的平均生存年龄明显增加，大家都知道，（人均寿命）现在已经达到了七十六岁了，有些地区甚至接近国外发达国家（日本）的水平，像上海这些地区。随着老龄化的发展，老年人群体越来越大，所以老年人相关的神经系统变性病，就日渐地成为这个社会当中和医学当中经常见到的一种疾病了，运动神经元病，就属于神经变性病的一类。它和常见的帕金森病和常见的阿尔兹海默症也就是老年痴呆，都是一种神经系统变性病，运动神经元病的表现是多种多样的，它有很多的亚型，经典的亚型包括四个，第一个就是肌萎缩侧索硬化，在美国常常用肌萎缩侧索硬化来代表整个运动神经元病；第二个就是原发性侧索硬化；第三个就是进行性肌肉萎缩；第四个就是原发性的延髓变性。这四个类型是最经典的运动神经元病的类型，当然，运动神经元病还有其他一些少见的类型，比如说连枷臂综合症，连枷腿综合症，还有运动神经元密集叠加综合症等，这些比较少见的类型很容易被误诊或者不为大家所认识到。所以说运动神经元病，虽然是一个相对比较少见的一个神经系统变性病，但表现形式非常的多样，类型也是多种多样的。需要我们从病情上，诊断上进行识别，以便更好的进行早期诊断、早期治疗。

Doctor Kang

提到ALS，很容易就会联想到同为神经系统退行性疾病的帕金森，帕金森病也是一种慢性进展性疾病，患者的病情随着时间的推移逐渐恶化，虽然不致命，但影响患者的工作能力及生活质量，一旦确诊后，患者需要长期进行药物控制症状，尽可能做到早发现、早诊断、早治疗，减轻病情变化所带来的压力，降低疾病对患者日常生活的影响至关重要。有一种观点认为，提高帕金森病患者的生活质量是治疗帕金森病的核心，您是否赞同这种看法？在您看来，ALS治疗的核心问题是否也是如此？

曹教授

大家知道治疗疾病最根本的目的是什么？是让患者回归社会，回到他正常的生活当中去。现在大家对帕金森可能是比较熟悉了，因为随着科普知识的发展和帕金森发病率的增加，我们生活当中很多的人群，包括亲戚，朋友或者一些同事可能患帕金森的是越来越多了。好多症状或者自己手一抖，我们就害怕是不是得了帕金森了，所以说帕金森是神经变性病当中相对比较常见的一个。运动神经元病同样也是神经系统变性病，但相对于帕金森来说，是比较少见的一种变性疾病，如同帕金森的治疗一样，帕金森治疗的目的也是让帕金森疾病患者回归社会、回归家庭、回归工作。所以说，提高患者的生活质量，提高患者对社会的认同度，提高回归社会的能力，是我们治疗帕金森的一个核心目标，同样对运动神经元病来说也是这样。我们提高患者的生活的质量、提高患者对社会的回归程度、让患者能更好的进行自我管理，自我生活，这也是运动神经元病，也是肌萎缩侧索硬化症治疗的一个目标，也是我们的一个核心理念。

Doctor Kang

谈到神经系统退行性疾病，就不得不提到一个特殊的群体——老年人，众所周知，中国的老年痴呆患者非常之多，已经成为严重困扰老年人健康的一个医学难题，请曹教授结合多年的工作经验为大家科普一下老年痴呆（阿尔茨海默病）的治疗和预防要点。

曹教授

刚才我提到了神经系统变性病，一说到变性病，脑海里面要知道有三种疾病，第一，就是阿尔兹海默症（老年痴呆），也就是AD。第二，就是帕金森病，也就是PD，第三，就是运动神经元病，在美国叫肌萎缩侧索硬化，运动神经元病的缩写是MND，而肌萎缩侧索硬化的缩写是ALS，实际上在口语当中，我们老百姓平时说的时候，它俩基本上是等同的，也就是说ALS实际上就是MND，所以这三D是神经科里，老年人最常见的神经系统变性病。其中是以AD，也就是阿尔兹海默症（老年痴呆）是发病率最高的，也是最常见的一类疾病。实际上这个也是困扰大家，让大家非常头疼的一种疾病。大家都知道，我们看到的不管是在媒体上的宣传，还是很多的资料里边，包括我们手头的这些微信资料等各种资料里面，大家都知道这个痴呆的患者有一个特点，其本身家庭照护的负担是非常重的，因为本身病人可能不能自理了。所以说这个阿尔兹海默症（老年痴呆），到目前为止还没有一个非常好的治疗办法，就是那种能够逆转疾病的办法，我们现在的治疗，主要是减缓患者的发展的速度，延缓患者病情的发展，适当的改善患者的症状，让患者能够更好的、适当的回归社会，能够适当地回归他的工作，但是没法根治，也没有办法或者是绝对地让患者停止发展这个疾病，只能延缓，这是我们阿尔兹海默症目前治疗的一个现状。所以说预防就显得非常的重要了。因为变性病大家都知道，不管是AD、PD、还是MND，整个神经系统病变的过程都是在进行性发展的。所以说预防是至关重要的，我们对于AD是怎么预防呢？其实AD预防应该从中青年开始，甚至可以更早，有的专家提出了要从青少年开始，这个AD的发生和基因有一定的关系，但是和日常的生活及生活习惯也是密切相关的。比如说我们要尽量的减少烟酒的摄入，戒烟戒酒。第二，我们要提高饮食的质量，尽量吃一些高优质蛋白的饮食，避免过多的糖摄入。第三，我们要积极控制原发疾病，比如糖尿病，高血压这些情况。如果得了这些疾病，我们也得很好地去控制，不要像有些人认为高血压、糖尿病是慢性疾病，而不去关注它，这是一个错误的观点。还有一点就是有了疾病以后，患者有了症状，比如说认知功能下降了，记忆力不好了，要尽早的去就医，因为早期诊断早期治疗，可以明显的延缓疾病的发展，甚至部分患者，还有一个轻微的、一些症状的逆转。所以说，对于AD的患者，对有潜在AD风险的患者，对有家族史的这类患者或者是我们平常的健康人要尽早的做到早期预防，早期诊断。尤其是预防，是非常非常重要的，也是我们在临床上或者在日常的工作中，作为普通的人群来说应该尽早关注的。

Doctor Kang

ALS作为目前世界医学的难题，以往医务工作者、患者及照料者、社会大众更多的关注于疾病的“运动症状”，即患者出现的肌肉萎缩，肌肉无力，而对于患者的心理状态及心理问题关注甚少，更严重的是对于患者在疾病的不同阶段出现的“绝望”，“无助”，“消极厌世”的负面情绪视而不见，影响了患者的生活质量和预后。可见，心理治疗或者疏导在ALS的诊疗中同样不容忽视。最后，请曹教授谈一下如何进行ALS患者的心理治疗！

曹教授

其实这个ALS患者，很多运动神经元病的患者就诊以后，一旦得到确诊或者是怀疑拟诊以后，患者有一个很明显的情绪变化，这是可以理解的，因为本身这个疾病，目前还是一个难以杜绝患者疾病发展的一个疾病，目前还没有一个根治的药物。只能说是虽然有一些比较好的药物，比如说我们的利鲁唑（协一力）、依达拉奉，虽然研究证实可以延缓疾病的发展、延长患者的生存期，但是毕竟整个病情是明显的、大部分患者是逐渐在加重的，所以很多患者一旦了解到自己可能患有这种疾病，就会上网去查，会查很多的资料，当然有些资料可能是科学的，有些资料的科学性还是值得考究。但是这些患者一旦了解到病情以后，尤其是现在随着我们媒体的宣传，科普知识的发展，很多患者考虑到自己是运动神经元病以后，就会很沮丧或者是失去了对治疗的信心。我们很多病人确诊以后，第二次很难再复诊了，所以我们怎么去关注这类人，怎么能让患者更好的采取一个积极的，科学的治疗方法，尽可能延长患者的生命，提高患者的生活质量（尤为重要）。首先，从我们医务工作者（角度来说），要对这个疾病有一个正确的认识：首先我们要告诉患者，这个病是可治的，不是说不能治，虽然说不能根治，但这是个可治的疾病，我们目前有药物可以延缓这个疾病的发展，不要让患者一开始就有一种绝望的治疗心态，这是第一，从我们医务工作上来讲。第二点，我们要给家属做好这种工作，因为大家都知道运动神经元病会给家庭的照料者带来很大的负担，随着病情的发展，患者的活动能力、进食能力，包括最后的呼吸能力都受到影响。所以我们要给家属讲明白，这个病情可能出现的情况，让患者家属的思想上有一个准备，同时也要告诉家属，这时候的患者需要家人的关爱，需要社会的关爱，需要我们医生的关爱，家人的支持和关爱是患者治疗下去、生存下去最重要的一个心理支持，这是和患者家属的沟通。第三点，我们要和患者进行沟通，因为大家知道现在好多ALS的病人，在社会上做了很多的这种模范工作。比如说像大家知道的著名科学家霍金，他虽然得了ALS，但仍然继续他的科研工作并且生存了这么长时间，很多的这种例子，给我们提供了一些证据，只要积极的面对这个疾病，积极的和医生、家庭配合，实际上不光能延长生命，也会让生命活得更有意义，生活质量可能比不治疗的话要活得更高一些，更好一些。同时，我们关注患者情绪变化的同时，还可以用药物治疗，如果患者的确出现了情绪的问题，我们也建议患者尽早的服用调节情绪的药物，比如抗抑郁药、抗焦虑药物等，都可以适用于这类患者，我们有一个患者，他刚开始情绪很不好，拒绝一切治疗，我们用了一些抗抑郁、焦虑药以后患者的心态也好了，接受治疗以后，病情明显的延缓，所以抗焦虑、抗抑郁药对于这类患者，我们还是推荐他早期使用的。所以我们采用综合的、家庭的、社会的、包括药物的一个综合处理，使患者能够愉快地度过最后一段时间，生活的质量是非常高的，能够让大家有一个比较积极的心态面对生活，这是非常重要的一点。

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