【医生说】我最难忘的一位狼疮病人

“医生，谢谢你”

做了这么多年医生，不知听了多少回“医生，谢谢你”。但这句话从月萍的嘴里说出来，却最让我高兴。月萍曾经是一个那么严重的系统性红斑狼疮患者，曾经跟死神擦肩而过，现在却差不多和正常人一样生活、工作，这真是当医生最高兴看到的事。看着她秀气的脸庞、欢快的笑容、苗条的身段，谁能想到十多年前她的样子呢？那时侯，身高不到一米六的她重达70公斤，全身大量紫纹、高度浮肿、面部红斑、头发稀疏、大量蛋白尿、肾功能衰竭，她的母亲流着泪问我：“医生，还有没有救啊？”

看到她高兴地离开我的诊室，我的思绪不禁回到了十多年前的那个傍晚。

那是一个夏天的傍晚，我正准备下班，手机突然响起：“陈医生吗，我们这儿有一个重症红斑狼疮患者，想请你来会诊。”说话的是另外一家医院的内科医生。外院请会诊，肯定是比较严重的病例或疑难病症，我不敢懈怠，马上出发前往那家医院。

到那儿一看，只见一个年约十七八岁的女孩躺在病床上。满月脸，脸上明显的蝶形红斑，全身高度水肿，腹部和大腿皮肤可见大量紫纹，还伴有发烧，化验尿蛋白+++，血肌酐也明显升高。女孩的母亲告诉我，她女儿发现这个病已经一年多了，也曾经到处求医，但都无明显效果，最近病情明显加重，就来到这家医院住院。初步了解病情后，我基本得出了结论：这是一个重症系统性红斑狼疮患者，目前病情严重，狼疮高度活动，还很可能合并感染、急性肾功能不全。而且由于既往的不正规治疗，病情没有得到控制，反而带来了明显的糖皮质激素的副作用。这家医院设备相对简陋，更重要的是没有风湿病专科医生，应该尽快转院。于是跟该院医生和家属商量后，第二天就把病人转到了我所在的科室。

月萍刚转到我科的时候，由于高度水肿，静脉输液都无法进行，只好进行深静脉插管（颈内静脉）。看着我们一帮医生围着她女儿忙活，月萍的妈妈在一旁默默垂泪，也许是心疼女儿，也许是担忧女儿的病情，也许还在为治疗费用发愁，也许兼而有之吧。但这时候谁还会注意她呢！我们全科对月萍的病情进行了多次讨论，制定了合理的治疗方案：激素、免疫抑制剂、抗感染、保护肾功能、对症支持治疗等等。大约一个月以后，月萍的病情得到了基本控制，不发烧了，水肿消退了，肾功能恢复了。她可以出院了。

但是，月萍的外表还是带着明显的柯兴氏综合征的特征（满月脸、向心性肥胖、皮肤紫纹等等），而且她的尿蛋白很长一段时间都在+++。住院期间月萍做过肾穿刺，病理是膜型狼疮性肾炎（Ⅴ型狼疮性肾炎），这种类型的狼疮性肾炎的特点是大量蛋白尿，而且比较难控制。这时候月萍的其他症状都已得到很好控制，唯独尿蛋白一直阳性。她也曾经用过环磷酰胺，但效果不好。激素已在逐渐减量，该用另外一种免疫抑制剂。用什么呢？

月萍的家住在山区，以前的少许积蓄早在这一年多的医治中花光了。她母亲靠帮人打零工赚点钱来给她继续治疗（从没看到过她父亲）。看得出来，这个爱流泪的母亲为她心爱的女儿受苦受累、做牛做马都愿意，但以她微薄的收入，肯定不能承受比较昂贵的药物治疗。这时候，正好有一家医药公司的一种药物在做治疗狼疮性肾炎的临床试验，月萍正好符合条件，我们就让她入组了。这种当时价格还比较昂贵（特别是对月萍们来说）的药物，整整给她免费提供了半年。半年以后，她的尿蛋白完全消失，月萍转为接受巩固治疗。

病情控制后，做母亲的开始关注女儿的容貌了。每次来复诊，她总是拿出她女儿发病前的照片给我看，说月萍当初那么苗条，那么漂亮，现在那么胖，那么难看，心里总不是滋味。看着月萍过去的照片，我的心里也不舒服。我告诉她的妈妈：“给我时间，我可以还给你一个像从前一样漂亮的月萍！”

春去秋来，物换星移，时间一天天过去、一月月过去，激素在逐渐减量，月萍也在逐渐变得苗条，她身上的紫纹也渐渐淡化，而她的病情也一直稳定。一年过去了，两年过去了，一直到现在五年过去了，月萍的状况非常好，她也已恢复了原来漂亮的容貌。从外表上，人们已经看不出她是一个红斑狼疮患者，看不出她曾经是一个长期服激素的病人。她现在每天吃一片强的松和其他很少的药物，三个月来随访一次，病情非常稳定。所以，当她和她的母亲由衷地对我说出这句“医生，谢谢你”的时候，我确实感到高兴。我跟这对母女说“月萍什么时候结婚，可别忘了请我吃喜糖啊！”姑娘不好意思地羞红了脸。

如果所有的红斑狼疮患者都能像月萍一样得到良好的控制，甚至治愈，该多好啊！