坚强人生 医生们意见不一 罕见病摸索前行
（来生我也学医 供稿）
2015年，高考前夕，我右大腿肿胀刺疼，去医院各种检查拍片，医生莫衷一是：有医生认为是良性血管瘤，有医生认为是占位性恶性纤维肉瘤，还有认为是骨肉瘤。
因要复习备考，没时间和精力理睬，加上没办法分辨哪个医生意见正确，暂放一边。
高考结束后，来到省人民医院，穿刺取样，病理检测结果是腺泡状软组织肉瘤，同时查出双肺转移，多发结节，如何医治？医生们说法不一：肿瘤内科医生建议立即手术切除腿部肿块；骨外科医生认为已经转移，切腿部肿物没有意义，应该立即化疗；软组织医生认为住院无意义，可以回家服用靶向药。
因要填报志愿，没时间和精力理睬，加上没办法分辨哪个医生意见正确，暂放一边。
这么一混，就在大学读了半年，腿部的疼痛让我无法参加体育课程。寒假一到，立即去省肿瘤医院住院，医生让术前化疗两次，做了腿部肿块切除手术，手术中发现股骨亦有骨转移灶，手术延长三小时，将股骨病灶消融切削刮除，并钢板螺钉内固定术。住院二十天后，在要不要再做术后化疗的争议声中出院：有医生认为应该化疗，有医生建议应该放疗。
我接受了既不放疗也不化疗的第三种意见，回家静养伤口。
肺部还有很多结节，术前检查和出院前检查，发现最大结节都是2.1公分X1.8公分，除了伤口恢复药物用具，还要带靶向药出院，医生们意见不一：有说阿帕替尼合适，有说舒尼替尼更好，我百度了一下说明书，一个治胃癌，一个治肾癌，似乎适应症都不合适，舒尼替尼使用方法吃吃停停让人不太放心，于是接受了带阿帕替尼出院。
阿帕替尼何时可用？医生们意见不同：手术医生建议手术那天算起四周后，药房医生贴的说明标签上是手术后三周也即开药当天就可吃，开药处方的医生说是等伤口拆线完就吃。
我百度了一下，说这药对伤口有妨碍，于是在家静等到伤口表皮快长合时，也即在手术之后的一个月零十天时，开始吃阿帕替尼。
各种副作用，陆续而致：头发变白，手足综合症，鼻子出血（血小板下降厉害），血压升高（加上尿蛋白超标），甲功不正常，吞药胃灼伤呕吐，口腔溃烂等等，应对副作用的药，装了一背包。
那个寒假实难熬，过完春节，大学要开学了，我发现，手术伤口裂开溃烂了，白红相间，惨不忍睹，不要说走路，站都站不起来，这如何上学？
无奈，老父去大学里办了休学手续，继续在家养伤口。
养了两个月，这伤口看起来，不但不会好，越来越烂得严重，老爸慌了，这样下去不会废掉一条腿吗？送去市人民医院，骨外科医生说，帮你动个小手术，把溃烂的地方，手术刀削掉，重新给你缝合一下，这个削皮铲肉的手术，不知是麻醉药不行还是心理作用，虽然只有半小时，但疼得我死去活来，可以说是终生难忘。
重新处理过伤口后，复查了一下胸肺部结节，发现有所缩小，1.7公分 X 1.5公分。心里一丝安慰，继续吃下去，会不会吃消失？手术医生严厉地说：必须把阿帕替尼停下来，否则，伤口长不好，又会再溃烂。
什么？这时停药？那肺部会不会反弹快速长大？可是不停药，骨科手术医生刚才说了，不停药腿就废了，里面的骨钉钢板如果搞松动了，后果不堪设想。
我真是疼怕了，顾腿，肺兄弟，先委曲一下你。
阿帕替尼一停下来，人立即感到全身心的舒服，那叫一个爽啊，恰似抛掉颈上枷，又如美觉刚睡醒，整个人精神了。一个半月丢抛了轮椅，两个半月，走路不需要人扶。
转眼手术后数月光阴过去了，来医院复查，吓一跳，肺部大结节长到3.3公分X 2.6公分了，要命的是，纵隔上也长了，腹膜上也有，对比上次CT报告，双肺新结节明显增多。
完了完了，顾腿没顾肺，赶紧再恢复吃阿帕替尼来顾肺？医生们意见不一致：有说可以再试试化疗的，有说要赶紧恢复阿帕替尼靶向药的，有的叹息活不长的，还有说要做肺部手术的。
面对莫衷一是，我狂咳不已，一口腥痰直喷出来，纸巾一接，红红黑黑。
天要绝我吗？就没有一个医生知道腺泡状软组织肉瘤，到底该怎么治吗？
失望而归后，继续服用阿帕替尼。老爸开始迷信各种草药，老妈到处求神灵拜菩萨。我呢，加入各种QQ群微信群，各种咨询。
在华哥微信群，与老病友，获知国外有抗癌神针PD1，于是拿肿瘤切处去做基因检测，PD-L1 表达阳性约30%，感觉可以赌一把，去澳门吴医生处，打进口的K针，怕副作用承受不起，阿帕替尼从减量到完全停药，单用PD1五针时，发现肺部结节停止长大，微小结节不再增多。惊喜之余，赶紧网上水滴筹，从好心人那里筹了十九万元，PD1联合正版乐伐替尼接着用。
如今，我已经复学了，边上大学边打PD1（有钱时连续坚持打几针，没钱时，就歇一段时间），胸肺部结节已经稳定在3.5公分快一年时间了，虽然没有缩小但不再进展，也没有产生新的微小结节。腿部伤口已愈合，多次复查未有复发迹象。
我计划，等毕业后，去做个肺部氩氦刀手术，把最大的几个结节处理掉，提高PD1的效果，并关注新的PD1增敏药问世。
感恩老病友，你们比医生还牛，真心地谢谢你们用血泪换来的宝贵经验！