世界自闭症日：点亮蓝灯，不如点亮自闭儿家长心灯!

4月2日，一年一度的世界自闭症日又来了。

对于每一个自闭症家庭来说，仿佛每年就等待着这样一个被媒体曝光和被大众了解的节日。

于是，祖国各地、大江南北也相继开展了一系列形式多样、各具特色的“世界自闭症日” 庆祝活动，仿佛在这一天就是自闭症孩子和家庭的狂欢——终于等到这一天可以让他们“大白于天下”“从一个自闭症变成一个正常人”“能够融入社会了”。

其中，最具影响力和参与人数众多的当然是来自全国各地康复机构以及公益组织参与的“点亮蓝灯”活动。

其背景和被广为宣传的意义是——

2008年起联合国将4月2日确定为“世界提高孤独症意识日”(也称“世界自闭症日”)，将蓝色确定为孤独症的颜色。联合国和国际上最大的孤独症非盈利组织孤独症之声(AUTISM SPEAKS)共同倡议，在这一天举行将地标性建筑照成蓝色的“点亮蓝灯”活动，每年这一天全球136个国家超过10000栋建筑物点亮，呼吁社会关注孤独症。

作为第一个为帮助孤独症儿童而发起的公益体育品牌——Running Together已经连续四年与AUTISM SPEAKS共同举办“点亮蓝色全球联跑”公益行动，在中国，以水立方为主会场，全国联动，今年是第五年，全国共有29个省、市、自治区的217家跑团参与联跑活动。

通过每年的“点亮蓝色全球联跑”公益行动和点亮各城市地标建筑蓝灯，也的确吸引了众多爱星人士和公益达人以及自闭症家庭积极参与其中，借助跑步宣传自闭症，让更多人了解自闭症、理解自闭症，从而融入社会。

媒体铺天盖地的宣传，也在4月2日前后几天掀起了一阵狂欢，在自闭症圈内赚足了流量。

而通过各种活动让自闭症家庭曝光于媒体之下，现场发放礼物、拍照留念、采访苦难、宣扬悲伤，的确能够在情绪上引发对于自闭症弱势群体的同情，甚至是怜悯。

然而，当狂欢结束、撤去镁光灯之后，留下的却是一地鸡毛的凌乱和无助。

媒体达到了宣传的目的，赚取了流量和点击，当然也起到了一定的宣传自闭症的作用，这是值得称赞的，但是对于真正需要帮助的中国一千万自闭症家庭来说，4月2日也仅仅只是一个被用来当“道具”摆拍的日子，和平常的每一个无助的日子没有任何区别和改变，以至于很多被拉来拉去作为“道具”的自闭症家庭来说，其骚扰的痛苦更甚于平时。

点亮蓝灯是一种形式，通过仪式感的形式让更多的人了解和接纳自闭症家庭，没错。可是当对于自闭症家庭来说，他们本身已经敏感的神经却再也经不起这样的“折腾”。

也许说“折腾”并不合适，但是，对于让本来就敏感脆弱和抗拒新环境和人多嘈杂环境的自闭症孩子来说，每一次的“折腾”对于他们来说，就是一次又一次的伤害。

也许，有人会说，通过这样的形式是为了让更多的自闭症家庭被社会大众所了解，然后被接纳。

可是，如果为了接纳而让他们一次又一次的受到身体和心灵的伤害，那么这样的接纳其实就是一种赤裸裸的为了某种目的而进行的炫耀。

一位星妈说，“每年4月2日，我就像蜗牛一样缩进自己的壳里，不想听不想看那铺天盖地的关爱，只想安安静静过好我和儿子的每一天!不需怜悯，不需同情，请尊重每一个孩子的不一样!”

还有家长表示，又一个4.2到来，心里其实挺沉重!

对于每一个星爸星妈来说，他们所承受的身体、精神、财力和心灵的压力远远超过他们的承受能力。据《中国孤独症家庭需求蓝皮书》调查显示，52.4%的家庭有一人放弃工作专门照看自闭症孩子，大部分是妈妈放弃工作(占比90.2%);47%的家庭月收入在3000元以下，32.7%的家庭月收入在3001—5000元之间。

在受访家庭平均月康复教育费用方面，42%的家庭用于自闭症康复教育的费用为5001—8000元/月，23%的家庭每月康复教育费用为3001—5000元/月，每月费用最高的是2.6万元。

当然，以上康复费用还不包括异地康复的租房、吃穿用度等生活费用。

与之形成鲜明对比的是，低收入的自闭症家庭占很大比例，月收入低于3000元的家庭占比47%，而月康复费用主要在3001—8000元之间占比65%，康复费用普遍高于家庭收入，自闭症家庭的经济压力非常突出。55.8%的家长认为康复教育费用难以承担，13.8%的家长认为康复费用可以承担。

资金的压力只是一方面，而对于自闭症来说，无特效药可以完全治愈，是贯穿终生的精神障碍疾病。虽然早发现、早干预，适合的康复训练可以有效提升自闭儿的生活自理能力和康复效果，但是其康复教育又是一项非常专业化的工作，机构的服务能力和质量在于其专业化和规范化水平。对于这两项指标，家长的满意度均不高，家长选择不确定的比例较高。

与此同时，现阶段我国自闭症的教育资源相当匮乏，质和量都远远无法满足现实的需要。55.5%的家长对孩子未来能否在一定程度上就业缺乏信心;73.7%的家长认为自闭症人士的就业会受到歧视;69.3%的家长认为大龄自闭症的就业培训没有得到应有的重视。

在自闭症孩子是否得到政府或其他补助方面，49.8%的孩子得到了一项或一项以上相关补助，有50.2%的孩子没有得到过任何补助。

这绝不是杞人忧天和夸大苦难!

尽管五年来，随着传播的不断扩展，很多人也渐渐了解和认识了自闭症，但是对于其真正的病因和表现依然处于迷茫和无法真正辨识中。

而从心理学的角度来说，大众更愿意相信他们潜意识里看到的和听到的那些第一印象和好的印象。

于是，自闭症“天才”就应运而生，自闭症也被贴上了“傻子”、“暴力倾向”、“难以相处”、“不合群”的标签而难以撕掉，不能被正确认知。

自闭症孩子的家长也在采访中表明，61.2%的家长认为社会对自闭症的了解和帮助不足；更有72.7%的家长担心自己离开人世后孩子的未来；65.4%的家长认为孩子和家庭会受到社会歧视。

于是乎，在相关法规和政策空白点较多，部分政策不是普惠性质，覆盖面有限的大前提下，一切的压力都由星儿家长承担。

所以，点亮蓝灯，不如给家长更多的关爱和帮助，不如点亮家长心灯。

这种关爱和帮助，除了经济上的帮助之外，更多的则应该是以政府为主导，建立法规，完善政策，发展专业、培训家长、支持机构，构建完善的社会支持体系。

家长的“心灯”一旦打开，他们才能够学习和学会更多的专业技能，保障从不同渠道获取相关知识和信息。

而更多的理论和实践证明，家长的观念、态度和对相关技能的掌握，对自闭症人士的康复和发展至关重要，所以对家长的支持被认为是经济、有效的策略与途径，而对家长进行系统和专业的培训、保证其丰富畅通地获取信息渠道，则是对家长支持的重要措施。

自闭症的特点决定了对其干预和帮助是终生性的，家长对专业知识和技能的掌握直接关系到孩子康复的效果和未来发展的空间。

为家长点一展“心灯”，照亮他们前行之路，也只有这展照亮星爸星妈的“心灯”持续点亮，他们才能有勇气和毅力一直走下去，孩子的未来才能更有希望。