11岁女孩患“怪病” 全身肌肉萎缩

　　妮妮（化名）今年11岁，骨瘦如柴，眼睛肿凸，全身肌肉萎缩，被诊断为系统性硬化症。

　　妮妮是登封市东华镇骆驼崖村人，3岁时已是幼儿园的“小明星”，会跳会唱的她经常出现在校园小舞台。然而妮妮4岁的时候就得了这种怪病，刚开始以为只是孩子营养不良造成的瘦小，但之后孩子眼睛肿凸，肌肉慢慢萎缩，才得知是得了一种怪病，妮妮的家人为了这病四处求医。

　　妮妮的爸爸表示，因为妮妮的病情特殊，郑州各大医院也只是维持着孩子的病情，而各医专家都是建议其到北京的大医院就诊。河南省中医学院第一附属医院儿科医院翟文生教授介绍到，妮妮的病属于罕见的系统性硬化症，发病率在十万分之三，属于非常罕见的“怪病”，目前河南医学上还没有较好的治疗措施，他们能做的只是控制病情，延长妮妮的生命。她建议妮妮还是到更好的大医院诊治较好，但对于治疗费还是个未知数。

　　妮妮看着担忧的家人，还会时不时安慰他们，“爸、妈你们不用为我操心，我的病会慢慢好的。等我病好了，我还要为你们唱歌跳舞。”

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　　系统性硬化症（SSc）是一种自身免疫性弥漫性结缔组织疾病，也称为硬皮病。突出的特征是皮肤发硬，以手、足皮肤硬化最常见，严重时可以出现全身皮肤僵硬。除了皮肤以外，系统性硬化症还会引起内脏疾病，最常见的是吞咽困难、食管反流、肺间质纤维化、心包积液以及肾功能不全等临床表现。肺间质纤维化、肾功能衰竭是本病重要的致死原因。

　　系统性硬化症的预后与内脏受累的程度密切相关。累及心、肾、肺的患者预后较差。弥漫性系统性硬化症较局限性系统性硬化症的预后差。