王利芳丨渐冻人老哥
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渐冻人老哥的QQ空间，静止在了2015年9月11日上。几次进去看，都没变化。难道，抗冻十八年的渐冻人老哥，已经去了另一个世界？
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腾讯新闻有个版块，《活着》，图片新闻，我很喜欢。每次看《活着》，似乎都能触动内心深处那根最柔软的弦，一些原始的美丽，痛苦的挣扎，被活生生的无奈一层一层剥开，直抵痛点；每次看《活着》，似乎总有一双手，疼着打开心门，曾经被遗忘的很多时光，那些美好，那些感动，就在那扇门里，突然走到了面前。
我第一次看到渐冻人老哥，就是在腾讯的《活着》。
那一天， 2014年8月27日，我记得很清楚。
那天，快要中午的时候，终于有空，浏览了下新闻。那天，我第一次在《活着》的图片里看到渐冻人老哥。印象最深刻的是老哥的手臂，一个特写镜头，手臂那么白那么白，白得近似失血，那是十几年没有出过门的写照啊！那一刻，突然就泪湿双眼，为一个渐冻人的艰辛和磨难；那一刻，突然就有点难以呼吸。那种痛，惊心动魄，一下子就让我手脚冰凉，头脑似乎一下子变成了空白。吃饭时，我一直难以置信，像渐冻人老哥这样，艰辛地活着，究竟该有多大的勇气？我反问自己，假如我处在那样的境况之下，我还有没有勇气活下去？答案是否定的，我可能没有勇气活下去。
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渐冻人，肌萎缩侧索硬化症，累及上运动神经元（大脑，脑干、脊髓），又影响到下运动神经元（颅神经核，脊髓前角细胞）及其支配的躯干、四肢和头面部肌肉的一种慢性进行性变性疾病。临床上常表现为上、下运动神经元合并受损的混合性瘫痪。
最著名的渐冻人，当属《时间简史》的作者、物理学家霍金。他也是渐冻人老哥的偶像。
渐冻人，就好像进入冰窟，全身渐渐被冰冻住一样。渐冻人与植物人很像，但思维正常。渐冻人，被形容为绝症中的绝症。病因不明，无法根治。
摘录一段渐冻人老哥博客中关于睡眠的描述，看看这种疾病的可怕。
“因为瘫痪无力，渐冻人睡觉时也是痛苦的。手与脚无法自主活动，不能随意摆放和伸展，更不能拉被子，身子哪怕是挪动一点点都很艰难。冷了，瑟瑟发抖睡不着要哼哼唧唧，热了，大汗淋漓睡不着要哼哼唧唧，手压着了酸麻，蚊子叮咬奇痒，长时间不动身子难受，还有痉挛、抽搐、呼吸困难、褥疮疼痛等等，这些都睡不着要哼哼唧唧。常人失眠可以安眠药或中成药调理，渐冻人无可奈何，只能是依靠护理。我睡觉或翻身是很有“讲究”的，身子、被子位置合适，就能多坚持一些时候，不需要护理帮忙翻身。最难受的是天气的忽冷忽热，还有雨前雨后的浑身酸疼，这种时候，就得折腾护理翻身4到5次了，所以我特别在乎睡前身子与被子的位置。”
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渐冻人老哥，教师，住在昆明。从照片上看，老哥生病之前，一米八的个头，带着学生打篮球，弹吉他，很阳光。没病前的老哥，在大城市工作，妻子儿子房子，对于一个从大山深处走出来的大专生而言，应该是幸福的。
渐冻人老哥打破了医学上渐冻人一般只能活二到五年的说法，我在《活着》栏目看到老哥时，那年，他已抗冻十六年。有时，活着，本身就是一个奇迹。
我加了QQ。
我最初的想法是，每天给老哥留言，写几句鼓励的话，也算是一种精神上的支持吧！打字，一分钟几十个字，每天最多十分钟，并不难。
没想到的是，后来老哥跟我聊天，居然还很投缘。由老师向老哥的过渡，也很自然。
我每天在网上给老哥留言，有时是一首诗，有时是我一天的行踪和感受，有时是读到的几句话。了解多了，我才发现，其实我那些所谓的鼓励话语，对于老哥来讲，根本就是多余的。老哥经历了那么多苦难，从最初的求医问药，到后来身体一点一点被冻住，无法说话、吞咽困难、手脚变形，无法动弹、全身护理，这中间，老哥不知道经历了多少苦难！苦难是柄双刃剑，可以毁灭一个人，也可以成就一个人。
我的留言持续了几个月。
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老哥每个月只有一千块的工资，全靠爱心人士资助，勉强度日。我告诉老哥，我只是个公务员，每月工资三千块，过得也很狼狈。教师节时，我告诉老哥，想要给他寄上一千块，表示一下心意。老哥委婉拒绝了，说钱方面，只要过得去就行了。这让我感动的同时，也有点惭愧，有点敬佩。
我把这事讲给老公听。老公给老哥的手机充了五百块话费。
随着天气的变化，老哥极可能出现呼吸衰竭，需要准备呼吸机。一个病友寄给老哥一台呼吸机，老哥认为自己暂时用不上，转送了别人。和转送呼吸机类似，老哥把自己的防褥疮垫也送了人。
老哥曾设计过一款鼠标，专门为渐冻人设计的，可惜没商家投资。老哥建立了渐冻人群，在网上帮助同病相怜的人；老哥想创立一个疗养所，专门收治渐冻人——这个目标，我想总有一天会实现的，只是不知何时才能实现了。老哥写信向政府部门呼吁，建议把渐冻人列为大病统筹。老哥写信给病友，不仅介绍自己的护理经验，还鼓励他们好好活着。活着，似乎就成了他们的终极目标。可是，看到病友一个一个的相继离开，老哥还是会很难过。每次，在群里看到亮着的头像变灰，蜡烛点燃，老哥都会难过久久。偶尔，老哥会为这些病友写下悼念文章，同时也提醒自己，好好活着。
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冬天时，有几天事多，下班天都黑了，也就没留言。
老哥说，妹妹，每天等你的留言，成了我每天最期盼的事情。然后是很担心，很失落的一段话，搞得我很不好意思，赶紧说明情况。
聊天多了，老哥告诉我，他身边以前挺好的朋友，就像落叶，被秋风一片一片带走了。随着病情加重，老哥离了婚，年幼的儿子让妻子带走了。父母兄弟姐妹都不在身边，在身边的，只有护理。家人朋友的远离，也曾让老哥感觉难过，失落，沮丧，后来慢慢也理解了。
一个人与病痛抗争毕竟太孤独，老哥找到了病友，找到了很多支持者，物质上的精神上的，都有。
老哥告诉我，有次过年回老家，父母兄弟在一起，内心依然是孤独的。老哥说到一个细节，有次父亲来看他，自己鞋带散了，没法说，也没法动。父亲没看到，鞋带就一直散着。
老哥刚生病时，到医院检查，遇到一个女医生，曾经是自己的追求者。老哥回忆了那段情，当年，这个女生写信给老哥，里边抄录着舒婷的一首诗《致橡树》。老哥没有回信。到医院检查，当女医生听说老哥的病情时，眼里仍有泪光闪过。也许，病中无法动弹的老哥回忆这一切，心底会有阳光吧。
老哥聊到渐冻人的感情世界。有个八零后的女病友，生病两年就死了。没病之前，全靠她打拼，养着全家。病重后，老公开始态度还行，后来越来越粗暴，嫌弃妻子。女病友忍无可忍，离婚了事。老哥聊到渐冻人的婚姻问题和精神世界时，我不敢听下去，这个，似乎是一个太大的社会研究课题。我不愿接触这个话题，我自认自己无能为力，一些表面上的安慰，又有什么用呢？如果调研渐冻人群体的精神世界，那肯定是触目惊心的另一个世界。
老哥说到自己的婚姻问题，我心不在焉，无法安慰，也无法评论，赶紧把话题拉开了。
我跟老哥视频过一次。那是一个夏天的晚上，我半躺在沙发上看电视。手机响了，是老哥的视频电话，吓了我一跳。我还穿着家居服呢！我有点狼狈，接起来。老哥坐在椅子上，椅子靠墙，后脑勺垫着张毛巾，脖子歪着，耷拉下来，好像一层皮吊着。脸是扭曲的，嘴巴歪着，很瘦，颧骨很高。老哥张着大嘴乌拉乌拉的，也不知道说什么，很激动的样子。这乌拉乌拉的，也听不懂说啥呀？我挂了，手机一次一次响起。我有点尴尬，有点不自然，也有点恼火。在我，没视频的习惯。很快，QQ响了，老哥说看到我很开心，终于看到真人了，夸了几句。我很难为情。这也是我唯一一次跟老哥视频。后来再要视频，我假装没看到。
老哥要了我的一些照片，说每天都放电视上看。这，让我感觉有点别扭。
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老哥，在全身只有右手一个中指关节还能活动的情况下，还坚持写文章。有时候，打一个字需要几分钟甚至十几分钟，要写成一篇文章，何其的艰难！就是如此的艰难，可是老哥依然在坚持。
我说，老哥，把这些文章结集出版吧，出一本书，就像老哥的孩子一样。这个孩子的出生，应该是一个天使，身上带着光辉，只要有幸看到天使的人，即使内心有着黑暗的角落，也一定会被天使的光芒照亮前行的路。
老哥说十年磨一剑。我说，老哥，既然有了第一剑，那就应该还有第二剑、第三剑，数不清的剑。老哥，写下去，只要活着，就一定要写下去。
我这话，有点夸张的成分。我知道，老哥随时都可能倒下。
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老哥不能动，我充当了选稿编辑。
老哥有大把大把的时间。他曾说过，自己的文章都是一个字一个字斟酌过的。这也让我选稿亚历山大。
有段时间，围绕着出书，我和老哥探讨过很多。老哥博客里的文章，很多是他收集整理的关于渐冻人的资料，从病理学到用药知识到护理要点，这些，我建议装进一个版块。病友之间的书信来往，看得出来，很多内容都是复制粘贴的，病友之间的交流，不外乎彼此熟识的过程和病情交流，选个代表就可以了。我加了一些老哥的回忆性散文进去。要出书，可读性是必需的。对我建议删掉的东西，老哥似乎很舍不得。
我建议老哥把书稿分成几个版块，根据版块装内容。老哥没有采纳， 他希望采用时间顺序定稿。
其实，我对出书并不感冒。自费出书，买个号，几千块；出了书，只能拿去送人。这样的出书，又有什么意思呢？可是，看老哥对出书那么上心，我无法说什么，只能硬着头皮走下去了。
老哥不是有很多社会关系吗？赞助他的人很多，也许有社会关系可以利用的。先把稿子编辑整理好再说吧！
我选了封面图。老哥看了，对图满意，但对书名很不满。书名提到了上帝，似乎还带点调侃味道。老哥是个基督徒，对上帝很虔诚。
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那段时间，看稿看得我眼痛。
那段时间，老哥很兴奋，可能期望值很高吧。渐冻人出书，老哥不是第一个，冰桶挑战也扯了很多眼球。渐冻人，正能量形象其实并不少。
我希望尽快搞定稿子。可是，计划没有变化快。这个变化，缘于老哥的一句话。
那天，老哥说了句话，大概意思是说，他是爸爸，我是妈妈，要出的书就是咱的儿子。儿子就要出生了，爸爸很辛苦，妈妈也很辛苦哦！老哥，你这话一点都不幽默，倒是让我心情黯淡。
出书，选稿、编辑、经费，还有好多难题等着呢！有些难题，我无能为力。老哥，对不起，我要偷懒了。借着老哥那句并不幽默的话，我趁机消失了。
我知道自己其实很残忍。以前读过一个文章，大概意思是说，假如你要做个志愿者的话，一定要做好思想准备，不要轻易尝试。进入你帮助的对象世界里，那些人一般会产生依赖感，而一旦这种依赖感消失，他们会非常失落，甚至精神世界也几乎垮掉。志愿者帮助的对象，一般都是弱势群体。老哥更是把自己定位为绝症里的绝症者，弱势里的弱势，世上最可怜的人。我闯进老哥的世界，会不会也扮演了个被依赖的角色呢？最终，我扮演了一个逃离的角色。这，是不是一种残忍呢？我不寒而栗。更深层次的审视自己，我只能越来越懊恼。
我不知道该怎么评价自己。好人？坏人？似乎都谈不上。也许，我只是误入了藕花深处。那里，没有想像中的风景，只有一片悲哀的泥沼。突然想到一句歌词：只要人人都献出一份爱，世间将变成美好的人间。其实，无论有多少爱，无论多美好的人间，痛苦和黑暗都依然存在。
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老哥时不时会给我留言，问为什么不理睬他了呢？工作忙吗？还是遇到了什么意外？我一直没回。我想，每天在网上留言，说几句话，这种很简单的事情，为什么一定要我来完成呢？老哥的家人呢？老哥的朋友呢？老哥的学生呢？每个人都可以做到的。
在我生日那天，老哥留言说，自己天天提醒自己，一定不要忘了这个重要日子，一定要把祝福送给我。
我还是没回。
那段日子里，但凡与老哥有关的东西，我都尽量屏蔽。老哥喜欢《百家讲坛》，我不看；老哥喜欢《百鸟朝凤》，我的车载音乐有这曲唢呐，我跳过；老哥喜欢周国平的文章，我就不看周国平的任何东西。
老哥最后的留言是在2015年4月29日，先说了句，虽然不理睬，我还是一如既往，这就是一根筋。然后告诉我，找到了一家省级出版社，书稿第一次印刷2000册，十三万字，最后附上目录。从目录看，采用的是我的建议，几个版块。
在老哥的博客里看到，最后的书稿，我罢工后，老哥找了个九零后的女大学生，帮忙编辑整理。老哥说，那个女孩比自己的亲闺女还亲。看到这里，突然想笑，好，这样说不是挺好的啊？
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有个网友的留言提到，祝愿老哥在天堂里不再受到病痛的折磨，留言时间，是今年的三月底。看来，老哥是真的去了另一个世界了。
老哥，愿你在另一个世界里，找到天堂。
只是，我再也不当志愿者了。
作 者 简 介
王利芳，笔名“楚歌”，公务员，现就职于四川省眉山市东坡区商务局。中国散文学会会员，四川省眉山市东坡区作协会员，文章散见于报纸杂志。