一种常被忽视的癌症，因魏则西一度热传，但你了解的可能只是冰山一角
在魏则西事件之前，国内很少有人知道这种癌症，尽管它恶性程度很高，部分患者甚至不得不截肢。它，就是肉瘤。
与肺癌、乳腺癌等大癌种相比，肉瘤的发病率很低，很多肿瘤医生可能一辈子都没有接触过肉瘤的案例。据国内肉瘤专家姚阳称，即使是大医院，一年遇到的肉瘤患者也不到5例。
经验的缺失，使肉瘤的诊断和治疗变得尤为艰难，而肉瘤的恶性程度又普遍很高，如果不能及时地获得正确的诊断和诊疗，对患者来说代价可能难以承受。
据《柳叶刀-全球健康》2018年5月刊载的《2003-15中国癌症生存率变化》显示，在我国，骨肿瘤（肉瘤大体分为骨肿瘤和软组织肉瘤）5年生存率只有26.5%。这还不包括，有些偏远地区的患者，可能至死都不知道自己得的是肉瘤。
据北大肿瘤医院官网介绍，部分国内医院根本没有对肉瘤诊断有经验的病理医师，肿瘤诊断还未明确，也缺少影像学细致的检查，就把肉瘤当作良性肿瘤实施了手术。这样的切除往往不够彻底，导致肿瘤术后频频复发，部分患者不得不接受截肢，甚至发生转移而失去了有限的治疗机会。
一、肉瘤真的有那么可怕吗？
事实上，在欧美医疗发达国家，肉瘤的5年生存率并不低。
据美国国立癌症研究所“监测、流行病学和结果数据库”SEER官网2018年12月的查询结果显示，美国的骨肿瘤5年生存率为66.9%，软组织肉瘤5年生存率为64.5%。
这意味着，约三分之二的肉瘤患者，都可以达到临床治愈。
另据英国癌症研究中心发布的数据，同样是2018年，英国的骨肉瘤（一种常见的恶性骨肿瘤）5年生存率为61.7%，软组织肉瘤5年生存率为53%。同样有超过半数的肉瘤患者可以达到临床治愈。
他们是怎么做到的？
二、肉瘤到底应该怎么治？
01
病理才是肉瘤诊断的“金标准”
在飞往美国时，张雨（化名）已经在国内接受了两次手术，分别切掉了她的卵巢和子宫。年纪轻轻的她，就永远地失去了生育能力。
她被诊断为卵巢癌。然而，癌细胞并没有因两次手术消停，反而很快转移到了肝脏。
不甘心就此认命，张雨前往美国癌症专科排名榜首的MD安德森癌症中心求医。医院的病理检查结果却让她目瞪口呆：她患的根本不是卵巢癌，而是一种十分罕见的肉瘤——原始神经外胚层肿瘤。
诊断改变，原来的治疗方案也全部被推翻。美国医生为她重新制定了化疗方案，效果十分明显：肝转移细胞消失，肝周围转移病灶萎缩，盆腔积液消失……一切都在无声地说明：这才是正确疗法。
在美国，病理才是所有肿瘤（包括肉瘤）诊断的“金标准”，病理科医生与其他临床医生处于同等地位，而不像国内仅属于辅助检查科室，很少参与临床决策的制定。实际上，病理科医生的意见对于诊断具有决定性作用，将直接影响手术和内科治疗方案的制定。
MD安德森设有专门的肉瘤中心，其中的病理科医生只专注于诊断肉瘤。仅MD安德森癌症中心一家医院，一个月接诊的肉瘤患者就有近千名，这个数量甚至超过国内三甲医院一年的量！
02
肉瘤诊治需要多学科团队紧密协作
韩星（化名）也是出国治疗肉瘤患者中的一员。在出国之前，她完全没有想到，医院给她安排了包括内科、外科、妇科、放疗科、病理科、影像科在内的总共六位医生。
在国内也许难以想象，但是在欧美权威医院，这很常见。
这就是英美等发达国家医院实施的多学科协作诊疗（MDT）模式，它是肿瘤治疗的“理想途径”，也是英美等国多年肿瘤治疗的经验总结。对于肉瘤这类极为复杂难治的肿瘤，尤其需要多学科团队的协作。
如在英国的皇家马斯登癌症中心，美国的MD安德森癌症中心、纪念斯隆凯特琳癌症中心、丹娜法伯癌症研究院等癌症专科医院，很早就有大型的肉瘤中心，每一位病人都由一个多学科团队来服务，而且，多学科团队中的每个人都是专注于肉瘤的。
下面这张密密麻麻的图表，就是为韩星诊治的多学科团队给出的治疗方案。
多学科团队给出的治疗方案
一共六种，六位医生经过充分讨论后，推荐她选择了当前更适合的方案：先化疗、再放疗、然后手术切除肺部病灶。后来放化疗效果特别好，多学科团队重新讨论后，认为她不需要再接受手术了。
03
肉瘤患者应该也可以有更高的追求
家明（化名）是一名软骨母细胞骨肉瘤患者，本该是努力打拼的年纪，却为了对抗疾病不得不切除了左腿，开始重新学习走路。
像家明一样被截肢的肉瘤患者并不鲜见。瑞金医院张伟滨教授称，中国大多数地方肉瘤的保肢率不足50%。
小丁（化名）是一位年仅4岁的骨肉瘤患者，医生同样为他制定了需要截肢的手术方案。父母不舍得孩子这么小就身体残缺，带他到美国寻求治疗。不久后，他们就为自己的决定感到了十万分的庆幸。
美国医生认为，小丁的病情不适合直接手术，更好的选择是先进行6个疗程的化疗，再安排手术。多学科团队为小丁制定了四种手术方案，包括异体骨移植、自体腓骨移植、电动骨移植等。但自始至终，美国医生都没有提到截肢，在他们的手术方案里，根本没有截肢这个选项。
在美国，保留肢体功能的手术很早就已成为肉瘤的标准治疗。
04
战胜肉瘤不仅需要勇气，还需要智慧
正如美国哲学家阿尔文·普兰丁格所说，“命运不是机遇，而是选择。”
就在21岁的魏则西因患滑膜肉瘤，被“莆田系”骗尽家财后肿瘤扩散、呼吸衰竭离世的3年后，40多岁的刘芸（化名）不幸患上更为罕见、更为凶险的双向型滑膜肉瘤，且发现时已经发生骨转……
可以说，刘芸的处境比魏则西更加艰难，如果治疗不及时，后果不堪设想。而现状却是，没有医院肯接收她。
从获知病情的那一刻起，刘芸和家人就没有停止过从各种渠道打听、搜集、了解滑膜肉瘤的相关信息和治疗方法。她们在网上看到各种各样的“神奇疗法”，大三甲医院不敢轻易接收的病人，网上愿意为她提供治疗的竟大有人在！
但刘芸坚信，权威的治疗方法一定在正规医院里，不管是国内，还是国外。
同样是在美国的MD安德森癌症中心，刘芸忐忑地等到了自己的评估结果：有治愈机会，但须接受长时间的治疗。初步方案规划8个月，期间视治疗情况再做调整。
一开始化疗伴随着不小的痛苦，刘芸不得不服用止痛药，甚至出了急诊。但熬过了艰难时段后，接下来的治疗越来越顺利。6个周期的化疗和25次放疗结束后，原发病灶和骨转移基本消失，也没有出现新的病灶。
医生告诉刘芸，她可以回国了，接下来只需要定期复查就可以。
三、肉瘤前沿诊治及成功治疗案例分享
一转眼，魏则西事件已经过去4年了，但国内民众对于肉瘤的认知，似乎仍然停留在很粗浅的阶段。随着科学的进步，现代医学的发展，对抗肉瘤已经有了更多、更高效、更前沿的药物和疗法。