【厚朴案例】中国“肾斗士”海外就医记——IgA肾病并非不治之症！
文字排版 / Dr Hopenoah
来源：厚朴方舟（ID：hope-noah）
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罹患IgA肾病的Z先生，患病多年，一直未接受系统治疗，病情持续恶化，多处求医无果，身体不堪重负。厚朴方舟接到诉求后迅速为其开辟国际绿色就医通道，帮助Z先生找到日本该领域的权威医院和专家，经过日本专家的精细治疗、厚朴方舟海内外团队的全力支持以及Z先生的顽强意志，终于战胜了IgA肾病这位隐形“杀手”。
今天为大家分享Z先生的出国看病案例，他的日本治疗经历或许能为广大迷茫和无助的IgA病友及家属提供参考价值。
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人到中年，天降厄运
隐形“杀手”找上门
从医院回来后我上某度查看了相关信息，越看越害怕会演变成肾衰或者尿毒症，因为这个病是不可逆，也不能治愈，只能控制。要打一辈子针，吃一辈子药。
如果选择激素治疗，还会有脱发、肿胖等副作用。抵抗力下降了，不能累着也不能熬夜，不仅要远离烟酒还要忌口......资料看得越多越崩溃，当时脑海里只有一个声音在不停的问：为什么偏偏是我？我怎么会这么倒霉？！
那是2013年印象最深刻的一天，当时患有肾结石，我去医院门诊检查，结果出来后尿常规提示尿蛋白3个加，尿红细胞2个加。但我没有发热、腹痛、腹泻，也没有肉眼可见的血尿，只是尿中泡沫多。医生让我做了个左肾穿刺，结果病理提示，我得了局灶增生性IgA肾病。
雪上加霜的是，我的乙肝五项里，HbsAg、Anti-Hbe、Anti-Hbc，都为阳性。考虑到我当时的乙肝病毒指标，怕加重病情，医生说不可以用激素治疗，给我开了安博维（厄贝沙坦）0.075g qd口服药。
未来怎样，一无所知，感觉每天吃药时，吞下的都是大把心酸......
IgA肾病是世界范围内最常见的原发性肾小球肾炎，在亚洲地区发病率比较高，在我国的发病率占原发性肾小球肾炎发病率的40%～50%。与其他慢性病好发于中老年人群不同，该病的特点是喜欢黏上年轻人，80%的IgA肾病患者在16—35岁之间发病，而且由于一部分控制不佳的肾友可能会在疾病发病的几年或十几年后面临尿毒症的威胁，因此，给很多人带来了不小的恐慌和困扰。但随着循证医学的发展，该疾病的预后已经改善许多。早发现、规范治疗可以很大程度上帮助患者避免尿毒症的发生。
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病情持续恶化
厚朴方舟开辟国际绿色就医通道
时间回到2018年......
五年过去了，我的肾病因为乙肝一直无法接受系统治疗，每次复查面对报告单上的各项指标，变成了一件可怕的事情，因为我不知道自己离尿毒症还有多远。
在日复一日的煎熬中，我开始尝试去网上寻找其他的救命稻草，也就是从那个时候开始，我知道了厚朴方舟。谨慎起见，我去了他们北京总部的办公室，在与厚朴方舟工作人员谈话过程中，我觉得她们很专业、细致、严谨，还非常有亲和力，信任感瞬间油然而生。
听完我的诉求后，厚朴方舟罗顾问根据我的病情，为我快速预约了日本的“协和”——顺天堂大学附属顺天堂医院。
成功落地日本的第二天，在厚朴方舟日本公司首席医务官孙博士的陪同下，我见到了该院肾内科的LMR医生。
“看您2013年的病理结果，当时就应该开始进行激素治疗了，若放置不管，很容易导致肾功能不全。依目前情况来看，一种可能是乙肝引起的继发性IgA肾病，需要抑制乙肝病毒后，尿蛋白才有可能缓解；另一种可能是扁桃体感染导致IgA增加，并随血循环遍布了全身，沉积至肾，导致肾损伤，在这种情况下，要首先手术摘除扁桃体。为了确诊是哪一种病变，需要在治疗肾病之前，先做肾活检以确定后续治疗方案。”厚朴方舟孙博士在一旁为我同步翻译着LMR医生的首诊治疗意见说明。
医生又补充强调，光是做活检没有意义，鉴于我目前的复杂情况，建议在日本明确诊断后进行系统治疗。并且，肾活检非常容易出血，需要住院，前三天左右不可下床，需要翻译24小时陪同。
厚朴方舟孙博士告诉我，她会和其他医务官排好轮流值班，让我不用担心24小时翻译陪同的问题。就这样，我在厚朴方舟的贴心安排下开始接受治疗了。
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日本的检查结果很揪心
约一半的肾小球已经完全硬化
肾活检大约进行了一个小时，很顺利，只是之后不能下床，不能翻身，也不可以弯曲膝盖，只能平卧静躺在床上，这些都让人觉得异常痛苦。但是看到厚朴方舟值班的医务官们不辞辛劳的轮流守候在我身边，顿时觉得我也没什么可抱怨的了。
活检结果几天后出来了，LMR医生解说病理结果显示为IgA肾病进展期，检查的32个肾小球中，14个已经完全硬化，约占一半。
由于患病久，肾脏受损程度已超40%，并且具有活动性，属于透析高危型。虽然IgA肾病不能完全治愈，但为了控制病情发展，以后不依靠透析治疗，LMR医生制定了摘除扁桃体和激素治疗并行乙肝治疗的计划。
为什么摘除扁桃体可治疗IgA肾病？IgA肾病的一个明确诱因是感染。感染会导致体液免疫炎症介导，使炎症反应增加，引起系膜增生等一系列免疫增强，从而导致IgA肾病反复加重。扁桃体切除后，清除了感染源，使免疫介导的途径被阻断，因此可以通过摘除扁桃体治疗IgA肾病。
但同时医生也提醒我，由于我已经罹患该病多年，未进行过系统治疗，属于较晚期的IgA肾病，残存可治疗的组织已经不多了，因此平衡激素冲击疗法的利弊，只进行一个疗程（即连续三天的点滴注射激素治疗），同时服用TAF，抑制乙肝病毒的过量增殖，并密切观察肾功变化。
之前也不是没有做过心理建设，我自己心里也清楚，这么多年过去了，我的病情不会很乐观。但是，当我听到这个结果的时候，还是抑制不住满腔的悔意。如果当年能够引起足够的重视，能早一点去寻找其他的治疗办法，可能也不至于发展到今天这个地步......
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IgA肾病并不是不治之症
日本治疗效果显著
扁桃体摘除手术是在全麻下进行的，因此也没有感到什么痛苦，大概一个小时后就结束了。在激素治疗期间，医院一直在跟进观察我的肝脏情况，血检报告显示肝功正常，病毒蛋白质也从今年四月初的237.0降到了现在的194.8。
激素冲击治疗结束后，医生根据我的检查结果告诉我，血肌酐没有改变，GFR（即肾脏残留功能）为56.7%，尿酸值从7.8下降到了4.8，含糖血红蛋白从上次的6.2降到了6.0，尿蛋白定量阴性，尿潜血阴性。综上所述，病情控制得非常好。
随后，LMR医生为我制定了后续的治疗方案，口服激素量从现在的两粒改为1粒，若下次复诊没问题，会继续减量降到0。
“肾内科治疗结束后，尽量维持肾功能就成为了关键。平时要注意控制血压、尿酸、减体重、控制血糖等，因为这些均为损伤肾功的因素。还要定期复查尿检及肾功能变化。”LMR医生耐心嘱咐道。
▲日本顺天堂医院开的药物
目前我已经回到了国内，平时谨遵医嘱坚持服用别嘌醇（Allopurinol），为了减肥，我还买了辆固定单车，经常在家里蹬车锻炼，体重已经减了5kg。偶尔还会去看看贴吧，没想到病友会有这么多，而且很多人和我年纪相近，但他们都很乐观开朗，平时也都在积极配合治疗，珍惜着每一天，不知不觉中我也被他们的好心态感染了。
其实和他们相比，我还算幸运的，能够去日本进行系统治疗，如今病情也得到了很好的控制。有时我在想，既然上天送了我这份“礼物”，与其怨声载道，倒不如欣然接受，积极面对治疗。
谨以此文记录我的“肾斗士”抗争史，也希望全世界的“肾斗士”都能调整好心态，珍惜每一天的时光，积极配合治疗，早日恢复健康。
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写在最后
一般来说，慢性肾脏病是不可逆的，使用激素等治疗的目的，不是为了使肾脏完全恢复正常，而是抑制肾脏病继续恶化，避免发生尿毒症。但对于激素治疗，很多人都予以排斥。但其实激素不是魔鬼，而是一匹野马，如果你能驯服它，它就能带你冲锋陷阵；如果驯服不了，则可能给你招灾惹祸。
由于国内目前没有治疗IgA肾病使用激素的统一指南。不同的医院科室、不同的医生开的处方还是有一定差距的，建议患者尽量选择正规、知名综合医院进行诊治。如果经济条件允许，也可以选择日本治疗，日本针对IgA肾病有循证实践指南，可以为患者制定更适合的治疗方案。
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