假如你是一个乘风破浪的姐姐，却有一个自闭症的弟弟……

最近，知乎上有一个热议话题：家里有一个自闭儿，不知道该怎么办？

类似的话题还有“我有个自闭症弟弟怎么办？”“弟弟是自闭症，姐姐怎么办？”

一位匿名用户留言：

我有一个自闭症弟弟。很绝望，难以言喻的绝望。我爸妈都年近半百了，他才五岁。我还有两个妹妹，他最小，老家习俗是爸妈好不容易怀的男的，可却是这个样子。如果他只是单纯的不会说话，会听话不闹事，我以后会养他，但是，他不正常，不会自理吃饭，喂也不怎么吃，不会自己上厕所，智商仅仅两三岁，叫也叫不听，一出去就乱跑，不会和人沟通。

我不知道他以后怎么办，他需要人一生照顾，我作为最大的姐姐真的很无奈。我爸一年前得了脑中风，他本来就无所事事，得病后只能在家煮饭，其他的事都不干，也没收入。我妈的生意因为带弟弟去特殊机构培训而没法了，家里没有什么收入了。

还有一位网友讲述自己的故事：

我二十岁，弟弟小我八岁。我的弟弟有严重的自闭症，年龄越来越大，这种病是治不好的，他什么也不知道，不会说成句的话，不知道自己是谁，词也说不清楚，是无法自理的。脾气也很暴躁，动不动就咬人。我每天都很难过，这是一辈子的事。我不知道以后该怎么办，不知道要不要嫁人，不知道会不会有人愿意娶这样的，我也想过自杀，但是弟弟以后就会一个人流落街头，真的不知道该怎么办？

如上面两位匿名留言网友的故事一样，作为姐姐或者哥哥，他们有一个自闭症的弟弟，而这个家庭又从一开始就是贫穷的，这就直接导致送自闭症弟弟去康复机构进行康复训练只能是一个可望而不可及的梦想，于是康复的希望都没有。只要是让他活着就已经耗光了这个家庭的所有。

正如文章开头的匿名用户最后感慨：

我弟已经救不回来了，以后只能走一步看一步了，只希望我没有下辈子。突然想起电影《无问西东》中的一句话，大概是，如果你知道未来的道路是什么样的，你是否还有勇气前来？对不起，我没有。

也许有人会说，不就是多养一个孩子吗？真的有那么难吗？作为姐姐或者哥哥真的那么狠心愿意扔下自闭症弟弟吗？

我们先来看一看一位名叫“yyh”网友留言讲述自己和自闭症弟弟的故事：

我今年23岁，有一个比我小11岁的弟弟，也是自闭症患者。我真的每天都活在痛苦中，我也每天都在想我要怎么样才能帮助自己的父母照顾这样一个弟弟，每天都在想如果父母老了或者不在这个世界了我和弟弟该怎么办？但是我还是觉得我们不能认输，我们要更加努力为自己而活，做自己想要做的事情，找自己需要的爱情，这样我们过得好了，我们有经济实力了，我们的父母和弟弟将来才有可能过得好。

后面，她又补充道：

这对于健康的那个孩子来说是多么的不公平，要承受的太多太多，在我13岁那年，弟弟刚确诊自闭症，父母为了全身心的照顾他，把我一人丢回老家。我们出生农村，家境贫寒，我从那个时候起自己照顾自己，一个人住在黑不溜秋的土房子里，父母对我的生活和学习不管不问，可能真的是没有精力再来照顾我。造就了我现在不太好的性格，不爱交朋友，恐惧社交，甚至自卑。

从那个时候起总会有人在我耳边说我要照顾弟弟一辈子这样的话，我开始感觉这件事情就像一个大石头一样压着我，直到现在。长大后，我们一家人的生活因为弟弟发生了翻天覆地的变化，母亲因为接受不了这样的一个孩子，选择抛下家庭，父母离婚后，我担任起了弟弟母亲的角色，但我并不怪她，作为这样一个孩子的母亲她承受的远不止我们能想象的，那既然选择离开就让她去寻找自己的幸福吧，后来弟弟长大一些，我觉得把他留在家里不是长久之计，我开始全国各地的给他找托管机构，后来把他放在自闭症托管机构，这样我才能正常工作，每个月跑到托管机构看望他和给他准备一些生活必需品，这些年来我没有半句怨言，也不敢有怨言，我想通过自己的努力让我们的生活尽量的正常，我实际今年才23岁，身边好多人说我心理成熟程度跟43岁的差不多，很多人说我很坚强，说我是一个很称职的女儿和姐姐，可是我并不想听到这样的称赞。

我只想有一个健康的弟弟和和睦的家庭。我时常想我为什么不做一个自私的人，我可以完全不用管这些，过好自己就好了，可是我做不到，我的内心告诉我必须为我是姐姐这个角色负责，我不忍心就这样抛下他，也不忍心看到我父亲一个人去承受所有。

故事中讲述的故事归结的问题无非就是——

如果一胎是自闭症，再生一个正常孩子照顾一胎，可以吗？

如果一胎是正常，再生出了一个自闭症孩子交给一胎以后照顾，可行吗？

如果一胎或是二胎都是自闭症，父母老去后，他们怎么办？

如果让正常孩子照顾自闭症孩子，对于正常孩子是否公平？

再回归讨论自闭症家庭本身的命题——

如果没有经济实力，养育一个自闭症孩子究竟有多难？

如果有一定经济实力，父母在老去后，是放弃还是“带走”？

这些问题既是残酷的，又是手心手背都是肉的艰难抉择！

然后最终都归因于终极命题——

家里有一个自闭儿，究竟该怎么办？

各个专家、医院、机构和行业大咖们也提出了众多解决方案，指出了各种救助渠道，然而，为什么到了现在，家里有一个自闭儿，他们的命运依然无法改变？

网友“yyh”讲述的家有自闭症弟弟以及面临这个千疮百孔家庭时的无奈与心酸，在很大程度上代表了自闭症家庭普遍存在的现状与纠结。

类比最近火爆的综艺《乘风破浪的姐姐》，故事讲述着“yyh”像极了那个“乘风破浪的姐姐”，小小年纪就承担起了整个家庭的重担，既是自闭症弟弟的姐姐，又扮演着妈妈的角色。

生活中照顾弟弟和生病爸爸的一切家务全包，而且更让人觉得心疼的是，背负着这样一个破碎的家庭，作为一个姐姐，她将来又有谁敢娶她呢？她自己的生活又有谁来负责和替她分担呢？

对于一个自闭症孩子来说，其生活起居康复训练都应该是需要整个家庭来承担和照顾的，可是，我们听过太多星爸星妈的艰难及悲伤故事，当听到一个姐姐照顾自闭症弟弟的故事时，难免会有一种更深的悲哀。

这种悲哀不是难过她出生于这样一个千疮百孔的家庭，也无意责怪她的妈妈弃她们而去，也无力谴责穷人就不应该生孩子，只是，我们应该问一问，作为社会底层最需要关心的群体，究竟谁来关心和帮扶她们？

如果自闭症家庭仅仅只是依靠单个家庭本身来自救，那么无异于是将他们推向了悬崖边缘，然后等他们耗尽所有的金钱、精力、时间和耐心之后，悬崖下面的归宿就成了他们最后的选择。

生活不是武侠剧，他们就算选择悬崖跳下后，也不会得到一部武林秘籍和自闭症康复手册，也不可能成为武林高手，救自闭症孩子于水深火热之中。

在中国残联等相关机构组织的关于“家长对自闭症儿童可以有什么样的期望”调查中显示以下需求最为强烈：

成年后可以独立生活、学习和工作（像正常人一样生活）；

成年后需要一定（轻微）的帮助和庇护，基本能够独立生、学习、工作；

成年后需要明确的保护或者帮助；

可以在家庭环境下生活自理，并在一定社区范围内走动。

无论是全力付出的星爸星妈，还是坚强的能够乘风破浪的姐姐，她们更需要整个社会的帮扶，他们迫切需要得到政府和社会在政策、管理和资金上给予大力支持，从而不断提升服务质量和管理水平，这一工作亟待常态化、制度化。