患者故事|遭遇肺腺癌罕见20突变，我该怎么办
非小细胞肺癌常见的基因突变为EGFR、ALK， 除此之外也还存在其他的突变，但相较于常见突变，它们的发生概率比较低，HER-2突变就是其中之一。据报道，非小细胞肺癌中仅有2%-3%的患者会发生HER-2突变，而其中又以20外显子插入最常见。
我们病友圈的患者田力阿姨，就是该突变的发生者，几经波折，从确诊到发现该罕见突变，她又经历了什么呢？
未患病之前的很多年，我一直有一个可以说是小毛病吧，就是一到冬天天气凉的时候就咳嗽。2016年6月份左右开始咳嗽，有点反常，自己也觉得有点奇怪，但因为此前就有咳嗽的小毛病，所以也没有放在心上。
2017年1月份，大约是过完年之后，突然发现在锁骨淋巴处出现了一个小疙瘩，这才引起重视，去了医院做锁骨淋巴处彩超，医生说可能有点不大好，建议去做病理，听到这样的答复，我心里就有了一种不好的预感。
于是赶紧去当地的肿瘤医院做病理，检查结果是腺癌，为了找到原发病灶，就住院进行进一步的全面检查，最终确定了是来自肺部的转移，结果显示非常不好，已经是Ⅲ期B，远端发生了多处转移，两侧锁骨淋巴、左侧腋下淋巴、肺门、纵膈转移，情况挺严重。
虽然病理检查前心里多少有点准备，但是这样的结果还是让我难以接受。确诊后我并没有做基因检测，也出于对疾病的恐惧，急于治疗，不小心走了弯路，没有选择放化疗，而是听信了周边人的话，说某种中药对癌症治疗有效果，可以控制病情，就在检查出院后连着吃了3个月左右的中药，期间未接受任何临床治疗。
中药吃了一段时间，心里也没底，就在5月份去医院复查CT，发现了肝脏转移，这才停了中药。而后去医院接受了化疗，紫杉醇加铂类，2个月左右的时间，总共四次化疗，前3次结果都还不错，效果也很稳定，第4次化疗结束后，检查发现出现了部分肋骨、胸腰椎的转移。
病情发生进展，于是在8月份，我换了培美曲塞加铂类，一次化疗后检查出现了脑转，化疗控制不住，对我没用了，就停了化疗。为了有其他可行的治疗办法，9月份，我去做了基因检测，EGFR、ALK、ROS-1均为阴性，这意味着没有对应的靶向药可以吃，我开始有些迷茫。
而当时医生也没建议做其他检查，我觉得化疗控制不住病情，加上又经历了化疗的副作用，所以自己也不想化疗。于是我向医生提出了吃靶向药，但医生认为无对应突变吃靶向药无用，不建议我吃。而后我又去了北京某医院挂专家号，专家建议有脑转可盲试特罗凯。
特罗凯服用一个月后CT检查，肺部情况和之前类似，无进展，但脑转未见控制，就又停了特罗凯。
停药后又做了一次更全面的基因检测，这时才检查到有HER-2罕见突变，可以吃阿法替尼。当时想啊，总算是有一种对应的靶向药可吃了。但在服药1个月后，检查肺部、脑部较前进展，骨转增多，遂停药。在尝试了多次后，我也有点心力交瘁，实在是没有办法了，医生建议采用放疗，先控制脑部转移。
2018 年1月份我开始接受全脑放疗，总共20次，脑部转移基本得到控制。但是放疗的副作用着实让我吃了不少苦，无胃口，总是恶心，整个放疗结束后，体重掉了约30斤。
再后来，放疗也控制不住进展，没办法，就开始盲试奥希替尼。当时我还有咳嗽的症状，服用奥希替尼约半月后咳嗽有好转，整体体感也还不错，我想着我的病情这次是不是终于能够稍微控制住了，心里又冒出了点点希望。
服用了奥希替尼8个月左右，一直到今年9月份，效果都很稳定，10月份去检查，发现心包少量积液，较前增多。两侧肺门、纵膈、两侧锁骨上窝及左侧腋窝多处转移灶较前增大。而咳嗽的症状又开始出现，我怀疑是不是已经出现耐药。
现在我处于空窗期，感觉很无措，不知道还有什么别的办法可以尝试，继续化疗？再做基因检测？还是自己去摸索尝试着吃药？
另外，在服用奥希替尼期间，我自己还曾尝试着和其他药一起配合着用，但是效果并不好，副作用太大，牙龈出血严重，还有吐血的症状，后来就停了药。我这个经历也希望给其他病友分享一下，用药的时候一定要注意，不要和我一样乱配药吃，要综合考虑药物的副作用。
现在我的状态还行，间断性的或好或坏，接下去，我可能还是要去积极寻找有没有可以尝试的办法，毕竟什么都不做，那就真的没办法了，去尝试一下，说不定还会有一线希望。也希望能和各位病友多多交流一些经验，分享一些可行的建议。
在治疗过程中，有的人可能在最开始就找到了适合自己且有效的治疗方式，但是也总会存在一些反复尝试、反复寻找治疗方法却仍然疗效不佳的患者，他们在这其中经历了多少我们不知道，或者说根本无法体会。
无论怎样，那些一直坚持着的人，都值得我们佩服，那是他们对于自己的一个态度，一个决不放弃，继续坚持的态度。
希望大家在确诊疾病的时候能采取科学的治疗办法，在确诊之后，抓紧时间，接受科学治疗才是最好的选择。
在这里，也希望田力阿姨的状况可以保持稳定，肺腾也会一直与各位病友同在。