ROS1肺癌患者家属自述：只要他积极配合，我们必将全力以赴
“只要他积极配合，我们必将全力以赴。对这个家来说，没有比他在更重要，即使穷困潦倒......”。
这，是小倩姐的原话。
小倩姐的丈夫今年43岁，是一名ROS1肺癌患友，在采访中，小倩姐向肺腾诉说了她家的故事：我们家里是经营出租车生意的，丈夫是家中唯一的顶梁柱，我们还有两个可爱的儿子，生活虽没有大富大贵，但也幸福美满。可就在两年前，噩耗突然降临到我们这个家，降临到了我丈夫的身上。
戏剧转折，确诊肺癌
2017年2月，我丈夫突然发现他的颈部淋巴结有肿大，最初以为是炎症，去县医院挂了一周消炎药，但肿块没有见小。为找明原因，3月7日，我们去了市医院做了一系列检查，那天，还是我小儿子的生日。
我丈夫平常生活很规律，烟酒不沾，无任何不良嗜好，但他胃有点不大好，我们也怀疑过是不是胃出了问题，所以做检查时，气管镜、胃镜都做了。
两周左右的等待，对我们来说，却感觉那么漫长、忐忑。
终于到了那一天，我们首先拿到的是胃检报告，当时我丈夫的姐姐姐夫都在场，我们怕有什么不好的结果，就同我丈夫说“你离远一点，我们先看，不管结果是什么，都一定告诉你”。
虽然他也想知道结果，但是他更害怕知道不好的结果，就听了我们的话，走到离得很远的地方等待。
在姐姐姐夫的陪伴下，我给自己做好了心理建设，微抖着双手拿起报告，心中无比忐忑地看向结果那一栏：胃炎。提着的心瞬间放下，我笑着向丈夫摆摆手，示意他：放心吧，没事的！他也瞬间放松，笑着朝着我们做了个加油的动作。
后来想起这一幕，我仍旧感觉心酸......
此前，我们对胃部问题的怀疑远远大过对那个淋巴结问题的怀疑，所以在知道胃部结果没问题后，我们的心情都十分放松。可没想到接着到来的，却是晴空霹雳。
2017年3月21日，淋巴活检结果显示：肺癌、III期B、伴淋巴结转移！
病灶极大缩小，化疗发生奇迹？
拿到确诊结果时，我和姐姐姐夫都蒙了，不敢相信这是真的。看到我们的状态，丈夫心里猜测可能不大好，他想知道结果却又害怕知道，甚至他在住院治疗期间，听到病房的病友相互讨论病情就会避开，而直到7月份，他才真正地看到自己的病历报告。
那段期间，我们都心知肚明，却不敢说破。所以，之后的各种事情，包括治疗，都是我和姐姐姐夫们包办的，不让他操心半分，而看到我们大家的支持，他也十分配合后续治疗。
确诊后，医生给的治疗方案是培美+奈达铂化疗，3月27号，我们开始进行第一次化疗。两次化疗后，效果非常惊喜，检查显示，肿大的淋巴结由最初的2.2x1.8cm缩小为0.8x0.6cm。
看到这样的结果，我傻傻地想：按照这个状态，只要再化疗几次，治愈的奇迹说不定就能在丈夫身上发生了！
抱着这样的想法，我们跟医生要求将原先的国产培美曲塞换成进口培美曲塞。当时这个药是可以申请慈善赠药的，一次用药2-3万，自费4次后就可免费使用。
我们又用了进口培美+奈达铂方案化疗六次后，虽然很遗憾病灶没有更大程度的缩小，但病情基本稳定，就改用培美单药维持治疗。
化疗期间，通过对丈夫的精心照料，我也想给大家一些参考借鉴：
一定要把患者的饮食营养做到位，多吃蛋白质、粗粮和水果蔬菜，我就常常给丈夫炖鸡、炖鱼。
尽量减少化疗的副作用给患者带来的担忧。我丈夫第一次化疗后掉发严重，为减少他的担忧，每天早上我打扫房间的时候，都会清理干净枕巾床单，不让他看到掉发。
化疗耐药，基因检测助力治疗
到2018年3月份，我们已经用了培美单药维持治疗了6次，中间每次定期检查结果都非常好，就在我以为丈夫的病情会一直稳定保持的时候，耐药发生了。
知道结果的瞬间，我仿佛又回到了最初确诊的时候，极度彷徨恐慌，但我知道，我们还不能放弃。
一方面，我和丈夫的姐姐姐夫们不断给他做心理疏导，让他知道，还有药，还有机会，只要他不放弃，我们就一定会全力以赴。（肺腾圈重点：治疗期间，出现病情反复，家属一定不能自乱阵脚，要多给病人鼓励与信心。）
另一方面，我们又各方打听联系做基因检测，幸运的是，结果显示有ROS1基因突变。
（图片来源：患者提供）
医生推荐可以使用克唑替尼，当时这个药还没入医保，几万的价格，加上先前治疗家里已经花了20来万，对我们这样的家庭，说实话，真的有些负担不起了。
亲情在，家，是我们最大的支持
从丈夫确诊，家里的亲戚朋友无论多少，都在帮助着我们，丈夫的父母以及姐姐们在治疗中一直都陪伴鼓励着我们。在知道我们的困难后，我的母亲甚至将她一生的大半积蓄都给了我，而我那几个姐妹也都没有半分抱怨，我万分感激。
我的两个儿子也都十分乖巧懂事，大儿子学习上从不让我操心半分。最初那段时间，我每晚都哭，小儿子看见我哭就问我：妈妈，你怎么了？我只能告诉他：爸爸生病了，需要花钱买药吃......
这之后，原先还有些调皮的小儿子，变得懂事许多，想给他买什么东西都说不要，要给爸爸留着。我有多幸运能有这两个可爱的宝贝。
后来，我们辗转买了一盒克唑替尼，拿到药，丈夫还舍不得吃，他说：这一粒药得几百呢，要工作几天才赚得回来啊！
我知道他心疼钱，但还是得吃药啊，那次哄着让他吃下去后由于是空腹，又把药吐了出来，他心疼得要死，不停说：几百块就没了......之后还背着我偷偷地哭了。
我不断地安慰他说：只要你人好好的，再多钱都值得！欣慰的是，吃药到现在，他的病情一直都很稳定。
生活中的小确幸
在家人朋友的鼓励陪伴下，丈夫现在的状态也越来越好。
他日常喜欢吃些甜食，有时给儿子们买些小蛋糕，他倒是偷偷先吃上了，我还经常笑他跟个小孩子似的。
现在我也不让他去跑出租车了，早上也拖着他去锻炼，没事让他接送儿子上下学、打扫做家务，多陪陪我们，这样既锻炼也让他没时间胡思乱想，这就是我想要的简单幸福。
最后，我也想对其他病友说，尤其是还尚且年轻的病友们说：一定要对自己负责，在还有希望的时候不要轻言放弃，科学治疗，坚持吃药复查，不要让自己有空闲下来胡思乱想的时间，这也是我们的一些经验，希望能对你有所帮助。
采访末，小倩姐还说，“我们的治疗经验没有很多，但对我丈夫，我努力尽心了，也觉得我丈夫做的挺棒的，也希望广大病友看到我们的故事，全家人一起加油，一起努力，积极的面对病情，就没有过不去的坎儿。”