自闭症儿子从中度到极轻度,专家都点赞的家庭干预计划是什么?

我家果儿在4岁多的时候,被诊断为中度孤独症谱系障碍;果儿5岁时,我们去找中山大学的静进教授做了一次复诊,复诊结果是极轻度谱系,依据是他的执行功能和语言很好。
静进教授建议我们将果儿看成一种特别的性格,而不要过多地当做病症、过度地解读他的行为和思维;还说我们干预得当,尤其要继续保持良好的家庭干预,这样果儿完全可以融入普通学校学习,将来也可以融入主流社会,像普通人一样生活,甚至某些方面会可能比一般人体现出更大天赋。

01

初诊后,瞄准孩子的行为,
一边学习,一边试错,一边纠正!
第一次走进医院的儿童心理行为科,是因为果儿在幼儿园坐不住、不听老师的指令。
诊断为孤独症之后,我首先想到的是火速找路子进行正确干预,当时没有绝望和崩溃,甚至连负面情绪都没有。可能是因为我急于找办法,所以根本没有时间去崩溃。
走出医院的24小时内,通过网络搜索和医院咨询,我联系上了本地公立的特殊幼儿园自闭症组,3天内带孩子去特殊幼儿园评估,得知学位竟要等半年到一年。
于是,我决定让果儿继续上普通幼儿园,而我则在果儿上学的时候,开始啃大量的自闭症相关书籍,争取做到心中有底。
等果儿放学了,我就和他在家进行桌面练习,比如安坐、共同注意、模仿、回应等基础能力的练习,每天不少于2小时;日常生活里,我也会随时随地给果儿刻意制造练习和泛化的机会,就这样一边学习,一边试错,一边纠正。
半夜,等果儿入睡了,我就在电脑前整理当天的家庭训练资料,记录他一整天的社交和语言表现、情绪和行为表现,一一复盘。等到周日晚上,我就整理好当周的资料,做好下周的家庭干预计划。
这样反复实践,我逐渐摸索到了一套适合果儿的家庭干预模式。而果儿的进步和提升,更是给我吃了一粒大大的定心丸。
自制社交及语言日记(部分)
4个月后,我们非常幸运地接到了特殊幼儿园的通知,我们可以试读了,试读通过之后就可以正式进行康复训练。
接下来,果儿开始了每周3天普通幼儿园+2天特殊幼儿园的校园生活,在特殊幼儿园里每天都安排有一节个训课,是专门针对果儿的能力设置的课程。而我们的家庭干预,也一直在不断摸索、不断进步。
5个月后,我不需要记录果儿的情绪及行为表现了,因为他的情绪调控能力很好,行为也没有特别异常的表现。
8个月后,我已经不用记录果儿的每日社交及语言表现,因为我把记录交给了果儿自己,我们开始用图文日记来记录果儿的生活。
果儿的图文日记
最开始的大致方法是:我提问,果儿回答,确定我们当天要记录的事情;然后我们一起用文字和关键图片来做成日记,最后由果儿复述给我们听。

02

1年后,抓住孩子的喜好,
在家坚持自然干预!
初诊15个月后,疫情爆发,我们被迫宅家里。果儿在这个期间自学了拼音和一些汉字,识字能力更好了。而且,他一直喜欢画画。所以呢,我们抓住了画画的这个喜好,将他的图文日记又进阶了一步。
疫情期间,果儿每天会主动讲一些他认为有趣或者值得记录的事情,然后他自己画下来;每隔一段时间,我按照他的讲述,帮他配上文字,然后将他的画整理成他的专属绘本。
果儿的原创绘本(部分)
画当天的生活并不一定每天进行,因为画画是比较费时间的。果儿需要即时的记录工具,于是我们用上了微信和KIDSTODOLIST。
微信是果儿即时分享日常趣事的工具,一般会分享给异地的舅舅和爸爸,偶尔会分享给特殊幼儿园的老师或者班级群里。
果儿在疫情期间画画
KIDSTODOLIST是果儿做日程计划和小日记的工具,做的时候需要我帮他找图或者拍照、录屏,有时候他做好了也通过微信分享给舅舅和爸爸。
通过宅家里时的画画、微信聊天和运用可视化行事历APP,果儿的语言理解和表达能力明显进步,沟通的主动性也显著提高。
等到疫情松动、可以出门的时候,果儿已经可以独立去找熟识的好朋友聊天了;新学期开学的时候,老师都很惊讶果儿的进步,尤其是普通幼儿园的班主任,直呼果儿“已经正常”。

03

2年后,走进孩子的思维,
开始为未来做计划!
家有谱系孩子的大部分家长都知道,孩子确诊后最重要的事情就是康复。但是,极少有家长意识到,我们还需要尽早为孩子的未来做计划。受限于谱系孩子未来能力的不确定,以及当下的家庭压力,大多家庭都是陪着孩子走一步看一步。
果儿初诊一年后,我们去中山大学找静进教授做了咨询和复诊。我当时咨询的主要目的,就是想得到一些关于果儿的家庭教育和未来职业的指导。静教授给了我们非常中肯、实用的建议,也给了我们信心。
但限于种种原因,直到果儿现在6岁了,离初诊已经过去两年,我才算真正走入果儿的独特思维和独特视角里,也才真正开始为果儿的未来做计划。根据静教授的建议和我们家的经验,我在这里来谈谈如何为孤独症孩子的未来做计划。
1.根据孩子6-7岁时的实际能力来推测孩子未来潜力,设定未来大目标!
为了描述谱系孩子的综合能力,我们常把谱系孩子分为高功能和低功能。高功能谱系孩子智力基本正常,在得到良好的社会支持的条件下,通常可以融入普通人的主流生活中,未来可以独立生活。
低功能谱系孩子智力偏弱,往往还伴随其他并发症,严重影响孩子的正常生活,比较难以融入社会,但是在正确干预和良好的支持下,可以做到居家自理。
果儿在美术兴趣班上课
我们知道,7岁以前的孩子,神经可塑性非常强,所以我们家长在为孩子设定未来目标时,以孩子6-7岁时的基础能力为参考,更准确。
果儿在4岁确诊的时候,我没敢想他的未来。直到快6岁了,我观察他在谱系孩子中算是比较优秀的那一小部分,在普通孩子中算是比较特别的那一小部分,我开始思考他的未来。
经过长期对果儿的观察、记录、思考,以及与同龄孩子的差异对比,我确定:不发生意外情况的话,果儿未来可以像我们普通人一样独立生活。所以,我们为果儿设定了“未来独立生活”的大目标!随后,我开始为果儿未来的独立做准备。
2.挖掘孩子的兴趣和天赋,着重发展,转化为孩子未来的谋生技能!
果儿在4岁时确诊,当时韦氏智力测试平均分不到90分(我们普通人是90-110分),但是我们在生活中从没觉得他智力低,反而感觉他很多方面比普通孩子聪明,比如画画、认字、拼图、看图纸搭积木等。
尤其是画画和拼图,果儿展现出来比同龄孩子更大的兴趣和天赋。画画是果儿的书面表达,他说不清楚的事情,可以画出来;然后,我意识到,可以通过画画来和他进行沟通。拼图是果儿的逻辑思考,他通过这样的方式来进行因果认知、逻辑推理和构建。
6岁的时候,我们又做了一次韦氏,平均分100+(正常),其中知觉推理近130分(超常)。
评估老师告诉我们,果儿将来在数学、程序设计、机械结构方面会比我们普通人更有优势,建议我们可以往这方面发展。
而果儿从小就表现出对画画、拼图、积木搭建、人机对话的浓厚兴趣,也就是说他喜欢的刚好也是他擅长的。那么现在,我们已经开始发展果儿的美术和数学能力。

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画画这件事

果儿一直对画画保持旺盛的创造力,之前我是让他自由地画;现在他6岁了,他想画的已经超出他能画出来的了,而我也没有能力去指导他在美术上技巧和创作。
所以我们给果儿报了公立机构的美术兴趣班,他完全独立地在陌生环境里、与陌生的同学和老师一起上课,每次下课还舍不得回家。
果儿在美术兴趣班的作品
同时呢,我也开始为果儿寻找靠谱的美术参赛资源。这主要是为了给果儿一些正向回馈,让他从小体验“有付出就会有收获,坚持付出就会一直有收获”,让他有价值感;通过这样的回馈,也让果儿从小树立起独立的自信和决心。
我想,画画这件事,可能是果儿以后遇到压力的时候,一个自我疗愈的方式,就像我写日记一样;也许,将来他可以通过画画、创作绘本,拥有一技之长,成为他未来谋生的本事。
不管未来怎样,这是他现在的兴趣和天赋,我愿意竭尽全力去成全他的天赋和兴趣。

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数学/信息这件事

在数学能力上,我们主要还是沿用他喜欢的拼图和积木,有时候转换到逻辑推理游戏上,以及生活应用中。
比如,等电梯的时候,有多个电梯同时上上下下,我会让他来判断哪个电梯离我们所在楼层最近,哪个电梯最有可能最快抵达我们所在楼层,再选择按哪个电梯。
我们计划等果儿上小学二年级的时候,给他报信息编程班;如果他发展突出,三年级的时候我们可能会找机会报一个学校的信息学夏令营;顺利的话,初中可能会有机会进入该校深入学习,持续到高中,进而在大学里继续专研信息学。如果不能顺利入校学习信息学,但是果儿依然有兴趣和能力,我们会寻找网络学习资源+职校等支持果儿的学习。
果儿擅长人机对话,喜欢微信聊天
对于数学和信息学这件事,我们尽量发扬果儿“逻辑推理”和“人机对话”的强项,支持他在他擅长的领域,用他擅长的沟通方式来进行工作。
虽然我们并不知道果儿未来会拥有怎样的谋生技能和怎样的生活方式,也许他未来的生活会偏离我们现在的准备。
但那不重要,重要的是果儿未来拥有可以自主选择的生活,并且我确定:在他童年时期就开始为他的未来谋生做准备,一点都不早!
因为,谱系孩子相对于普通孩子,需要更多、更早的生存教育!
3.整合家庭成员的职业资源和技能,为孩子的未来搭建职业阶梯!
随着孩子长大、步入成年,大龄谱系孩子的家长,特别苦恼于没有职业资源提供给孩子;而当下,政府的庇护性就业也凤毛麟角、少之又少。综合原因,导致我们大部分的谱系孩子都不得不滞留在家中。
那如果我们在孩子童年时期就开始做职业准备,未来的压力和迷茫就会少很多。
至于职业资源,我们可以首先从家庭成员开始寻找,让家庭成员为孩子提供力所能及的职业辅导。
比如,在我们家,我是文科生,从小就喜欢阅读、写作,对文字比较敏感;按照我们家的现状,我能为果儿提供的职业指导,主要是文字类,比如教果儿为他创作的绘本配文、有逻辑地进行书面表达。
而果儿爸爸是工科生,擅长机械结构方面的工作;他在果儿的技能学习上,目前主要是引导孩子看图纸、认识各种物品的内部结构与外观表达,未来可能会提供一些电脑软件的学习指导。
未来,我相信会有更包容的社会环境、更包容的就业环境。如果我们的孩子能够提前做就业准备,那么未来独立生活的可能性就更大。
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