【我与风湿病】直面狼疮，卸下恐惧

小时候，曾听过《狼来了》的故事，不曾想过，这个故事在2015年8月份发生在自己的身上。在此之前，对“狼”的概念，它就是一种离我们特别远，从未想过它竟会悄无声息靠近我。

2015年8月，我读大二，社会工作专业。那时候正逢暑假，决定和舍友到社工机构度过暑假。然而就在这期间，身体状况亮起红色预警灯，回到家中县城乃至市区，治疗无果。这时候病情加重，身体水肿，尿蛋白几个加号，整个人差不多需要轮椅才能走路。

我老家是农村的，父母也不太清楚到底哪里才能治好我的病，后来其他亲人和家人介入后，来到广州找到黄教授治疗，差不多一个月后出院。但是住院期间，以及出院后一段时间，我迟迟无法面对我得病的事实。

住院接受治疗期间，母亲和一位姐姐全程陪院治疗，远离老家，语言不通的母亲，除了担忧我之外，有时候因为语言问题还责怪自己无能；而家姐更多奔走在与医生沟通和缴费之间。躺在病床上，看到她们为自己担忧忙碌，心中更是责怪老天的不公，中国人口这么多，为何选中自己，有时候烦恼到向最亲的家人发火，因为能发火并且接受自己发火不生气的只有最亲的家人。

在住院后期，为了让自己走出来，接受自己是狼疮患者的事实，多次用自己在课堂上学到的正能量知识，那时还是庆幸自己选择社工行业，因为它能让我感受一些美好的存在，来要求自己面对现实，输入一些正能量，提高自己的抵抗力，希望自己可以走出来。

为了让自己走出这个事实，更清楚地认识这个病，面对才是真理。除了上面讲到灌输自己正能量，还有就是毕业论文的选题。我的毕业设计的形式，选择问卷调查分析，设置为“系统性红斑狼疮患者的需求调研与分析”，我想以他人为镜，看清一些事情。通过自己的统计，我看到了许多病友，跟自己一样，担忧自己的病情，自己的婚姻，自己的生育等问题，原来还有这么多人仍旧处于担忧害怕的状态，只不过自己比她们早点跳出这个痛苦担忧的束缚。

做这样的毕业论文，原因有很多，一个是来自同学的鼓励，我的班长是位慢性病患者，她患有白塞病，眼睛不好，可能未来面临失明的可能，她从12岁患病到现在，即使知道自己未来可能失明，仍一直乐观的生活学习，比班上任何一个人都热爱助人自助的社工专业。从班长那里，我受到鼓舞，特别是在校园里看到我们学校的特教生（聋哑生）依然开心在校道上，用自己蹩脚的手语跟他们交流过，但我丝毫感觉不到他们对自己身体缺陷的悲观，自己身为健全人，这个小毛病又算什么。

第二个原因，是自己遇到一个好的家庭，家里人的关爱与温暖，那段时间，我是家里的中心，母亲和家姐陪院，甚至母亲求一些神鬼来保佑我，父亲在家里干活挣钱，但是电话还是不断。直到现在，父母第一句话依旧是，现在身体怎么样，没钱花了就跟我们说，不必省。家里其他兄弟姐妹也都在以自己的方式关心我。看着家人的关爱，我无法允许自己一直处于悲伤的状态，我不想再被束缚，我想破茧而出，即使成不了美丽的蝴蝶，至少我会感受到外面的空气比茧内的空气新鲜。

最后一个原因，也就是最重要的原因，在于我自己。自己不想再被病情束缚，因为这样，整个人都处于恐惧之中，大三社工实习的一位督导老师的一句话对我印象很深“不要把自己置于恐惧之中，这样你的想法有时候会变得狭隘”。的确，长期的担忧恐惧，自己的想法会变得狭窄，整天可能就是“为什么是我”、“没人懂我痛苦”之类，我不想这样，我的内心在呐喊，我要跳出去，做一个坚强乐观的女孩。

我真正爬出那个悲伤的黑洞，差不多用了一年时间，我走出来，现在觉得走出来的时间长短可以忽略。毕竟是一个悲伤的事实，我们需要一个过程。另外在这期间，我觉得自己要学会倾诉，向朋友，病友或家人，你需要倾诉，而不是一个人承受，他们愿意倾听你的心声，重要的是你是否愿意打开心扉。还有一点是学会感恩，可能是自己学的专业，或者是从高三班主任受到的影响，感恩二字我深记内心，感恩这个病，让我坚定走上社工这条路，感恩它让我懂得一些慢性病的知识，以后将有助于我的工作开展，比如说同事在开展慢性病宣传活动时候，我能向她提供小小的建议；跟社区慢性病服务对象接触时，我有许多同样的感受。

因此，我改变不了“狼已经来了”的事实，唯有学会接受与感恩。另外，感恩我的医生，我的家人和朋友……同样，也希望自己持有感恩之心回馈别人，在自己社工的岗位上，虽然初出茅庐，但是会努力为需要帮助的人尽自己一份力量。同时也希望自己能帮助更多面临困境的家属与病友。我在行动，即使狼来了，也不再恐惧，我的病友们，我的同行者们，希望你们也在向好的方向前行。