医学史上四大伦理公案 ：稀缺医疗资源怎样分配？（上）
稀缺医疗资源的分配原则，涉及社会、法律、信仰、文化、价值观等多方面因素，是医学伦理学的一个重要组成部分。本文介绍了医学史上几个经典案例引发的争议，以及学术界在这一领域的研究成果。最后介绍了欧美医学伦理专家在此基础上提出的新冠病毒疫期，ICU病床、呼吸机、疫苗等资源供不应求时的分配方案。
在大一学生的选修课上，笔者出过这样一道作业题：
这道题涉及医学伦理学的一个重要内容，就是稀缺医疗资源的分配原则。本班学生有一半表示将来想学医（美国医学院要求申请入学者具有大学本科学位），先给他们来点医学伦理的基本概念， 不算误人子弟。
一般人也许对医学伦理这个词汇不太熟悉，但它关乎我们每个人得到的医疗保健服务。半夜发病到急诊室求医，你会发现并不是先到先看。有些病人等候的时间很长，有些则不用等候。为什么？因为此时此地，对于挤满候诊室的急诊病人来说，医生和病床床位就是稀缺资源。接诊护士必须以最快速度判断每个求医者的大致病情，然后根据一定的原则，确定其就诊次序。急诊室只是个最简单的例子，通常决定顺序的依据是病情的轻重，是否直接危及生命，病危的先，症轻的后。多数情况下，稀缺医疗资源的分配并非仅由临床医学指标决定，而是包含了社会、法律、信仰、文化、价值观等多方面因素的综合考量结果。
人命关天。可是当救命的医疗资源供不应求时，怎样分配才算公正合理，这个棘手的难题由来已久。医学史上与此有关的几件往事充分表明了其复杂程度，因此成为医学伦理文献中的经典案例[1]。本文选择几例简介如下，以飨读者。
1921年，加拿大医生班廷（Frederick Banting）成功地从动物的胰脏分离得到胰岛素，用于治疗糖尿病。这一重大发现使1型糖尿病从一种致命的疾病转变为可以控制的慢性疾病，班廷因此荣获1923年的诺贝尔医学奖。与荣誉接踵而来的，是潮水般的求医患者，班廷手头有限的胰岛素根本无法应付。在既无规章可依，又无先例可循的情况下，他只能主观随意地决定哪个病人可以先得到治疗。在得到治疗的病人中，有些是班廷直接的关系户，例如当年军中同袍介绍的病人；有些是人脉广泛的政坛人物，如美国国务卿的女儿，等等。这自然令那些求药不成的病人怨声载道。这个早期的例子使医学界第一次清楚地意识到，稀缺医疗资源的分配对象必须按一定的客观标准来选择。
除了胰岛素，还有一种新药为其发明人赢得诺贝尔医学奖，就是青霉素。虽然青霉素是英国微生物学家弗莱明（Alexander Fleming) 早在1928年发现的，但直到第二次世界大战期间，出于战场伤病救治的需要，对青霉素作用的临床测试才在美国军方的主导下完成。与此同时，青霉素的工业化生产也逐步实现。然而由临床试验揭示的优异抗菌效果带来的强劲需求，与工业化生产初期有限的产能形成了巨大的反差，最早的产品只能完全供应军用。由于产品极端稀缺，军方甚至从注射了青霉素的病人尿液中回收青霉素来重复使用。为了避免当年胰岛素分配的乱象，军方组成了一个专家组，制定了两条医学标准，用于判断病人是否适用青霉素：
随着青霉素产量的增加，一小部分产品开始被划归民用。此时青霉素已逐渐被公众知晓，民间需求剧增，但因数量有限，只能实行严格的管控。全权负责管控的是一个独立于军方及政府机构之外、由医药专家组成的化疗药物委员会（COC）。COC根据每个病人感染的细菌类型以及病情轻重，决定是否给予青霉素。如果病人所感染的细菌已对磺胺类药物产生抗药性，则可优先得到青霉素治疗。决策过程完全封闭，外界无从得知。
与当初班廷分派胰岛素的方法不同，COC的决定完全取决于预期的临床效果，而与病人的身份、社会地位、经济状况无关，也不受为病人陈情的信件多寡或者媒体的关注程度影响。COC与其主席基弗博士（Chester Keefer）因此常遭到抨击，被斥为铁石心肠、冷漠无情的家伙。公众的不满主要在两个方面，一是青霉素的管控机制排斥了民众的参与权和知情权；二是大战期间，老百姓已经被迫为战争做出种种牺牲，而现在他们对青霉素的需求又被置于军人之后。还有一个原因就是许多人并不真正了解青霉素的作用，误以为它是起死回生的万应灵丹。
1943年秋天，康涅狄格州有一名29岁的医生希金斯病故，家人和朋友将其死亡归咎于COC拒绝提供青霉素，公众的不满由此达到顶点。有个前任国会议员不满于这位受人尊重的年轻医生不治身亡，而患性病的士兵却能得到青霉素治疗，投书表达他的愤怒：“我认为（有关部门）拒绝为希金斯提供青霉素是犯罪行为。我还在报上读到，有些因生活不检点染上肮脏疾病的人却有青霉素可用……”
这个案例表明，尽管医学指标是COC筛选病人的唯一根据，青霉素的分配还是不可避免地受制于非医学因素，例如军需优先于民用的政治决定。而且即使是在大战时期，国家处于紧急状态，选择病人的标准与决策过程如果不够透明公开，还是难以获得公众的理解和支持。
人工肾和血液透析技术是在1940年代发明的。直到1950年代末，血液透析都只是用于抢救急性肾衰竭病人。1960年，美国西雅图的肾病科医生施莱纳（Belding Schribner）改进了透析时用的动静脉分流器，使得慢性肾衰竭病人有可能通过定期接受血液透析来延长生命。1962年，施莱纳在西雅图创办了全世界第一家血液透析诊所——西雅图人工肾中心，共有六台透析机，接受末期肾病患者定期上门透析。由于治疗费用高昂，一般人无力承受，诊所得到州政府的财政资助。可是闻讯而来的病人很快就远远超过了诊所能够接纳的数量。怎么办？
能不能得到透析治疗，关乎每一个末期肾病患者的生死。施莱纳医生不愿意亲自做这个决定，于是就组织了一个匿名的九人委员会，其中包括两名医生，七名其它行业人士，负责挑选接受透析的病人。
这便是有史以来的第一个医学伦理委员会。委员会认为，疾病并不仅仅影响个人的健康和生命，还影响病人的家庭乃至社区的社会经济生活，应以此为基础，制定选择病人的标准。诊所是由华盛顿州纳税人资助的，因此外州病人一律不予考虑。本州病人要优先得到治疗还需满足两个条件：1.病人失去工作能力后，家庭中需要申请州政府救济的人数最多；2. 社会价值最高。所谓“社会价值”，包含了病人作为一个劳动者、家庭成员、义工所作的贡献，以及病人一旦死亡对社会造成的负担和损失，尤其是身后无人抚养的儿童。根据这些标准，中选的第一批病人大多为职场努力、子女多、积蓄少、积极参与教会及社区事务的男性一家之长。这样的选择充分反映了委员会成员所代表的白人中产阶级清教徒的价值观 [1]。
1960年代初正是美国黑人民权运动方兴未艾之时。尽管废除民族、宗教、性别等种种歧视的民权法案到1964年才在国会通过，但是，根据“社会价值”来选择治疗病人的做法一经媒体报道，还是遭到了广泛的批判，被认为是将社会成员划分为三六九等，有歧视之嫌。委员会因此被迫改组。新组成的委员会不再根据病人对社会的贡献来决定是否得到透析，而是改用医学标准。
血液透析是一项长期、困难的治疗措施，病人主动配合的程度对治疗效果影响很大。为了提高疗效，确保有限的资源不浪费在不能积极配合的病人身上，委员会详细调查病人的教育、就业等个人历史，并且进行心理测试，以此来评估病人对透析治疗的“心理适应度”，作为选择病人的标准。
由于心理适应度这个标准着眼于治疗效果，因此被认为是一项医学标准。可是委员会确定心理适应度的方式，却很难区分病人的哪些行为可能影响治疗效果，哪些行为只是出于社会偏见被挂上“不良”标签，其实并不一定影响病人预后。例如，有个透析候选病人是个22岁的失业卡车司机。他的妻子患有肥胖症，而且对要求她控制体重的医生建议心怀抵触情绪。这个病人在委员会审议时没有得到批准，理由是如果他的妻子连自己的超标体重都不愿意遵照医嘱加以控制，怎么能指望她支持鼓励丈夫积极配合医生接受透析治疗？由此可见，“心理适应度”虽然表面看来像是医学标准，其实依然受到委员会成员心目中理想的中产阶级行为准则影响。
稀缺医疗资源分配的一个重要原则，是要使有限的资源得以发挥最大的效益。可是对于“最大效益”的定义，本身就充满争议。假定有两个需要急救的病人，一个濒临死亡，抢救存活的可能性不大；另一个病情较轻，但随时可能恶化。这时有限的资源应该先用于救治哪一个？选择病人的医学指标可以涉及病情的轻重、预后的好坏（治疗成功机会的大小）、治疗后生活质量的高低，这个决定的过程不可避免会受到社会价值观的影响。肝脏移植病人的选择是另一个例子。
对于终末期肝病患者来说，换肝手术是延长生命的唯一希望。由于来自捐肝者尸体的肝脏来源稀少，许多病人在等候期间死去。
怎样确定病人接受移植的优先次序？1990年代，确定优先等级的标准在美国发生过一次根本的变化。1998年以前，所用的标准包含两个因素：一是预后，即预测的移植手术效果的好坏；二是等候移植的时间长短。这个选择标准遭到各个立场的批评。有人认为所有病人不论病情及预后如何，应该机会均等，按排队先后次序接受治疗；有人则认为这样的标准对穷人和少数族裔不公，因为这些人群的医疗保健服务较差，终末期肝病得到诊断、被列入等候名单时病情往往比排在前面的富裕病人严重，而且手术的预后较差。
这个例子表明，以排期定先后的做法看似公平，但在病人得到的医疗服务程度不等的情况下，还是会被认为不公平。
一片争议声中，美国政府于1998年制定了接受肝脏移植优先等级的新政策，将病情——即需要治疗的紧迫程度——置于治疗的预测效果和排队等候时间之上。终末期肝病的严重程度由一项根据临床指标计算出来的MELD指数来反映。MELD的范围从6到40，数字越大表示病人的病情越重，治疗的紧迫性越高。根据新的政策，危重病人就能优先得到肝脏移植。如果两个病人的MELD指数相同，再根据达到这个指数的时间先后来决定次序。
新政策实行11年后，有一例肝脏移植手术又成为媒体关注的焦点。苹果公司的掌门人乔布斯于2004年患胰腺癌，接受了手术切除治疗。2009年1月，由于癌细胞转移到肝脏，医生建议实行肝脏移植手术。几周之后他就在田纳西州孟菲斯的一家医院接受了肝脏移植[2]。乔布斯住在美国西海岸拥有美国一流医疗资源的加州硅谷，为什么舍近求远到三千公里外的孟菲斯去做这台手术？
原来全美国的器官移植是由一个器官分享联合网络（UNOS）统一管理的。UNOS将全美各州根据地理位置划分为11个区。每个区里各有若干个肝脏移植中心，可以进行换肝手术。除了个别由捐肝者指定了受赠者的特殊情况，每个区内的肝脏供体只供应本区需要移植的病人。终末期肝病患者可以就近在某一个移植中心登记等候。肝脏移植不同于其它器官（如肾脏）或骨髓移植，只需要捐赠者和受赠者血型匹配，不要求组织相容抗原匹配。一旦区内有一名捐肝者死亡，捐出肝脏，则由该区已登记的血型匹配的病人中MELD指数最高者接受移植。MELD 指数是在同一区内决定优先等级的唯一标准，即便是名满天下，富可敌国如乔布斯者，也不得例外。
然而由于种种原因，这11个UNOS地区内等候接受移植的病人和捐肝者人数之比是不一样的，这就使得不同移植中心病人的等候时间和接受移植时的MELD 指数也不同。全美范围内，肝脏移植病人等候的时间中值是12.3月，但在东西海岸各州的等候时间普遍较长。加州所在的第5区，病人接受移植手术时的MELD 指数中值是33，而田纳西州所在的第11区，这个数字只有23。换句话说，同一个病人如果在田纳西州登记，比起在加州登记，早日得到肝脏供体的机会要大得多。乔布斯正是利用了这一点，在加州和田纳西州两地都作了登记，因此就越过了已在田纳西州那家移植中心登记的几十位病情较轻的病人，很快就进入等候名单首位，进行了换肝手术。这种做法是UNOS的规则所允许的。
如果所有的病人都像乔布斯一样，在两地，甚至多地同时登记等候，以求缩短等候时间，可想而知，各区之间等候时间以及换肝病人MELD 指数的差别就会趋向减小。然而根据一项调查，在一万五千多名等候肝脏移植的病人中，只有不到1%像乔布斯一样作了跨区登记。原因何在？就一个字：钱!
每一个病人为了进入等候名单，都必须在自己选择的，或者医疗保险公司指定的某个移植中心，接受一系列价格不菲的严格的医学检查，并评估心理状况和经济条件，经批准之后，才能登记到那个中心的等候名单上。当到达等候序列的首位时，一旦有血型匹配的捐肝者死亡，病人必须在八小时内抵达医院，接受移植。手术完成，病人出院后的恢复阶段，还需要经常回到移植中心接受随访检查及后续治疗。由于捐肝者的死亡是完全无法预测的事件，对于绝大多数病人来说，出于经济条件的限制，唯一可行的是在居住地附近的某个移植中心就近登记等候。
乔布斯的癌症于2008年扩散到肝脏。在斯坦福大学医学院的肿瘤科医生建议下， 2009年1月他在加州的肝脏移植中心作了登记。可是根据他的病情和加州的排队情况，医生预测他在加州将死于等候期间。乔布斯有个名叫莱利（George Riley）的律师是田纳西人，他有个朋友依森（James Eason）是负责田纳西大学医学院肝脏移植中心的外科主任医生。在莱利的安排下，伊森飞到加州，在乔布斯家中对他的病情进行了检查评估。2月底，乔布斯在依森的移植中心正式登记，开始等候。3月中旬，乔布斯就升到了等候序列的首位。3月21日，一个二十几岁的青年死于车祸，捐出了肝脏。乔布斯立即乘坐他的私人飞机于次日凌晨4时飞抵孟菲斯，接受移植手术。出院后他住进了事先以莱利的名义购买、位于移植中心附近的一处豪宅，直到5月底才飞回加州。两年以后，他因癌症复发，不幸离世。
乔布斯的肝脏移植手术前后的一系列安排，尽管并不违法，但对于绝大多数病人来说只能是可望而不可及的，因此不可避免地引发了关于现行政策是否照顾富人、对穷人不公的议论。乔布斯去世两年后，《孟菲斯商业之声》的记者佩鲁奎亚（Marc Perrusquia）在该报头版发表一篇关于乔布斯肝脏移植手术的调查报告，文中尖锐地提问：“简而言之，苹果公司偶像级的亿万富翁CEO乔布斯，全世界最引人注目的器官移植病人，在孟菲斯是不是靠加塞进入等候名单前列的？” [3, 4]
佩鲁奎亚并没有提供关于加塞的任何证据，但是他披露了依森医生和莱利律师之间的某些财务关系：以莱利的名义为乔布斯购买的那栋豪宅，后来以优惠价格转卖给依森，而且在正式成交之前依森已经在那里免费住了两年，其间的房产税及水电费都是由莱利支付的，总额为三万多美元。依森则断然否认乔布斯得到了任何违反现行法规的特别照顾。虽然没有证据的猜测不能成立，仍有医学伦理专家认为，依森的这桩房产交易至少违背了避免利益冲突的原则，难免造成瓜田李下之嫌[4]。
由以上几个例子可以看出，关于稀缺医疗资源的分配原则，从来都充满争议。2009年，美国国立卫生研究院（NIH）的医学伦理专家依曼纽尔（Ezekiel Emanuel）与两位同事联名在《柳叶刀》发表一篇重要论文，对此进行了系统的阐述。
（待续）
参考文献
[1] McGough LJ et al. Which patients first? Setting priorities for antiretroviral therapy where resources are limited. Am J Pub Health. 2005; 95: 1173–80.
[2] Isaacson W. Steve Jobs. New York: Simon & Schuster, 2011.
[3] Fraase M. https://www.farces.com/did-steve-jobs-get-favored-transplant-treatment/ .
[4] Elmer-DeWitt P. http://fortune.com/2013/12/08/the-surgeon-who-gave-steve-jobs-a-new-liver-and-two-more-years-faces-new-questions/ .
特 别 提 示