@狼疮肾炎病友 这份诊治指南解读请查收
狼疮性肾炎是系统性红斑狼疮(SLE)最常见和严重的靶器官损害，肾损害的临床表现主要有血尿和(或)蛋白尿，肾脏病理改变具有多样性，且有自发或治疗后发生病理类型转变的特点。急性或慢性肾衰竭，糖皮质激素和免疫抑制剂治疗疗效常较好，但部分患者长期预后不良。SLE肾活检的肾受累率几乎为100%，临床有肾损害表现者占45%~50%。
中国科学技术大学附属第一医院风湿免疫科汪国生教授和患者分享EULAR指南，EULAR指出总的治疗原则是SLE肾累及的最好管理是跨学科照顾和患者-医师共同决策，警惕可能肾脏受累的症状和体征，肾病理学家对鉏织学进行评估,并从专门中心获得意见，以确保获得最佳结果。治疗目标包括患者生存,长期保存肾脏功能,预防疾病发作，预防器官损害,管理合并症以及改善与疾病相关的生活质量管理包括初期的强化免疫抑制疗法(诱导缓解)以控制疾病的活动，然后是较长时间、较低强度的治疗以巩固应答并预防复发(维持缓解)。
狼疮患者必须使用药物来控制症状和减缓疾病发展，狼疮性肾炎患者也是如此。狼疮性肾炎有时会自行消退，有时症状会在治疗后复发。医护人员将与您协作以确保症状复发时予以治疗。所以疾病管理尤为重要，智能疾病管理系统（SSDM）可以帮助患者建立起移动电子病历，对自己的病情了如指掌，促进持续达标，拥有更好的生活质量，实现社会价值，参与在线患者教育，学习疾病知识，精准的线上咨询及延续用药，节约资源，缓解看病难、看病贵，得到赋能（Empower patient），学会疾病自我管理，实现角色转换，成为医生的助手、疾病的主人。
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