就医路上,防踩坑小贴士
肿瘤病人或家属,在就医路上说没有踩过坑的应该很少见。如何避免踩坑或少踩坑,这是所有的患者或家属都关心的问题。本文是根据一些病人的就医经历以及作者的经验写就的防踩小贴士,供患者或家属参考。本文的目的不是为了指责某些医生,让医患关系对立。恰恰相关,此举反而能减少医患纠纷,无论对病人还是医生均能带来获益。
一、学习指南,掌握基本的常识及最新的治疗方案
防踩坑的第一件任务是学习,如果自己心里没数,踩了坑都还在感谢他人。我们知道,对于III期肠癌低危者,3个月化疗方案优于6个月化疗方案。也就是说,多出的3个月化疗并没有给患者带来生存获益。而对于高危III期的病人,6个月的化疗方案只比3个月的化疗方案只增加1%的5年生存率。这样自己心里就有了一杆称,如果在意那个1%,就不需要接受6个月的化疗方案,毕竟6个月的化疗方案会造成周围神经的损伤。
二、不要迷信某些专家
北上广集中了优质的医疗资源,专家林立。但专家中也是良莠不齐,也存在说的与做的不一致的现象。对于不可切除的晚期肠癌,基因野生型的左半用西妥昔单抗,右半用贝伐单抗这是一个共识。但是否可以将西妥昔单抗贝伐单抗联合起来使用?联合使用能否取得1+1>2的疗效?沪上某位L姓专家,就开出过这样的处方,含铂化疗方案+西妥昔单抗+贝伐单抗。这个豪华方案能否给患者带来临床获益呢?其实早在2008年的ASCO会议上就公布西妥昔单抗联合贝伐单抗的临床研究结论,一项名为CAIRO2研究采用CAPOX方案联合贝伐单抗作为基础治疗,联合或不联合西妥昔单抗治疗,中期分析显示,联合西妥昔单抗组的毒性和死亡事件增加,PFS时间反而短于未联合组,因此认为西妥昔单抗联合贝伐单抗在一线治疗中没有明确效果。如果一味的迷信,只会缩短生命的长度。
三、不要太相信影像报告
理论上影像报告是根据影像所见的客观描述,但因为众所周知的一些原因,影像报告常常不能准确的反映影像检查的真实情况,造成误诊,漏诊。例如,曾经有病人MRI检查左右半肝都有转移灶,但报告上只描述了右半的病灶。患者去某大医院找了院士团队手术,不曾想术后复查左半肝的病灶依旧,也就是说只切除了右半肝的病灶。说起来这是件不可思议的事情,但事实就是这样。这就是为什么一流的医生只看影像的原因,因为有图才有真相。这也是我们的影像报告仅供参考的一个原因 。
四、重复基因检测
能看得懂基因检测报告的临床医生不算太多,但让患者重复做基因检测的常有。我曾经看到有位肠癌病人做了三次基因检测,第一次做了RAS/RAF检测,第二次做了近二万的大Panel多基因检测,第三次又让做了二万七的大Panel检测,事实上并没有什么用,看着让人心疼。事实上,对于存在RAS基因突变驱动的肠癌来说,无论是原发灶与转移灶,RAS的状态是非常稳定,而且这是一个强烈的驱动突变,其它的突变都是乘客突变,打打酱油而已。重复检测除了让某些人得到利益以外,对患者而言只剩苦不堪言。
五、选择合适的治疗手段
对于肝上的病灶无论是原发还是转移,是否每次复发都需要手术?是否可以合适微创手术来解决?相应有部分患者或家属从未听说过肝上的病灶还可以用一根小小的消融针可以解决。我们常说知识改变命运,同样,知识也改变患者的就医思路。这也是消融日益普及的原因,既获得了高质量的生存质量,又能取得接近手术般的疗效。
避免踩坑是每一个就医者的目标,但少踩坑是完全可以做得到的,一条直捷的途径是进入相应的群,向群友学习。因为群友中不乏高人,所谓卧虎于民间。