家有肾综患儿，体会个中滋味（12）继续更新

家有肾综患儿，体会个中滋味（12）

上接第11节

第五章：停药　打破0.5片魔咒

上一章说到第二次复发，我们做的一个最正确的决定，还有一段小插曲。由于这２年，孩子病情反反复复，和主治医生的交集就比较多了，每次出现尿蛋白，我先是给主治医生发微信，问该怎么办？主治医生会指导我们先行处理，然后再去医院做检查，这样最少会节省一天的时间进行提前干预。即使两次复发的时候，需要重导激素，我们也没有再住院，这一过程都是在家完成的。按照医院常规的做法，重导激素需要在医院进行，并且需要监控指标，在主治医生的眼里，我们有点不配合医生的治疗， 只不过主治医生没有说的那么直接，委婉的表达了一下，说像我们这样有“主见”的家长不多见。还有就是每次出现问题的时候我们问的问题比较多，我们的目的就一个，就是想知道每次都是什么原因造成的反复？以后才能注意避免再犯同样的错误。

所以每次需要调整用药的时候，主治医生都会和我们沟通，告诉我们更多的一些细节。第二次复发的时候也一样，医生建议，根据我儿子的病程现状：２年内多次尿蛋白反复，２次复发，激素从没有减停过这一病史，可以判定我儿子的病比较难治，属于难治型小儿肾病综合征，是时候需要使用免疫制剂了，然后又给我们介绍了免疫制剂是什么？免疫制剂不同于激素的地方是这个药不会产生依赖，但是一旦服用，２年内不能停药的，前期的目的是将激素顺利减停，后期的目的是代替激素的作用，使病情稳定。

又２年啊，时间这么长，我们一听头都大了，询问如果不用免疫制剂的可能性？主治医生说按病程应该用了，看我们犹豫，又说，即使现在不用，如果再出现一次尿蛋白反复，不管需不需要调激素，都必须使用免疫制剂。就这样医生又给了我们一次只使用激素，而不加免疫制剂的机会。但我们约定了，只要在这一个治疗周期内出现尿蛋白了，就回医院导入免疫制剂。

根据体重，这一轮的激素初始导入剂量是每天40mg（８片），我算了一下，全转阴（尿蛋白＋２４小时尿蛋白定量）需要一周时间，再相同剂量巩固4周，之后开始异形减量，按8/7.5/8/7/8/6.5/8/6/8/5.5/8/5/8/4.5/8/4/8/3.5/8/3/8/2.5/8/2/8/1.5/8/1/8/0.5/8/0，减成隔天8片需要32天，之后每２周减0.5片，一个月能减下一片，８片就需要8个月，这样算下来，这一轮至少需要10个月以上，这么长时间内，我们怎么保证孩子不会出现尿蛋白反复，回头看看过去这反反复复的２年，我们是一点信心都没有了，反倒是主治医生说了一句让我们很意外的话：“这不好说，没准这一轮就不反复了，真减下来了呢”！

我疑惑的看着主治医生，希望她继续说下去，可是她没有，我又想从她的表情中捕捉点儿信心，发现她只是说的很认真。

令我们没有想到的是，主治医生的这一句“没准这一轮就不反复了呢”，就像一道护身符，在接下来的１０个月的减药过程中，真就是一次尿蛋白都没有出现，即使我儿子偶尔有感冒发烧也没再出现一次尿蛋白！

2020年5月20日，这是一个值得我们全家都记住的日子，激素减停了，为了这一天，我们足足努力了３年１个月又9天……