公开孩子的孤独症=公开“处刑”?
01
关于“对孤独症孩子的印象”这一话题,我想到小区里常遇到的一位“特立独行”的男孩:
男孩看着大约十五六岁,一米七的个子,爱穿条纹T恤,腰间挂着一张胸卡,不管是什么时间见到他,永远都是拿着一本书、低头绕着花坛转圈圈。刚开始很疑惑,好奇这个男孩为何永远在同一个地方做着同样的事,好像永远独立于这个世界之外。
直到有一天听到人们在议论:“这孩子真可怜,从小不爱说话,不跟人玩,只做自己的事,谁都不理,5岁才查出孤独症。现在学也上不了,生活自理也勉勉强强,真不知道他将来怎么办!这辈子啊,估摸就这么毁了。”
一旁的邻居回应道:“看他每天愣愣的样子,不是弱智吧?”、“摊上这么个病,真是可怜!真佩服他的爸妈!”
你看,即便孤独症家庭为孩子倾其所有的付出,即便这些父母尽全力保护自己的孩子,他们依旧面临着最大的困境——公开“我家孩子患上孤独症”这件事,换来的,往往是周围人的偏见和不理解:
“孤独症?你怎么当妈的?把孩子带成这样?”
“孤独症?那你家孩子是不是画画特厉害?或者很会算数?”
“让咱家孩子离他远点,孤独症,会打人的!”
“难怪他每天不跟别的孩子玩,原来是有孤独症。”
孤独症就是天才?孤独症是弱智?孤独症不需要朋友?孤独症是爸妈教养不当导致的?
这些误解,贯穿着孤独症患者的一生,而这对于一个家庭来说,完完全全是一场“灾难”。每一句评论,每一个“标签”,都如利刃般狠狠刺在他们的心上。
02
一位熟识的家长跟我们倾诉:“迄今为止,除了自己家人,只有幼儿园的老师知道孩子的情况,身边朋友和来往不频繁的亲戚都不清楚。实在是不敢说啊……我难以想象我说了以后人们会怎么看我们。他们每评论一句,对我们都是二次伤害。说真的,我们不需要同情,只要能给我们理解就足够了,可就这么一个简单的愿望,都很难实现……”
当然,并不是所有的回应都是“冷冰冰”的。
“我的两个闺蜜,一位是普通小学教师,另一位是特教老师,当她们得知我家娃确诊孤独症时,立马帮我出谋划策,并且一有空就带自家孩子出来玩,希望给予我家娃一个融合的环境。她们给予的是不仅仅是安慰,更多的是理解,在她们身边,我从不觉得我们是特殊的,我们就是普通人!”在可儿妈妈妈妈看来,朋友的支持让这场“干预持久战”变得不再可怕,因为她不是一个人在战斗。
今天,我想听你说
今天的“树洞时间”,来悄悄告诉我们——当别人得知你的孩子是孤独症时,是怎么说的?你是否遇到过很多让你难以消化的话,或者遇到过给过你很多力量的人?
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