儿子患病妈妈生二宝配型失败，冒险再生三宝，配型成功后称像中奖

我叫朱朝娣，今年35岁，我的儿子骆金洪，今年12岁，在出生6个月时被检查出孩子患有重型β-地中海贫血症，常年依靠输血、排铁维持生命。原以为想着一直为他保守治疗下去，让小孩能够好好活在我们身边就好。可直到有一天，孩子很伤心的在我面前说:“妈妈，我不想再扎针睡觉，不想再去输血，能不能帮我摘除这血袋吗？”这一刻，我才明白孩子内心的痛。图为小金洪在输血。

我的丈夫骆志洲36岁，来自广东乐昌市廊田镇的一个普通农村家庭。我们俩是同学，2006年组成了一个家，我们与众多的80后年轻人一样，梦想着成家立业，生个娃，一家人平淡而又幸福地生活。结婚后我们夫妻努力向这些目标奋斗，2007年7月16日我们迎来了第一个宝宝，取名为骆金洪。当宝宝初来人世，我们一家人都高兴坏了，初为人母的我更是喜悦非凡。图为我陪着儿子输血，这一陪就是11年。

然而，当我们还沉醉在对未来的美好憧憬时，孩子却在6个月时出现脸色苍白，并经常高烧不断。我们急忙带着孩子去医院，先后在乐昌人民医院，市中医院都查不出原因，后又到了韶关市粤北人民医院检查，最后确诊孩子患有重型β-地中海贫血症。图为病床上的小金洪。

医生告诉我们这种病只有做干细胞移植手术才能根治，要不然的话只能靠终生输血和打排铁针来维持生命，即使这样保守治疗，孩子也可能活不过6岁。那一刻，我和孩子的爸爸深感天瞬间塌了。那段时间里，我们常常半夜流泪，在医生的所说活不过六岁的预言中纠结、痛苦，在放弃与不放弃中艰难抉择。看着6个月大宝宝充满天真稚气的脸孔，最终我们选择了尽父母之责。图为家里堆满了孩子的药。

2008年1月，我们夫妻俩开始带着小金洪走上了输血维持生命之路，医院从此成了6个月大小金洪的第二个家。每个月都必须来医院报到，风雨无阻。打针、输血、排铁，每晚还要打着排铁针背着自动推注射泵睡觉。小金洪从不哭闹，小小年纪学会了承受，好像明白自己必须要这样背着血袋才能活着似的。图为面对护士打针，孩子从不哭闹。

随着儿子一年一年长大，输血量也在增加。在治疗中，我们得知可以用脐带血和干细胞做移植，于是我们决定要二宝，争取用二宝脐带血与大宝做配型。2010年，我怀了二宝，但经过检测，二宝与哥哥基因配对结果只有两个点配上，根本无法移植。此后，老公每天干活赚钱，我把所有精力放在儿子金洪常规治疗和照顾二宝上，每月坚持给金洪输血、排铁。图为小金洪在接受治疗。

在忐忑不安中努力坚持为孩子输血、排铁，三岁，四岁，五岁，六岁，七岁……医生所说“活不过六岁”的预言被我们打破了。因为不放心，我们基本半个月输一次血就做一下身体各个功能的检查，结果除了造血功能缺陷，其它都是一切正常。小孩的懂事、好学让我们倍感欣慰，更坚定了我们信心一定好好治疗孩子，让孩子能够好好活着。这一路一坚持就是十一年。图为小金洪在接受治疗。

小金洪上小学了，他很懂事，平时还帮做点家务事，放学回来常常自己做饭，原以为一直这样保守治疗下去，孩子能够好好活在我们身边就好了。直到2016年的一天，孩子伤心地在我面前说:“妈妈，我不想再扎针睡觉，不想再去输血，能不能帮我摘除这血袋啊？”直到这一刻，我才明白孩子的痛。图为小金洪和妹妹在帮家里干活。

一直以来我以为大人习惯了这种日子，孩子也该早已习惯了，所不知道孩子内心是多么渴望回归正常生活。我都忘了他当时已经9岁了，只是因为发育迟缓，加上长期治疗，比正常同龄孩子显得更瘦小。他虽然还只是个孩子，但他也有思想。图为小金洪在接受治疗。

孩子的话深深地刺痛了我的心，我和丈夫商议决定再生一个孩子，希望用三宝的脐带血和干细胞来拯救大宝的生命。2017年5月，我怀上了三宝，并在2017年8月份对肚子中的三宝进行了绒毛穿刺术检查，结果与大宝金洪配型全相合，这一结果意味着儿子金洪终于有救了。那一天，我和丈夫感觉像中奖一般，彻夜未眠。图为随着年龄增加，小金洪每次输血量也在增加。

可接下来让我们发愁的是，医生说移植手术顺利情况下最少需要准备35万，这对于我们全家来说是天文数字。往日全家的生活，只靠老人种点地，我们夫妻俩打工来支撑，况且孩子这么多年来每月输血、排铁费用早已将家里的积蓄全部花光，还负债累累。为了筹够这些钱，我和丈夫每天拼命努力，如今三宝生下来已经两年了（脐带血冷冻保存），可以为哥哥接受移植手术，但家里却依然没能筹够移植费用。图为小金洪在写作业。

目前，深圳儿童医院也安排孩子在9月份手术，而我们全家竭尽全力之后目前缺口仍差20万。我们真的想为孩子摘掉血袋，却总是那么难。图为小金洪在接受治疗。（陈家庆）原创作品，未经授权，严禁任何形式转载，侵权必究！