为什么我说“助残”的说法过时了?

文/沈丞晴

又是一年助残日。

1990年12月28日,第七届全国人民代表大会常务委员会第审议通过的《中华人民共和国残疾人保障法》第14条规定:“每年五月第三个星期日,为全国助残日。”

这是中国90年代就开始认证的“中国的残疾人节日”,也是本土开发出的节日。

20世纪80年代起,“残而不废”、“身残志坚”等一系列关注残障的热词流行,“残疾”从“残废”中脱身而出,受障者开始摆脱“废”的印象,不再是“没有用或者失去原来的用处”,开始有了”疾”的特点。

助残日也是在此背景下产生的。

“残疾”VS“不能”

相比起“废”而言,“疾”的解释在那时候无疑是一种进步。

但是,认为残障是一种疾病或病态,多少还是有些“弱”的感觉,于是被认为“不能行动”,要“休养”。

“残障是需要人照顾”的这一观念,也从“病”上来,所谓“侍奉汤药”,总有个照料者在旁,因此“不能自决”,就要旁人“代为决策”。

《残疾人保障法》中指出:“残疾人是指在心理、生理、人体结构上,某种组织、功能丧失或者不正常,全部或者部分丧失以正常方式从事某种活动能力的人。”这个定义,也是从“不能”的思路开始的。

这时候,“不能”的思路一旦产生,80%的问题似乎就落在了个人的身体限制上。

一层叫“残疾”的罩子,会将这个人笼罩,外界再看这个人的时候就开始看不到人,只看个罩子在动。将残障归于个人的事情,仿佛受障者并没有生活在现代社会,不存在马路、坡道,更别说翻译机和读屏软件,他们生活在一片还未开拓的丛林中,一切都要由自己去克服,往前看需要登高,吃饭需要冒着风险上树摘果,要生存下去就必须要完成万里迁徙……

在这样的语境下,我们谈“助残”,确实是要从“照料”和“帮助(代为做事)”的角度来说,把残障者置于客体也似乎“情有可原”。

作为被帮扶的客体
有什么问题?

《残疾人权利公约》有关宗旨的内容写道:“促进、保护和确保所有残疾人充分和平等地享有一切人权和基本自由,并促进对残疾人固有尊严的尊重。”

宗旨里没有涉及任何关于“不能”的说法,摆明了目标,就是要“能”。

《公约》的核心在于“参与”,也就是那一句经典的“Nothing About Us Without Us.”(没有我的参与,就不要做与我有关的决定。)

每个人都是带着自己的认知来塑造这个世界。人们“助残”的出发点,即使同样是想消除障碍,可是,如果没有相关的切身体验,努力的结果可能会产生偏差。

这也是残障者自身需要发声的原因。

我的事情我参与,残障群体应逐渐转变为叙事的主体。

残障人士“能”充分和平等享有和促进尊重这件事,在前面所说的“不能”的前提下,是否能实现?

我的答案是,正是有了这个“不能”的预设,所以太艰难了。

当我们去进行一项活动,总是被看作是弱的、不能决策的人,为了“能”,我们就要“强硬”和“证明”,凭个人意志和付出,去攻克一个个关卡,完成一件件在常人生活中也许很稀疏平常的事情,如考试升学、办理银行卡,或者某些时候乘坐交通工具。

这个过程耗费比旁人更多的时间和精力,也不断消磨着受障者的精神和信心。

说了那么多关于“不能”的思路,那么,我们到底为什么不能呢?

这一切的根源是什么?

因为,以往受障者参与活动/建设/创造的机会有限,需求不被看到,就不会有相关的考虑。

受障者没有适配的无障碍和调整,所以,很多时候就像极力勉强地用脚去适应鞋,磨出水泡也就不稀奇了。

这时候,我们如果还依照着原来的思路,本着“不能”的认知,采取代和帮,而不是让受障者平等而主动地参与和创造,那就是舍本逐末了。

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5.16
第31次全国助残日
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本期作者:沈丞晴
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