公益思考--还好，我们的爱不脆弱

还好，我们的爱不脆弱

窗子

这是瓷娃娃关怀协会的口号。

2008年5月，大学毕业两年后，身患轻度脆骨病的王奕鸥和同为罕见病患者的黄如方辞去工作，共同发起成立了瓷娃娃关怀协会，同年正式在北京注册。尽管困难重重，在社会各界的关怀下，瓷娃娃关怀协会以惊人的速度飞速成长，而今已经设立了“瓷娃娃罕见病关爱基金”、推动罕见病纳入民政部慈善求助制度得到“大病医保”、搭建了共融平台，把政府官员、专家学者、名人、公益领袖、志愿者和社会公众都融入对罕见病的关注支持里。

两个年青人，因为自身的疾病，更因为公益情怀，在新公益时代刚刚来临之即，开始自己的公益创业。他们的使命是为罕见病群体建立平等、受尊重的社会环境。原本同在公益圈的我们对瓷娃娃和罕见病也知之甚少，短短4年，瓷娃娃在公众视野里越来越知名。人们对罕见病的关注也从无到有。

如果说残疾人是弱势群体中的弱势，那么罕见病人又是比一般残疾人群更弱势的群体。他们的病罕见，不仅意味着疾病的诊断难、治疗难，还意味着没有相应的政策保障、社会支持。

而今，瓷娃娃关怀协会已经有全职工作人员12名，志愿者500多名，服务了2000多个罕见病家庭。他们开通玻璃之城病友交流论坛、创办《瓷娃娃》杂志、完成《成骨不全症患者调查报告》、举办瓷娃娃全国病人大会、举办首届中国罕见病高峰论坛、获选壹基金潜力典范工程、组建“瓷娃娃发展顾问”团队；做客CCTV《小崔说事》、安徽卫视《鲁豫有约》、CCTV2《经济半小时》；媒体名人张泉灵给他们有力的支持；崔永元、韩红等名人都关注他们；他们凭着自己的公益热情和专业精神以及融合社会各阶层的能力，在瓷娃娃迅猛发展的同时，两个年青人也飞速成长。王奕鸥和黄如方都是公益界不可小视的青年领袖。

对于罕见病，目前的社会环境并不乐观，但他们说：还好，我们的爱并不脆弱。

我在瓷娃娃的成长中看到坚实的爱，还看到广泛的社会融合。我以为，是与全社会共生共融的观念成就了他们。

他们说：还好，我们的爱并不脆弱。

从瓷娃娃短短四年的迅猛发展中，我们看到：我们的爱并不脆弱。

（2012年文）

我们互称死党，王奕欧、宋玉红和我。

如今，瓷娃娃经过11年的发展，已经发展出“疼痛挑战基金会”、“瓷娃娃关爱中心”以及培育的众多罕见病支持机构。2014年发起国内的“冰桶挑战”公益活动影响力极大，使得罕见病、渐冻症等进入了公众视野，人们开始关注罕见病患者，从法律和公众支持层面都有极大的进步。

两个年轻人都有巨大的成长，在罕见病及公益领域成为优秀的领导人。

我在他们的身上深刻地体验是：我们的爱不脆弱!爱，才有力量!