和重度自闭症儿子一起工作是怎样一种体验
她是我妈妈，总是夸奖我
“大帅，稳住稳住，控制控制”
她总是让我控制
“大帅，起床了，到点了。”
她每天半夜就叫我起床
每天清晨3点，大帅和妈妈母子俩都会走在太阳前面，迎接清晨第一缕光。他们要一起去上班。
2岁的时候大帅被确诊为重度孤独症人士，“当时医生告诉我无法治愈，大帅可能一辈子不能生活自理，也可能一辈子都不会叫妈妈。当时大脑一片空白，直到现在我也不知道当时是怎么从医院里走回来的，只记得那天的天气很好。”
确诊后，妈妈把大帅送机机构，自己也四处找偏方想要治好孩子。当时，家人也完全不接受他。抑郁症，身体病痛、家庭的离异，这一切都落在了这个女人身上。
“那一段时间是非常难熬的，我觉得我对孩子无能为力，也有过轻生的念头。当时我最瘦的时候感觉自己像个骷髅一样，情绪压抑，还得了甲亢”
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如今，大帅已经21岁了，有了自己的一份工作。
每天早上，在这座城市还没有苏醒的时候，母子俩就出发了。他们的目的地是一个奶站。今天的任务是，把五个奶箱子里的奶装进电动车，在早上7:00前，把310袋奶，送到170户人家的奶箱中。常人都很难坚持下来的工作，大帅一干就是3年。
送奶速度快，位置记得准，和妈妈的配合非常默契。心情好的时候，还会哼着歌跑向妈妈身边。
“我和我的儿子是黄金搭档，他就是我的手。我只需要负责当司机，他负责找奶箱送奶”，大帅的妈妈这样形容他们母子间的同事关系。
2020年的母亲节，大帅和妈妈收到了一份礼物，电视台颁发的一个“天天正能量”的奖状和1万元的现金，大家想要在这个特殊的日子里，祝妈妈节日快乐。
在屏幕上，我们第一次看到妈妈留下了眼泪，帅妈说：“我很遗憾的是，我的儿子从来没有给我过过母亲节，他的能力可能意识不到这个节日”。妈妈的眼泪里有当下的感动，也有过往生活的辛酸。
但好在比起这个节日，大帅的进步让妈妈有了很大的安慰。帅妈用这1万块钱换了一辆新的电动车，也是作为给大帅的奖励。
4年前，大帅的妈妈加入了孤独症的家长交流群，她才发现，自己对儿子的理解方向是错误的。在群里学习，帅妈才意识到，其实大帅和我们一样，儿子只是特需人群，只要满足他们的“特殊需求”，他也会活得很快乐，没有必要一定要让他们和我们一样。就像一名残疾人士，只有一条腿，我们没有必要到处求医问药，期待他能长出一条腿。他们需要的只是我们的支持，我们需要做的是要尊重生命的特性。
重新理解了自己的孩子，在大帅18岁那年，妈妈送了他一份”成人礼“ —— 去工作。
在为大帅选择工作的时候，帅妈刚好认识一位送牛奶的工作人员，她觉得这份工作很适合大帅。在自己先学习了一周，后面开始带着大帅一起，没想到第一天他很顺利的跟随了下来。
“那一天我特别开心，我感觉这是他确诊以来我最开心的一天”，大帅妈妈说。
当然，工作也不是一帆风顺的，大帅也会有发脾气的时候，当他发脾气的时候不仅会伤害自己，也有可能会影响到周围的人。面对任务制的工作，帅妈的处理方式是，有时会专门提前出发，预留大帅可能会发脾气的时间。
在接受采访的这半年里，大帅用肉眼可见的速度进步着。帅妈也说，在他开始工作的这三年，儿子的进步发生了质的变化，且超出了她的想象。甚至她想着，是不是再去给儿子做个诊断，是不是 不是重度孤独症了。
大帅工作后的改变，给了很多孤独症家庭希望。帅妈把自己的经验分享给了其他家庭。每周三，他们都会在线下交流。这里的孩子都是大龄的孤独症人士，基本都在16岁以上。
“我们公益圈有这样一句话。孩子能工作就工作，不能我们就敬重生活”，一位家长说。
“其实有的时候走不出来的原因多数是在于家长，如果家长走不出来的话，也无法带着孩子走出来”。
大帅是全国为数不多的，进行辅助性就业的重度孤独症成年患者。大帅的进步，确实给了很多家庭希望。2016年，在大帅妈妈的倡议下，济南的一些家庭组织了线下的交流活动，他们要为大龄孤独症人士，提供一个彼此看护的机构。
”给能工作的孩子做职前准备，提供技能训练的场所，让他们在就业前可以掌握必要的社会规范的学习，职业的技能训练等”。
这个承载了孤独症家庭希望的小型互助机构刚刚起步，能接受多少大龄孤独症孩子，如何运营，怎么找老师，这些问题都需要慢慢探索。但星星缘这个组织的建立，给我们昏暗的世界，点亮了一盏灯。
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“强化就业优先政策，扩大公益性岗位安置，帮扶残疾人，零就业家庭成员就业”，已经被明文写进了十四五规划。根据相关统计，我国智力及精神残疾人口总数量接近2000万，就业比例不足一成，而这一层的就业率中，孤独症的比率占的微乎其微。
心智障碍者的支持性就业，在我国也属于新生的事物。这样组织的出现，为更多像大帅一样的成年孤独症人士提供迈出社会的第一步。我们也很希望，未来能有更多的企业和组织，能向这个群体敞开一扇自食其力的大门。
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来源| 暖星社区
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