这1000万自闭症的孩子，有着全世界最勇敢的妈妈
“自闭症”这个词，你觉得很遥远，但其实可能很近。
小学时，班里那个坐在角落、永远交不上作业的同学；还有小区里，那个话也说不清、行为还很古怪的小孩……
他们很少说话，他们也没有朋友。他们无论做什么都显得格格不入。
后来有天，你发现他们很久没出现了。往后的高中、大学、公司里，也都没再有这样的人，好像全社会都把他们遗忘了。
这些孩子去哪了？他们的人生还有选择吗？
面对自闭症这种谱系障碍，他们的父母又该有多绝望？
一个终生需要照顾的孩子，
是她们一辈子的挑战
自闭症并不罕见。世卫组织的调研显示，全球每 160 名儿童中，就会有 1 名。
而中国的情况也不容乐观。依据已有的调查数据保守估计，我国的自闭症发生率大约也有 1%。
这意味着，中国如今至少存在超过 1000 万名自闭症患者，其中 200 万是 0~14 岁的儿童，每年还将有约 15 万名新生患儿降临到我们身边。
2013年1月15日，浙江金华，患有自闭症的孩子们在画画。中国现今超过 1000 万名的自闭症患者中， 200 万是 0~14 岁的儿童
身为人母的喜悦，被一纸诊断毁灭，可直到如今医学界也没有找到明确的病因。也许是宝宝的基因问题，也许是先天的染色体疾病，也许是怀孕期间接触的环境风险……
就像一场随机的命运游戏，任何检测都无法预料。很多妈妈原本对此一无所知，直到 2 岁以后，才通过发育迟缓、学不会说话等症状，察觉到了孩子的异常。
甚至还有更可怕的“童年瓦解性障碍”，据同同妈妈所说，她的孩子就是这样的障碍。
两岁时的同同聪明伶俐，可以背诵十多首唐诗。但到了三岁以后，他的各方面能力却都开始退化，直到六岁被确诊为中重度的自闭症。
回想起从症状初现到最终确诊，同同妈妈说，那也是一段漫长的煎熬。
2015年5月18日，北京。在认知上，自闭症孩子要比普通孩子差很多，一个简单的汉字他们通常要学好久
美国《精神疾病诊断与统计手册 第五版》是目前该领域最权威的诊断工具。根据它的标准，孩子在三个社交活动领域都出现持续性的缺陷，且存在至少两种刻板行为，即可判定为自闭症。
具体的障碍，可以试想一下：
你抱着宝宝和他说话，他没有一点反应，甚至不把眼睛转过来看你；周末出门去公园玩，他看见不熟悉的环境立刻就躺在地上又哭又闹；
甚至孩子都长大到十几岁了，你还从来没听他喊过“妈妈”“爸爸”，明明是为人父母最简单的幸福，你可能这辈子都很难体会。
“我问他'今天想妈妈没有’，他不理我；我追着、抱着他问'今天过得好吗’，也不理我。然后问他'你想我吗’，结果他说不想，就这样……”关于那段日子，同同妈妈完全没勇气回忆。
为了治好孩子，所有妈妈都愿意穷其所有地尝试一切机会。而目前，全世界针对自闭症儿童最有效的治疗方案，只有“早发现、早干预”。
2019年4月2日，重庆，家长与自闭症儿童一起画风筝。孩子患上自闭症后，超过一半的家庭中会有一人放弃工作专职照看陪伴孩子
有针对性地培养孩子的生活自理能力、设置障碍强迫孩子表达需求等等，一切都需要手把手地反复练习、引导。这样细致入微的干预训练，都要依靠妈妈们的悉心陪伴。
2014年的《中国孤独症家庭需求蓝皮书》显示，超过一半的自闭症家庭有一人放弃职业专门照看孤独症孩子，只有四分之一的家长保留全职工作。
另一项针对自闭症患儿妈妈们的调查则显示，“睡眠不足”“没有自己的时间”“外出或生病时孩子没有人照顾”“因为无法送进幼儿园而无法工作”是妈妈们的普遍困扰。
为了能让自己的孩子享受同样幸福快乐的人生，这些妈妈们默默背负着常人难以想象的压力，而且一背就是一辈子。
孩子不是累赘，
他一直是我前进的动力
和“自闭症”这道判决一同降下的，还有一个“终身照顾”的医嘱，“好好照顾他，给他吃好、喝好、穿好，孩子就像一个宠物被养大。”
面对这样的打击，没有妈妈能够轻易接受。“凭什么是我？为什么是我？我到底做错了什么？”火娃的妈妈戈娅说，最初的三到四年时间，她都无法跟自己的孩子产生情感上的联系。
国外有研究显示，自闭症家庭每年为孩子的医疗支出，要比普通家庭平均高出 4-6 倍。这还不包括参加特殊教育、康复训练的机构培训课程。
2020年8月25日，贵州省黔南布依族苗族自治州福泉市康复医院，康复治疗师们引导孩子做PT运动，诱导孩子正常的运动发育及提高日常生活能力。自闭症患儿需要定期接受康复训练
据同同妈妈回忆，2006 年她开始带着同同去康复机构时，一个月的花费就是 5000 多块钱。而那时她和丈夫两个人的工资加一起还不到 4000 元。
经济上的困难，妈妈们砸锅卖铁也要想办法解决。但是孩子情感上的不理解，却让妈妈们心如刀割。
他好像是在看着妈妈，但眼神却空洞无光；他脸上总是同一副表情，见到妈妈也没有任何变化；甚至妈妈蹲下来和他说再见，他还是闷着头开心地玩着自己的玩具……
“如果不是吃喝的事，他根本不需要妈妈，我慢慢觉得我只是他的'工具’，如果有其他'工具’存在，妈妈对他来讲没有什么意义。”
2014年4月23日，郑州。自闭症患儿的每一次拥抱、每一次情感的表露对母亲而言都是难能可贵的安慰
虽然从未得到过回报和安慰，但妈妈们也从来没想过放弃，反倒是把苦难的生活变成了命运的馈赠。
“上天对每一个孩子都有他的安排。把这个孩子安排到你的身边，是因为上苍认为你有这个能力能够善待这个孩子，能够安排好他的生活。”
朋友的这句分享带给同同妈妈巨大的鼓励。原本急躁的她渐渐变成了一个温和、坚韧的妈妈，不仅自信心比以前增强了，而且还投入到了公益中，帮助更多有需要的人。
戈娅也是如此。如今她的身份，除了是火娃的妈妈之外，还是“大理海灵心智障碍者支持中心”的负责人。
在那里，她为火娃量身打造了一个自由生活、学习的乐园，也帮助更多自闭症孩子和家庭找到了成长的方向。
2021年3月30日，安徽省淮南市红雨伞特教中心园长尤德红陪伴自闭症患儿进行互动康复游戏。曾经她也是一位自闭症患儿的母亲。越来越多的自闭症患儿家长投入进公益事业中，希望能帮助更多家庭
“他的所谓的康复、他能不能跟上同龄人的节奏，这些都不是最重要的事，在我心目中，最重要的事永远都是：我跟他的亲子关系，是否是良性的，我们的生活，是否是愉悦的。”
戈娅说，从她决定把特殊教育、为特需孩子们提供全生命周期支持当做下半生的使命开始，她就和曾经的苦难全部和解了。
“每个小孩来到你的世界里面，真的就是要你承担某一部分的东西。如果总是不接纳自己的命运，你就没有办法发现命运其实带给你很多礼物。”
即使是有一点特殊的孩子，也会在成长过程中带给妈妈爱的惊喜。也正是这些点点滴滴，让妈妈们看到了另一个勇敢的自己。
未来的路或许孤单，
但妈妈对你充满信心
“等我孩子再康复一年，我就开始可以好好活在当下了。”戈娅说，对自闭症孩子的妈妈而言，永远也没有这种说法。但这并不意味着，她们的生活注定是残忍的、破碎的。
戈娅最幸福的回忆，是一次活动前，她抱着火娃说：“妈妈的镜头恐惧症要犯了，你能给我一点勇气吗？”
怀里的火娃想了很久后，突然一把推开妈妈，然后朝她脸上吹了好长一股气，“这是勇气”。
这就是一个自闭的孩子对勇气的理解。“孩子会自己长大，没什么太大的问题。”戈娅一直觉得，自闭症群体种最需要关怀的，其实是焦虑的妈妈们。
2012年11月4日，四川省眉山市彭山县，一位自闭症患儿母亲带着儿子到教堂，让儿子感受安静的氛围缓解他烦躁的情绪。比起患者，自闭症家庭中的母亲或许是更需要被关注的群体
就比如同同妈妈最担忧的问题：“我们现在50岁了，再过20年我们就没有能力照顾他了。而他也已经40岁了，诸如一些财务、看病之类的问题，他自己不会那还能怎么办呢？”
没有谁永远是孩子，自闭症患儿也是一样。但对于成年的自闭症患者，现有的社会保障体系却并没有给予足够的支持，这在学术界也被称作“福利断崖”。
为了缓解妈妈们的这项顾虑，伊利QQ星也联合壹基金启动了“家长加油站”的公益专项计划，全年服务覆盖1500个家庭，直接影响4500名家庭照料者及1500名自闭症孩子。
从大连来到北京陪孩子参加工作的佳洋妈妈就是其中之一。尽管已经努力尝试了三次，但她从来没想过放弃，“他有融入社会的强烈愿望，那我一定要帮助他实现这个愿望。”
长大成人之后步入社会，这对任何一个年轻人来说都是充满挑战的事情，但由于受教育程度低、社会能力薄弱等因素，自闭症青年享有的同等机会就更少了。
伊利QQ星关爱自闭症家庭主题展还邀请到了四位自闭症妈妈的“领袖”，与所有到场观众一起分享自闭症家庭的生活细节与心得 图 / @QQ星
“我们也不是想做社会的负担。一个友善的目光其实就是对他最大的支持。”和普通人一样，自闭症儿童长大后也会对未来的生活充满期待。但家庭之外，就是妈妈们力所不及的了。
这次由伊利QQ星牵头壹基金举办的“关爱自闭症家庭主题画展”也是一次尝试。将这些妈妈聚在一起，让更多人了解她们疲惫、无助与迷茫，也向全社会展示她们勇气和温柔。
“美丽的妈妈开满山坡”，这不仅是本次公益画展的主题，也是一名自闭症孩子亲口说出的诗句。“当众人将目光投向自闭症儿童的小世界时，是否会注意到在山坡守望着的妈妈们？”
在展览现场，你不仅将惊叹于画作中孩子们极具想象与天赋的创造力，也能透过那稚嫩的笔触，体会到自闭症患儿妈妈们细水长流的爱与呵护。
为伟大的妈妈们提供无私的支援和关注，这次伊利QQ星和壹基金开创的“家长加油站”专项计划还仅仅只是一个开始。
“希望我的孩子能平安长大，拥有自己的幸福人生。”想要实现妈妈们的心愿，未来还需要更多具有公益心的社会企业加入其中。
展览现场，孩子们的画作 图 / @壹基金
一场展览就是一种关注。我们对这些孩子多一份了解和接纳，对他们的妈妈而言就是多一份支持和鼓励。
而你的参与，就是对这些美丽的妈妈们，最好的祝愿。
[1] Mayada et al. (2012).Global prevalence of autism and other pervasive developmental disorders. Autism Res. 5(3): 160–179.
[2] 五彩鹿自闭症研究院编著.(2017). 中国自闭症教育康复行业发展状况报告 2. 北京:华夏出版社.
[3] 第一财经.(2021).2020年出生人口降幅或超一成 未来几年恐跌破1000万.
[4] Centers for Disease Control and Prevention. (2020). Diagnostic Criteria for 299.00 Autism Spectrum Disorder
[5] 澎湃新闻.(2019).关注自闭症|家长的挣扎:以为孩子好了,又反复送到干预机构.
[6] 吕晓彤,高桥智.(2005).自闭症儿童母亲在养育儿童过程中的需求调查. 中国特殊教育(07),47-53.
[7] Centers for Disease Control and Prevention. (2020). What is Autism Spectrum Disorder?
[8] Anne Roux.(2015).Falling off the service cliff.
[9] Centers for Disease Control and Prevention. (2020). Autism Spectrum Disorder in Teenagers & Adults.
微信编辑 | 桑若沐
图片编辑 | 桑若沐
文献审核 | 于 米