走访健康守门人② | 同心协力 守好强直患者的“健康之门”
“科学济人道”
王迁：风湿免疫科医师应持续学习与总结
不断将临床经验转化为诊疗规范
因为热爱 所以专注
王迁认为风湿免疫专业需要医生具备对职业发自内心的热情、对未知领域强烈的求知欲和对患者高度的责任感。风湿免疫科医师往往需要白天看门诊面对大量疑难杂症绞尽脑汁，晚上还要刻苦读文献、做科研。大医院的医生还需要积极参与科室承担的多项国家级重大项目，并发表多篇中英文论文。王迁说：“风湿学科在我国还是一门新兴的学科，很多风湿病都属于疑难危重病，要想掌握它、精通它，使之变为能够解决患者病痛的技能，年轻医生快速成长的法宝就是结合临床实际工作中不断学习文献、不断总结经验教训，不断积累临床数据，用数据客观地指导临床诊疗行为。北京协和医院风湿免疫科是在全国风湿领域都处于领先地位的科室，这里的氛围是积极向上的，也让我养成了一边学习思考，一边总结经验的习惯。”
随着临床经验不断地积累，接诊患者的数量也越来越多。王迁越发觉得：光靠一个人战斗是不够的，要把成功、先进的经验发表出来，告诉给同行并传播出去，才能有利于形成行业诊疗规范。“全国风湿病同行一起努力，患者能够尽早诊断、少走弯路，让难治危重的病人越来越少，这才是医生努力的方向。这就是我做这些研究的目的。”王迁介绍，近年来，在中华医学会风湿病学分会及中国医师协会风湿免疫科医师分会的组织引领下，多方联合制定了多种风湿性疾病的诊疗规范、专家共识和诊治指南，这将使全国更多的风湿病患者获益。
健康扶贫 道阻且长
强直性脊柱炎是一种好发于年轻男性的常见风湿性疾病，也是许多患者及家庭因病致贫、因病返贫的重要疾病。王迁介绍，强直性脊柱炎往往起病非常隐匿，很多患者求医时往往已至中晚期，不少患者更是导致终生残疾。以往的治疗手段非常有限，仅能用消炎镇痛药来缓解症状，虽能在短期内缓解疼痛，但时间一长，患者还是会出现驼背、脖子僵硬、弯腰受限等功能残疾情况。
直至肿瘤坏死因子拮抗剂等创新药物出现后，强直性脊柱炎的治疗出现了里程碑式的进展。这些药物使患者的症状得到了明显的控制，对降低疾病致残率起到至关重要的作用，如今已成为强直性脊柱炎的一线治疗方案。
王迁介绍道，随着国内越来越多的肿瘤坏死因子拮抗剂上市并进入医保目录，患者有机会以更低的价格买到药品，从而更早期、更长期的坚持用药，使得强直性脊柱炎的病情控制和患者生存质量有了很大的改观。但由于我国区域经济发展不均衡，目前仍然还有部分患者无法负担医保报销后的治疗费用，因此健康扶贫还有很长的路要走。
四条建议 促基层学科发展
“强直性脊柱炎健康乡村项目”（原名为“强直性脊柱炎健康扶贫工程”）于2019年启动， 由国家乡村振兴局和国家卫生健康委领导，农工党中央委员会作为专家指导单位，中国扶贫志愿服务促进会、中国残疾人福利基金会推进项目实施，中华医学会风湿病学分会提供技术指导，三生国健积极支持的一项重大的全国性扶贫项目。作为积极参与此项目的风湿病学专家，王迁介绍项目启动两年来开展了大量基层实地工作，截至2021年6月30日，已有285家地区级医院参与救治，举办349场培训和义诊活动，培训5275名基层医生，累计筛查10004人，救治3699例强直性脊柱炎患者，但要将先进、有效的治疗手段惠及更多患者还需更多努力。
如何才能做好强直性脊柱炎健康乡村项目工作，促进基层学科发展？王迁提出自己的四点建议：首先，治疗的关键在于“早”，因此要把工作重点放到早筛查、早就诊，利用各种媒体途径积极广泛开展强直性脊柱炎疾病知识的宣传，促使患者及时、主动就医是非常重要；其次，要加大对基层医院的培训的工作，使得强直性脊柱炎患者看病不出县，在家门口就能确诊，就能得到规范治疗；再者要通过体制改革及汇集社会多方资源，使患者能不间断地享受治疗，避免患者因病致贫、因病返贫；最后，可利用远程医疗等先进手段，对患者进行远程随诊，减少患者跑医院的路程，拉近风湿病专家和基层医生的距离，做到让“让百姓少跑腿、信息多跑路。”
健康扶贫 只为解决基层学科痛点问题
赵毅：当医生，要有一颗像狮子一样果敢的心
他常说，作为一名医生，就要有一颗像狮子一样果敢的心，遇事做决定要做到“稳、准、狠”。他也常教导学生，不论是做学问还是做医生，都要做到认真仔细，且养成长期学习的习惯，只有自己的技术水平不断长进，才能赢得患者的尊重和信任。
从医多年，为了积极推进基层医疗机构风湿病学科的建设和普及，从源头上真正解决风湿病患者看病难的问题，他积极参与各县市及乡镇风湿病学术讲座和技术推广，在西南乃至全国推动风湿免疫扶贫工作中起到非常好的带头作用。
他就是四川大学华西医院风湿免疫科主任医师赵毅。
面对患者担心和焦虑 他用实际行动霸气回应
“你所患的病不是强直性脊柱炎。”
近日，赵毅在门诊接诊了一位三年前就被其他医院诊断为强直性脊柱炎的患者。这位患者之前四处求医不见成效，辗转来到赵毅的门诊求助。通过询问和查看患者资料，赵毅当即下结论：她的病不是强直性脊柱炎。
这一结论似乎打破了患者的心理防线，患者完全无法接受这个事实。赵毅替患者宽起心来：“你的痛感一方面可能是由于工作原因引起的腰背脊柱损伤，另一方面与自身的焦虑抑郁情绪有关。”
“这大概就是职业特性吧！医学的知识壁垒较高，非专业人士很难理解。我们只能去理解患者，放宽自己的心态。”赵毅这样说。大部分情况下，患者的痛苦不仅是疾病带来的身体疼痛，更是心理上的压力，当遇到医学无法解决的问题时，医生要站在患者的角度思考，给予患者精神上的支撑。
赵毅出生于一个医生家庭，父亲是医生，母亲是药剂师，从小受家庭熏陶，他对医学产生了浓厚的兴趣，长大后，也选择成为一名医生。作为一名风湿免疫科医生，处理各路“疑难杂症”已成为赵毅工作的常态，他不厌其烦地解答患者提出的各种问题，尽力解决每位患者的实际困难，他的精神也无时无刻不影响着患者和学生。
授人以鱼 不如授人以渔
近20年，我国风湿免疫学科虽然取得了长足发展，但由于四川省地域范围广、人口基数大、区域间诊疗水平和经济发展差异等因素，其风湿免疫学科的发展仍然任重道远。
赵毅表示，基层强直性脊柱炎生物制剂的普及率与其他一线城市还相差甚远，且风湿免疫科在基层医疗机构普及率低，很多基层医院还未设立风湿免疫专科，部分有专科的医院在科室建制、人员配备、专业人员培训方面有所欠缺，规范化诊疗有待提高。
授人以鱼，不如授人以渔。赵毅认为要提高基层医生的基本诊疗水平，基础的专业知识储备必不可少。因此，要在基层、各个贫困县，加强风湿免疫专科医师培训，使基层医生能对常见风湿病做到正确的诊断，在此过程中，辅助建立风湿免疫的专科，通过健康扶贫，给当地带去一支带不走的队伍，有利于改善县级医疗单位风湿免疫专科医疗资源匮乏的现状，推动四川省基层医疗机构风湿免疫科的学科建设与发展，规范和提高全省风湿免疫性疾病的整体诊疗水平。这样才能建成“基层首诊、双向转诊、上下联动”的模式，有效缓解群众“看病难、看病贵”问题。
多方努力 未来可期
为了让更多患者得到有效救治，近年来，赵毅一直致力于强直性脊柱炎的健康扶贫工作，对此，他有着深刻的感受：强直性脊柱炎的扶贫工作是关乎整个国家的事情，不仅需要医生参与，还需更多系统的支持。尽管我国脱贫攻坚战取得了全面胜利，但“摘帽不摘帮扶”，实施强直性脊柱炎健康扶贫工程，能防止基层强直性脊柱炎患者致贫返贫。
赵毅介绍，目前对于中重度强直性脊柱炎患者，基本采用生物制剂治疗，最经典的是TNF-α抑制剂。随着我国医疗技术的进步，其他相关靶点也纷纷上市。此外，通过学会层面与企业的联动,患者对规范化诊疗的可及性正在进一步提升,如三生国健也在这方面投入很大。与此同时,随着患者的认知水平越来越高，及我国整个医疗体系以及政策越来越好，大部分患者强直性脊柱炎患者的治疗费用都可报销百分之七八十。通过多方的努力，相信未来对于强直性脊柱炎的控制将会越来越好!
武山地区风湿免疫“第一人”
靖芳：没有机会就要创造机会去学习！
甘肃省武山县人民医院内分泌科主任靖芳清楚地记得：多年前的一个夜晚，父亲因肾结石急性发作疼痛难忍，但由于当地医疗条件并不发达，紧急情况下，母亲临时请来了一位村里的针灸大夫。令他们惊喜的是：经大夫一出手，父亲的疼痛竟然立马得到了缓解。
“针灸太神奇了！”从此，在靖芳的心中便种下了一颗梦想的种子，她立誓要成为一名救死扶伤的医生。高考填报志愿时，靖芳毫不犹豫地在志愿栏填上——南京中医药大学针灸专业。
主动请缨 成为武山地区风湿免疫“第一人”
毕业后，靖芳如愿成为了一名针灸医生。但当她在日常接诊和作为家庭医生走访负责片区的过程中，发现风湿免疫治疗领域在武山地区几乎是空白——没有专科医生，更缺少专业科室！
有些风湿病患者瘫痪在家中，问其原因，得到的答复是：大夫说这是治不好的病。
“经常会遇到一些患者，来就诊时关节已出现严重的变形！而且患者只在关节疼得非常厉害的时候才选择求助于乡村医生，甚至有的患者会选择自行服用抗生素、止痛药。”工作后，靖芳经常会遇到这种揪心的事，她认为，这种错误的治疗理念不止存在于基层的患者中，也存在于基层的医生中。
她深知，不论是基层的诊疗水平还是外在医疗条件，都与一线三甲医院存在很大的差别。“这就更需要我们大夫利用各种各样的机会去学习，要有勇于担当的精神！”靖芳说。不能坐以待毙，一定要做点什么，靖芳主动请缨，向医院领导提出进修风湿免疫专业的想法，想法一提出，便得到了医院领导的支持。从此，靖芳便开启了新领域的学习和探索，成为了武山地区进修风湿免疫的“第一人”。
早诊断早治疗 提高患者生存率
在过往的工作经历中，曾发生过一件令靖芳十分痛心却无奈的事情——她曾遇到过一名强直患者选择绝食而亡。
她回忆道，最初患者在其他医院进行治疗时，一直以为是腰椎间盘突出，治疗了多年，病情都没有得到缓解。来到门诊时，靖芳一眼就看出他是一个强直性脊柱炎患者。患者被强直性脊柱炎的反复腰背部疼痛折磨了三十多年，骨结核使他已经失去了做手术的机会。
等靖芳再次见到患者时，他因无法忍受疼痛服下了整整两盒消炎药。经过洗胃，幸运捡回来一条命。私底下靖芳去开导他，患者对她说：“靖大夫，你别再劝我了，我真的不想活了，我已经知道我没办法了。”说这话时，患者的妻子和孩子就在旁边抹眼泪。
这一幕令靖芳久久不能忘怀，患者出院后，靖芳经常打电话随访，了解患者情况。可最后还是收到了不好的消息：患者绝食半月后去世了！
“碰到这样的患者，我们有太多太多的无奈，如果能够早诊断、早治疗，这样的患者是完全可以活下来的。”靖芳叹息。
一定能摘掉“不死癌症”的帽子！
“你今天锻炼了吗？”“你这个星期锻炼了多少次？”，为了提高患者对疾病的认知水平，靖芳专门建了一个患者群，并且经常在群里发起这样的“灵魂拷问”。对医生来说，时间是宝贵的，但靖芳始终坚持对患者进行日常监督，她会在群里对患者进行宣教，告诉他们如何通过锻炼控制病情；她也会为患者开展针刺、艾灸等治疗来避免患者关节变形。
靖芳表示，如今政府在医保层面的扶持力度较大，比如强直性脊柱炎在几年前就被纳入门诊慢特病报销，每年可以报销一万元的费用；对于低保或精准扶贫患者，通过保险还可以对金额超过三千的医疗费用进行额外报销；“强直性脊柱炎健康扶贫工程”更是一项减轻患者经济负担的好项目。随着强直性脊柱炎各种药物的研发，靖芳相信在不久的将来，强直性脊柱炎能摘掉“不死的癌症”这顶帽子！
聚焦基层患者后续治疗政策
魏建华：医者要牢记初心和责任
“花了这么多钱，为什么治不好病？”
“年纪轻轻怎么可能得这种病？”
“是药三分毒，扛一扛就好了！”
……
患者不配合治疗、家属不理解，在基层的医疗机构中，这些场景时常会上演。风湿免疫科是一个多学科交叉的领域，其发病原因复杂，病程长，难以治愈，许多基层百姓甚至医生仍存在对风湿性疾病认知不足的情况。面对种种困难，信阳市光山县人民医院风湿免疫科主任魏建华说，“虽然也会有遇到困难时想放弃的念头，但每当想到自己的学医初心和肩膀上的责任，就会一次次地整理自己的心情，我既然选择了成为一名医生，就要坚定信心走下去。”魏建华认为，医生要不断提高自己的技术与理论知识水平，并通过耐心地与患者沟通，消除他们的顾虑、使其积极配合治疗。
加快知识普及与人才培养 促基层学科建设
回忆起在郑州大学第一附属医院进修时接诊的一位患者，魏建华至今记忆犹新：患者是一位20多岁的小姑娘，在当地县医院神经免疫科初诊时，被诊断为重症红斑狼疮，医生为其进行了免疫球蛋白冲击治疗。然而，治疗后她的病情并没有得到好转，来到郑州大学第一附属医院时，患者已无法自行走路了。
患者和家属不能理解：为什么钱花了不少，病情还是这么重？
在安抚患者和家属的情绪后，魏建华立即召开多学科专家会诊，决定再次为患者进行冲击治疗，同时进行血浆置换。经过一段时间的治疗，患者终于从卧床不起到能行走回家。在这个治疗过程中，面对患者的误解，魏建华不断与患者及家属沟通、为其科普医疗知识，最终患者和家属对治疗效果很满意。
近年来，随着基层医疗机构逐步建立起了风湿免疫专科，百姓对风湿免疫疾病有了更多的认识，但这还远远不够：每个人是自己健康的第一责任人，只有加强对患者的疾病知识科普，才能提高患者对疾病的认识水平，真正做到早筛查、早发现、早治疗，促进基层健康水平提升。
魏建华认为，风湿免疫治疗更需进行全病程管理，不论是治疗还是护理，都应给予重视。信阳市光山县人民医院风湿免疫科成立于2019年，人才队伍建设是当下面临的一大重点课题，要加快培养专科医生，才能更好地促进学科的发展。
聚焦基层患者后续治疗政策
为帮助更多的强直患者得到及时、有效地治疗，魏建华近年来一直积极参与由三生制药公益支持的“强直性脊柱炎健康扶贫工程”，她说，这是患者的福音，正因为有了这个项目，患者才能看得起病、看得好病，得到更好的救治。这对患者个人、家庭以及社会，都具有重大意义。令她欣喜的是，在进行健康扶贫的这条路上，医院领导给予了很大的支持。
然而，不仅基层患者多，贫困患者数量更是庞大，这些贫困患者的后续治疗如何保障？魏建华呼吁，希望将来还有更多风湿免疫领域扶贫项目及政策能关注到基层，为广大患者的后续治疗和康复提供有力保障。
“患者不来门诊找我 我就去找患者”
张明飞：这是作为一名医生的执着
“等真正接触到了医生这个职业，我才意识到，原来当医生并不容易啊！”
今年，是江西省赣州市南康区第一人民医院风湿科主治医师张明飞从医的第八年，每当回忆起当年的决定，他都感到无比自豪：医生的天职是治病救人，这是一份神圣的职业！
虽然基层的医疗设施条件不比大型三甲医院，但在工作中，张明飞始终保持着一颗积极、上进的心态。他常说：“作为一名医生，首先要善良，其次要不断学习，'打铁还需自身硬’，只有不断提高自己的专业水平，才能做到对患者负责，成为一个合格的健康守门人。”
“不能等 一等患者可能就残了！”
“基层民众对疾病认识不足，对风湿免疫疾病更容易存在错误的认知。赣州当地老百姓很多不能真正理解强直性脊柱炎是何种疾病，很多人认为就是腰痛，可能是白天工作劳累所导致，睡一觉就好了，无所谓。”张明飞无奈地说。
不能等，一等患者可能就残了！风湿免疫疾病只有早发现、早治疗才能降低致残致死的风险。为了让更多人知道“强直性脊柱炎健康扶贫工程”的惠民政策——建档立卡的患者能得到国家的补贴，相当于免费治病。张明飞一有时间就会去贫困乡镇进行宣教与免费义诊。
“患者不来门诊找我，我就去找患者，通过走街串巷，告诉更多的患者和家属'何为风湿免疫疾病、这种病该如何治疗’我们还设立了咨询点，鼓励患者前来看病。”张明飞说。
为了不放过任何一个疑似患者，他表示：“你们不管是腰痛、腿痛，还是哪里痛，都可以来找我！”他还有个习惯，就是每到一个地方，他都会把联系方式留下，“有了我的联系方式，当他们有需要时，就能随时联系上我了。”
令张明飞欣喜的是，通过越来越多机构、医生的共同努力，目前基层患者对于相关政策的知晓率、疾病认识都有了很大的提高。
来自患者的感动
在义诊时，张明飞接诊的一位患者令他至今记忆犹新。一位40岁左右的强直性脊柱炎女患者，在接诊时已出现驼背、腰背痛等典型症状，令张明飞意外的是：患者知道自己的病情，但并没有进行治疗。
询问原因后才得知，这名患者家庭比较困难，丈夫早年间就已瘫痪在床，还有一双尚未懂事、正在读书的儿女需要照顾。患者说：“第一是看不起，第二是如果去看病，家人就无法照顾，孩子也无法再去读书了。”听到这，张明飞的鼻子一酸，本着医生对患者负责的态度说：“如果你后半辈子不想在轮椅上度过，你就听我的，安心看病用药，现在国家有了相关政策，贫困人口也能治病！无需过于担心费用问题。”经过一番苦口婆心的劝说，患者终于答应接受治疗，开始正常服用药物，一段时间后，病情也得到了有效控制。
前不久，这位患者又来医院找张明飞开药，患者说：“张医生，你有空要来我家里玩，我给你做好吃的。”说完，对张明飞重重地鞠了一躬。房间里站满了患者，这个突如其来的举动让张明飞一时愣住，连话都不知道怎么说了。好久才终于缓过神来，对患者说：“您放心，我一定会好好治你的病！”
“这是患者对我的信任，也是对治疗效果的肯定。”事后，每每想起那天的场景张明飞都会为之动容。
未来亟需更多政策与创新药物落地开花
张明飞表示，在强直性脊柱炎的生物制剂治疗中，使用较多的药物是TNF-α抑制剂（益赛普®为代表）。TNF-α是炎症反应中非常重要的一环，能导致组织损伤和关节被破坏，使用TNF-α抑制剂能最大程度避免关节的致残和致畸。目前TNF-α抑制剂已纳入医保，对减轻患者经济负担有着重要意义。另外，还有一些新的药物已经上市，希望在不久的将来，这些新药物都能投入常规使用，并纳入医保。
“未来亟需更多政策与创新药物落地开花，只要强直性脊柱炎的患者能按时、按医嘱用药，就一定可以把病情的风险控制到最低，避免致残、致畸，诊疗率会得到很大的提高。”张明飞坚定地说。
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排版：李慧
编辑：张玉辉
审核：张玉辉
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