（继续更新）家有肾综患儿，体会个中滋味（4）

上接第３节

入院第３天，我儿子开始服用激素，３天后，尿蛋白转阴，一周之后，２４小时尿蛋白定量转阴，降到正常水平，病情稳定下来了。４月29日出院，出院的时候，支原体肺炎还没有完全好利索，肺里面还有痰，白细胞还是高，我们又到长春市中医院开了一些中药继续回家调理。

直到这个时候，我们才从孩子得病带来的焦虑中慢慢缓过来，其实，这个时候，我们对“小儿肾病综合征”这个病的了解程度连一半都不到。在这漫长的20天里，各种残缺不全的信息被生生的挤进了我们的大脑里，烂成一锅粥一样，那个状态下，没法捋顺！我们原本以为一切都要结束的时候才知道，在医院治疗阶段，只是这个病康复过程中的很小的一部分，更重要也更漫长的过程是在家里的康复阶段（这也是我在网上想查而查不到的那部分）。

在长春市中医院开中药时（肺炎贴），听了一位退休的儿科老专家对“小儿肾病综合征”和激素的解释，让我们对这个病稍显释怀而又不得不重新的加以重视，她说：

１、什么是大病？这个病算是大病，也不算大病。说它是大病，是因为病程比较长，易反复，一般都需要两三年，对患儿家庭的经济条件和工作、生活质量都会产生直接的影响，需要专门腾出来一个人来照顾孩子才行；说它不是大病，是因为这个病相比较于那些胎儿带的毛病（先天性疾病）和血液病来说，这就是一个小病，只要规范治疗，都能治好，基本不会有什么后遗症，也不会影响以后孩子结婚生子；

２、激素起啥作用？（本人粗浅的理解）激素的作用是抑制免疫反应！发烧就是免疫反应的一种表现，比如当身体有细菌感染时，免疫系统就会发出指令制造大量的白细胞去消灭细菌，在白细胞杀灭细菌的过程中会产生大量的热量，这时就会表现为体温升高，也就是我们平时所说的发烧。而激素的作用是对抗免疫系统指令，不让免疫系统发出指令去杀灭入侵的细菌。在治疗小儿肾病综合征的应用上，激素就起到这么个作用，为了避免免疫系统在杀灭外来入侵时产生复合物质，而这个复合物质就是造成肾脏滤过率增强的主要原因。

通俗的讲，孩子在吃上激素之后，本来还有的一些免疫力也被激素抑制了。打个比方，把正常孩子的免疫力（设为Ａ）比做是一副钢铁的铠甲，吃激素孩子的免疫力（设为Ｂ）就是纸壳做的；如果（Ａ）是纸壳做的，（Ｂ）就是纸做的；如果（Ａ）是纸做的，（Ｂ）就光腚了，一点防护都没有了，有个风吹草动都会被感染。

这也就是这个病在家服药过程中需要远离人群，有专人看护的原因，而感冒（感染）又是造成小儿肾病综合征复发的首要因素。

本章划重点：

１、在医院治疗期间，一定要全力配合医生的治疗，不懂的一定要及时问，记不住的要拿个小本子记上，在后续回家继续服药的过程中，肯定都能用上，尤其是注意事项，因为涉及到的东西比较多，一定要问详细；

２、在专业科室的病房里，一般都会有关于疾病的宣传手册，里边会有一些有针对性的护理知识和要点、注意事项等，记得拍下来，以后用得上，这个宣传册在网上都不一定能查得到。

３、一定要想办法把主治大夫的联系方式加上，这个病的病程太长了，有情况的时候及时得到专业的指导意见是很重要的。

４、在大医院里，一般都有个类似“用药安全”的这样的科室，在住院期间和出院的头三个月内，每天需要服用多种药物，有的一天２次的，有的一天３次，从早上6点开始吃都有可能到晚上10点，这一天的药还没有全吃完，时间上完全错不开，怎么办？可以挂个“用药安全”科室的号，去问一下专业的医生，哪些药可以合并在一起服用？服药间隔？苦药怎么吃等？我儿子当时要吃的药有醋酸泼尼松（激素）、百令胶囊、槐杞黄、阿法骨化醇、迪巧钙片、双嘧达莫、果糖－二磷酸纳、中草药（感冒药）、清金糖浆（感冒药）共9 种，每天需要分21次服用，怎么吃？当时我们没有经验，不知道有这样的科室，就是硬着头皮往下吃，还好，我儿子对吃药不怎么抗拒，有时候真的是一天下来到晚上10点多了，药还没吃完。后来就用小本子把要吃的药都记上，安排好时间，以免有遗漏。

５、  特别要记下：激素的用法用量，周期间隔，这个要严格按照医生的要求服用，没商量。