为什么他没有平稳期?

什么?原发不术容易丧失平稳期?还容易造成跳跃式转移?

腺泡肉瘤病友人数虽少,但活动能量不小,处处都有他们或家属活跃的身影:线上有:QQ群,微信群,网页,公众号。线下有:结伴进京,集会郊游,见面交流,团购港药印药等等。

交流多了,真理自然显现,尤其是在华哥腺泡微信群里呆得久的老病友,语音扫盲,文字培训,公开答询,耳闻目染,对腺泡肉瘤的七大规律也都熟悉了。知道了腺泡肉瘤化疗不敏感,有平稳期进展期之分,截肢阻挡不了转移,术后放疗可降低复发率、不容易淋巴转移等等等等。

按腺泡肉瘤的规律六,腺泡肉瘤有一般的转移路径,往往是先肺转移,然后平稳期快结束时,再由肺到脑到骨到内脏,为什么偏偏他们几个,没有平稳期,且跳跃式转移呢?

这是因为腺泡肉瘤的规律七:腺泡肉瘤原发不术、肺转移不理 稳定期大为缩短 且其他转移灶出现更早更快(跳跃式转移)

2018-3-1 腺泡肉瘤微信群:

华哥:

腺泡肉瘤,原发不术 也不用药控制,肺转移 到其他转移灶(脑 盆腔 肝肾内脏等)非常快

肺部转移灶有零点几的(如PD1打消肺转移灶的那位病友)就盆腔转移

肺部有一点几的(如中山病友在同济医院长久地化疗放疗)就脑转移

还有数位,资料到我手的,共有七位

共性:原发不术 肺转移不理。

峰转:

@华哥原发不术,肺转移不理,这样是不是发展会很快的

华哥:

按这七位腺泡肉瘤病友,似乎是这样,稳定期比正常原发及时术掉了的病友短暂得多。

因为只收到七例这样的,样本太少,只是一个感觉和印象,需要以后继续验证。

广西腺泡雪野:

我就是这样的。

浙江腺泡璐:

@华哥,我来北肿,计划对原发手术,刘佳勇主任已看过了,下周一手术。我肺转移结节不大,但头上有转移,上次我刚进群时,你说不是脑转移是骨转移,刘主任也这样说的,原发术后,我将怎么办?

华哥:

虽然没有象其他六条经验那样总结成规律,也只收集了七例,但半年前,在参谋建议 有肺转移的腺泡肉瘤病友时,不断建议在其他转移灶(脑 肝 盆腔)出现前,靶向药控制了一段时间后,当及时把原发术掉,以维护腺泡肉瘤的稳定期。

没有肺转移,只有原发灶,想都不用想,毫无疑问,越早术掉原发灶越好(可能有21%的概率不转移,从此与ASPS 无关,治愈了),即使是属于那79%的转移者,原发术掉后,总的稳定期也延长(至少不缩短,群里的病史冠亚军30年以上的,都是术了原发,20年以上的,也是术了原发)

有肺转移灶的,还没有出现其他转移灶的,由于原发灶太近大血管 大椎骨 等等手术风险上的考虑,医生让先上靶向药进行全身控制,原发灶缩控后,适时停药 术原发,非常有必要。参见九大建议之三和五。群里的案例在增多,教训和经验越来越深刻。

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