【送教上门】荆棘花，幸福路
荆棘花，幸福路
张立娟
法库县爱心学校
“你幸福吗?”“……我姓曾”。当关于“幸福”的话题越来越多的被提及，这段笑话被网络评为“最雷人的回答”。然而当我认识了这一对特殊的母女，这段对话便不再是笑话了。她们的生活之路布满荆棘花。
2016年9月，为贯彻落实国家、市委、市政府关于加快残疾人教育事业发展的工作要求，切实保障我县6-15周岁重度残疾儿童少年受教育的权益，完善残疾人教育保障体系。我县教育局组织全县中小学开展送教上门服务。
作为送教教师的一员，我的送教学生是小雨，听彭校长说她和小雨妈妈是同学，初次见面却令我惊讶： 齐耳的短发，面容疲倦，眼神无华，苍老的面容让同是女人的我有些心疼。心中暗想：四十个春秋你都经历了什么？带着大大的问号，我开始了送教上门的第一项工作：基本情况调查。为了打破陌生的尴尬，我先做了自我介绍，并把政府“送教上门”的政策简单说明了一下。我说：“我们年龄相仿，同样是孩子妈妈，随便聊聊吧。”小雨妈妈手足无措，用躲躲闪闪的眼神看着我说:“老师，我很多年在家带孩子没出过门和外人打过交道了，语言也退化了.......不知道说什么？”好吧，我问你答吧。这样，按照“送教上门学生基本情况调查表”项目我们逐项问答。我心中的疑问逐渐有了答案：2007年6月30日，小雨如天使般降临，为全家增添了无限欢乐。直到小雨17个月的一天，笑声戛然而止。这天小雨半夜突然发生抽搐，经医院抢救数小时后转危为安。但此后便失去行动能力和语言能力，本来稚嫩的童声“爸爸、妈妈”变成了刺耳的尖叫，本已经学会走路的娃娃瘫软在床。爸爸为维持一家的生计外出打工，留下小雨妈妈照顾两位老人和时刻离不开的小雨。偏偏这时奶奶又突发脑血栓卧床不起。“屋漏偏逢连夜雨”，接二连三的打击让这个小家摇摇欲坠。小雨妈妈成了家里的顶梁柱，每天照顾这不同寻常的一家老小，可以想象劳动量该有多大，加上巨大的心理压力压在小雨妈妈肩上日复一日年复一年。
小雨妈妈说，不知道曾经有多少个夜晚和衣而睡，因为半夜要给奶奶翻身，还要应对小雨的哭闹。是的，自闭症儿童饮食起居没有规律，情感反应迟钝、语言表达障碍、行为刻板等等，为自闭症家庭带来极大的困扰。但是小雨的妈妈并不知道“自闭症”三个字，直到送教前彭校长送给她一本关于“自闭症”的书，她看了才知道自己的孩子原来是“星星的孩子”——自闭症。由于错过了自闭症儿童康复训练的关键期，小雨至今无语言。四岁才学会站立、走步，但四肢无力，经常摔倒。在家中不穿裤子、鞋袜。有异食癖（吃草、纸、土等，撕咬衣服），大小便不能自理，没有安全意识。
图1 小雨瘫坐地上
图2 小雨沉思
调查表中这个女孩虽然自闭症程度较重，我并没有灰心。因为幼师出身的我教过的最小孩子只有17个月大。心想：再难教也比蹒跚学步，呀呀学语的娃娃强些吧？凭着多年培智教学的经验，查找大量自闭症儿童康复训练资料，再结合小雨的调查表情况，我初步为她制定了个别化教育计划：社会交往能力从亲密接触开始——训练眼神对视——听指令——安坐。认知方面：指认日常生活常见物品——分辨颜色、大小......生活自理方面：培养独立饮水、进食、如厕；在别人协助下完成洗漱。肢体动作方面：模仿动作，学会按指令完成动作......怀着满满的信心开始了我们与小雨的送教路。
图3 基本情况条查表
图4 评量表
图5 周计划
小雨来的第一天是妈妈扛在肩上扛进教室的，小雨妈妈说她四肢无力，一般在家都是躺着，坐着的时候都很少。虽然送教的专车把她们送到了校门口，从校门到教室的路还是走不动。进了门小雨趴在妈妈身上不肯下来，我和陶老师费了好大劲才接过小雨。妈妈离开了教室，小雨独自面对陌生人有些恐惧，瘫坐在地上不动。我们拿玩具和食物想办法逗她，她始终面无表情，拒人千里之外，时不时发出刺耳的尖叫，偶尔突然站起来跑几步又蜷缩在角落不动了。我和陶老师接近她，想与她多亲近亲近，试了多次都失败了。后来陶老师学她妈妈的样子扛起她跑来跑去，嘿!这招管用，终于看见小雨露出了笑脸。此后，我组的教师多用“背”和“抱”“蹲”的教态与小雨互动教学。
课程在磕磕绊绊中进行，原来的个别化教育计划随着小雨的实际情况调整了一次又一次。一般自闭症训练目标是“促进患者语言发育，掌握基本生活技能和学习技能，提高社会交往能力。”小雨已经错过了语言训练的关键期，所以我们把掌握基本生活技能作为重点：粗大动作训练，提高肌肉力量和身体协调性；精细动作训练，锻炼手指的灵活性，坐卧行走，穿脱衣服、独立进餐、个人卫生，对于常人来说再简单不过的基本自理能力，我们要一一克服困难。课上，我们花大量时间强化训练，余下的时间安排一些她感兴趣的游戏活动促进师生间的感情，培养她的交往能力，激发她更多的兴趣和潜能。每次上课老师们精心准备训练项目，走楼梯，散步，康复器材......蛋糕、饼干、牛奶、矿泉水、小碗、小汤匙、水杯、吸管等等都是我们的教具。学具也是换着花样试探她的兴趣点：多媒体、智能语音娃娃、学习机、串珠、彩泥、磁力积木、彩笔、夹小蜜蜂、弹珠、绘本......学校大力支持送教工作，送教用品准备充足，为送教工作奠定了坚实的基础。送教教师、课节分配有序，确保送教学生与教师无缝连接。每周两次送教，每次两位教师上课两小时。十多位教师，数百节课，我们收获了希望。
Sweet Memories
Sweet Memories
“日日行,不怕千万里；常常做,不怕千万事。”时间如流水，忙忙碌碌中时间指向2019年，送教工作已经持续了五个学期，虽然小雨至今仍拿不出像样的美工作品，说不出诗词歌赋，但看她的点滴进步我们依然骄傲！小雨妈妈得意的说：我家宝贝进步真大，走路不费劲了，知道自己上厕所了，自己能拿水杯喝水，拿汤匙吃饭了，不乱发脾气了，自己能安静的玩上一阵了......
小雨自己看书
小雨自己吃点心
小雨自己喝水
小雨自己走路
小雨的变化迎来了妈妈的笑脸，也迎来了妈妈的春天，2017年4月2日，小雨妈妈有了第一部亲人送的智能机，在别人的帮助下她发了第一个朋友圈：感谢国家感谢党的好政策，让我的孩子有学上。感谢学校感谢老师让我的孩子有了很大进步。感谢帮助过我们的每一个人，我会把你们记在心里，默默祈祷，祝愿好人一生平安！
朴实的语言浸透真情实感，令我们感慨万千。
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小雨妈妈的第一个朋友圈 |
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如今小雨的爷爷奶奶相继离世了，妈妈全心全意的照顾小雨，常常把课上的训练项目带回家中练习 。又赶上国家的好政策，破旧的小房换来了宽敞明亮的楼房，为了上学方便小雨妈妈特意选了一栋离学校最近的房子，这样母女每次都能走着上学。
小雨画画
小雨用汤匙吃饭
小雨玩球
小雨穿戴整齐安坐
送教路上小雨和妈妈走过秋雨，走过冬雪，看过了秋的萧瑟，感受了冬的酷寒，“世界上只有一种真正的英雄主义，就是认清了生活的真相，还仍然热爱它。”把这句名言送给小雨妈妈再合适不过了。命运的不公没有让小雨妈妈垂头丧气，不信你瞧：她在家养了很多花，这一朵朵小花虽算不上娇艳、美丽，却透着小雨妈妈对生活的热爱，她常常挑选最好花的拿到学校分享给老师，我也收到了两盆，心理暖暖的。她对生活充满希望，幸福的憧憬着未来。
小雨放学
小雨妈妈的花园
感恩生活的波澜，享受努力的过程，珍惜幸福的成果，你会感受到幸福就在你的身边。当你尽自己的努力，把幸福感带给别人，那么你也将会感受到无比的幸福！2019年1月3日，又一个送教的日子，小雨妈妈来到办公室，求我帮她发个朋友圈，图片是宽阔平坦的大道迎着朝阳，路上赫然写着“2019”。主题是：2019年，新年新征程，愿你、我、他都能事事如意，平安，健康，快乐！
2019，我们共同努力，为小雨和妈妈铺就幸福路！
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