一名20多岁帕金森患者的故事

我是一名遗传性帕金森患者,我想跟大家一起分享一下我的故事,也希望有更多的帕金森病友能看到我的故事得到帮助。

几年前,我还是一个在校大学生,正值青春的年纪,有着年轻人的朝气与信心,可是在15年,平静的生活被打破了。在一天打完篮球回来,感觉身体很累,洗了个凉水澡就睡觉了,睡醒后去吃饭,我发现我的手不受控制的抖了起来,这种情况以前也偶尔出现过,在不动的时候偶尔会抖当,当时以为就是劳累导致的,但是吃饭的时候问发现,最近抖的频率越来越多了。甚至吃饭都有些抖,我属于平时比较注意健康的人,父母也经常教育问注意身体,考虑了一会,我就去医院检查了,检查的结果让我大吃一惊,我竟然得了帕金森病,这说出来几乎都没人信!帕金森这种病竟然在我这个90后身上发生了。但诊断报告写的明明白白,让我不得不承认这个事实。我感觉自己身体挺健康的。但是没想到我会患上这个疾病。

我虽然知识浅薄,但对自己年纪轻轻就患这个病实在无法理解和接受。后来医生说像我这样20多岁就发病的患者,很可能是遗传因素导致的。于是回家后我将信将疑地问了父母,甚至连老家家谱都查了,结果发现爷爷的父亲那一辈是有过帕金森这种疾病的,而最后的基因检测结果也进一步证实这个说法,我在PARK2基因上存在两个致病突变。因为父母各携带了一个相同的致病突变。医生说有血缘关系的夫妻携带相同的隐性致病基因突变的可能性很大,后代遗传病的发病率也就比一般人群要高。当时问感觉天都塌下来了,这么年轻就确诊了帕金森,往后该怎么办啊。那段时间的天气都是阴沉沉的,和我的心情一模一样,回到家里,父亲默默抽着烟,母亲在房间里啜泣,我又懊恼又自责,但是却没有办法。只能去网上找一下看有没有好办法可以解决这个问题。在看病的时候大夫给我开了美多吧、泰舒哒,说让我按时服药,我吃了一个星期,是比之前要好很多,我在网上看到这类药对身体的副作用太大了,但是没办法,只能继续吃。就这样,吃了四五年,感觉自己成了个药罐子。几年下来,药效减退的厉害,症状也越来越严重。

后来,一次偶然的机会,室友告诉我在社区群里看到一个关于治疗帕金森病的消息,是一个病友,吃中药恢复的很好。室友就急忙把这个消息告诉了我,经过详细的了解,得知病友是用中医治疗的,中医我以前也试过,但是没有见到太明显的效果。但是抱着试一试的心态,就预约了医生的号位过去诊断,医生结合我具体的病情,告诉我属于肝风内动,脑髓空虚所导致的,因此治疗需要服用平肝熄风,补随填虚的方药,根据我的症状给我开了方药。吃了两个月左右,我的症状就基本控制住了,基本上已经不抖了,复查时医生也说改善很明显,之后我就在继续服用治疗,医生也跟我强调,除了正常的治疗外,还需要进行适当的锻炼,听从大夫的建议,我每天都坚持锻炼,加上大夫的治疗,我现在恢复的很好,生活也恢复了正常,如果有机会,我一会会去看望他的。

现在我的身体恢复得很好,我现在坚持吃药坚持锻炼,我也希望像我一样的病人能不放弃,坚强勇敢的活下去,这就是我的故事。

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