王凤雅喊“救我”，父母却没钱化疗……家长注意了！这种“眼癌”，用手机就可以观察到！
最近，让全国人民最为悲伤、痛心的事件莫过于“王凤雅小朋友之死”了！
5月4日，河南省太康县一对夫妇的重病幼女——王凤雅去世。这段时间，她的家人受到了来自捐助者、志愿者和万千网民的控诉。
2017年9月，女童王凤雅被查出患有视网膜母细胞瘤（RB）。确诊后，妈妈杨美芹在多个平台展开众筹，包括水滴筹、火山小视频、公开微信和电话等方式，公开呼吁网友为女儿捐款。
在其中一条募捐视频中，可怜的雅雅艰辛地转向妈妈的镜头，喊了一声“救我”，催人泪下，牵动了无数好心人的心，人们纷纷在微信朋友圈转发，为雅雅的治疗筹款。网友的爱心源源不断，可大家从孩子妈妈公布的视频中，还是能看到雅雅的病情在不断恶化……
关心着雅雅的热心人发现，孩子妈妈确实去了北京，确实去了医院，但带去复查的不是雅雅，而是做了唇腭裂手术的弟弟。而雅雅一直在当地卫生院，输生理盐水维持生命……
事件后来的发展，演变成了一场“罗生门”。杨美芹对媒体称：“后悔筹款，不想再折腾孩子了。”随着越来越多的细节披露出来，人们才知道，是贫困的家庭条件和远远不够的捐款数额判了孩子死刑。
RB真是不治之症吗？
根据郑州大学第一附属医院的诊断证明，王凤雅罹患的是双侧眼球内母细胞瘤，这种病治好的希望到底大不大？
RB是一种从视网膜开始进展的恶性肿瘤，常见于5岁以下儿童，初期症状表现为斜视、弱视、青光眼等。这是一种因为基因缺陷导致的先天性肿瘤疾病。
最显著的症状就是瞳孔的不正常外观，俗称“猫眼症”。通过患儿的眼睛，可以看到光斑吞噬黑瞳，表现为白瞳，直到构成“猫眼”。我们看到王凤雅小朋友在去年11月份前拍的照片，就是典型的“黑蒙猫眼”。
在当今世界中，RB是治愈率最高的癌症之一。按照美国肿瘤协会的数据，95%~98%的患病儿童能够康复，超过90%的患者能存活至成年以后。中国的数据略低，目前的5年生存率也可以达到80%~85%。
根据RB的表现和发展过程，一般可分4期：
A. 眼内生长期：瞳孔散大、白瞳症或斜视等。
B. 青光眼期：继发性青光眼，“牛眼”外观，出现眼痛、头痛、恶心、呕吐、眼红等。
C. 眼外期：颅内或眶内转移。
D. 全身转移期。
在最初的时候，也就是A期，用激光治疗就可以了。在B、C阶段，采用介入手段还是可以保住眼球。即便是到了中晚期，还可以有超过50%的保眼率。
对早期的、局限于眼球内的RB，外科手术是主要的治疗措施。手术治疗主要有眼球摘除、眼眶内容剜除术，同时联合放射治疗、光凝治疗、冷冻或化学药物治疗。
有时，肿瘤长得太大，医生为了保护视力，会进行几次化疗，让肿瘤缩小后，再进行手术治疗，将对视力的损害尽可能降到最小，同时也可以得到很高的生存率。治疗及时不但可以保留眼球，病眼还能保有部分视力。
“保守治疗”不是救命稻草
杨美芹在求助里声称：“医生建议我们转到郑州大学第一附属医院，专家会诊建议做保守治疗。”
然而，在去年11月郑州大学第一附属医院的诊断证明书上的“处理意见”一项却写着“住院进一步检查，必要时化疗”的字样。
杨美芹后来对媒体称，当时主治医师约了七八个专家会诊，“与最开始医生的判断一致，不能做手术，要做化疗。”
雅雅的爷爷说，因为孩子太小，在与家人充分沟通后，他们决定不让雅雅经历痛苦的化疗，“化疗一个月一次，我们是农村家庭，当时入院要交两万块钱押金，实在拿不出。”既然保不住命也拿不起钱，就征求医生的意见，“说是可以保守治疗。”于是便带着雅雅回了太康。
雅雅曾经的主治医师、郑州大学第一附属医院眼科一门诊的医生说，“当时雅雅只是在一附院门诊做了一个检查，在专家会诊后我们建议进一步住院治疗，但家属没有采纳。”
当时雅雅的家庭只筹到了一万余元的捐款，又怎么负担得起每月一次的化疗呢？所谓的“保守治疗”如雅雅爷爷所说，就是“让孩子少受点罪，让孩子痛痛快快地结束这一生”。
杨美芹在今年3月开始的直播上，一边反复说要放弃治疗，一边继续筹款，或许她清楚孩子已经“没救”了，不想让捐助者有太高期待，但是能够筹到些许奶粉钱、检查费、丧葬费，对于这个贫困的家庭而言也是很大的帮助了。
2018年4月，雅雅的整只右眼已经突出在眼眶外面了。5月4日，雅雅离开了人世。3岁的女孩，没有品味过生活的任何甜蜜，却已经历了人世间所有的磨练。
雅雅就这样走了，孰是孰非咱们先不去深究。在整个故事中，值得家长深思的有很多很多……
如何早期发现RB？
王凤雅所患上的“眼癌”如果早期发现，早期治疗，可能不会产生这样的悲剧。
雅雅的家人发现她的眼睛从小就有异常，但并没有引起重视，到医院确诊时，已经到了中晚期。
据美国哈佛大学医学院眼科系讲师刘洋介绍，RB是婴幼儿最常见的眼内恶性肿瘤，典型症状是白瞳症，即“白色的瞳孔”。普通人在用肉眼观察的情况下，可能很难发现孩子的瞳孔变白了。这时候就需要手机来帮忙了。
虽然目前很多手机摄像头都有消红眼的功能，为了筛查疾病，在拍摄的时候，需要把这项功能取消掉，并开启闪光灯，这样才能达到最佳效果。
在正常情况下，当光线通过瞳孔进入眼睛时，大部分光线会被视网膜吸收。然而，一小部分的光线会被视网膜反射，然后经过瞳孔显现出来。
正常视网膜的反光是橘红色的，也就是我们通常说的“红眼”，而疑似RB的患儿中，瞳孔区往往呈现以下几种症状：1. 白瞳；2. 红眼反光消失；3. 眼位不正；4. 无明显原因的眼部红肿；5. 虹膜的颜色改变；6. 视力恶化。
家长可以举起手机试试，如果发现孩子眼睛有异常，尽早进行检查！
化疗，能够救命！
在广大农村乃至城市里，很多人都认为癌症是不治之症，花钱也没有意义，化疗“折腾人”，手术“死得更快”，宁愿选择所谓的“保守治疗”或者直接放弃。
很多老人为了减轻家庭负担自愿放弃治疗，而这件事发生在一个喊出“救我”的小女孩身上，又未免太过残酷……
有儿科肿瘤专家指出，和成人癌症治疗不同，儿童对化疗药物敏感，用药量和时间与成人都不同，一般是先化疗缩小肿瘤，才手术切除。成人癌症扩散后基本没法治愈，但儿童对化疗药十分敏感，相当一部分在癌症扩散后仍能治愈。
遗憾的是，这一理念被知晓的程度极低。很多患者被告诫——你家孩子都这样了，你还治吗？再生一个去吧！相当一部分有希望治愈的孩子，被无情地下了判决书。
如果家庭条件允许进行化疗，父母千万不要因为怕“折腾孩子”而放弃！
药娃温馨提醒：
像RB这样的“遗传性肿瘤”，恰恰大多是儿童肿瘤。如果有肿瘤家族史，家长一定要给宝宝做好筛查工作。
目前，咱们国家并未将眼底筛查列入为新生儿必查项目，而对于父母一方、兄弟姐妹或二级亲属（叔、伯、姑、舅、姨、祖父母、外祖父母）曾患有RB的儿童，应选择有经验的眼科医师，进行RB筛查。
新生儿至少每月筛查一次。随着儿童年龄增长，筛查次数可以逐渐减少，如果7岁还没有基因突变，可停止筛查。
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