狼疮？——特别的20年
作者：SSDM健康快乐群 棉花糖
我的年龄虽然不是很大，但在群里，应该也属于老病号了。这个“老”，是因为我已经有超过20年的患病历史。
20多年，其中的心酸、艰辛，恐怕三天三夜也说不尽、道不完。今天，整理一下思路，跟大家娓娓道来。希望可以帮助到一些朋友，少走弯路、多一些生活的信心。
上世纪90年代，“红斑狼疮”这个名字，几乎是绝症的另一称谓。能治疗这个病的药寥寥可数，懂得治疗这个病的医生，更是少之又少。
但偏偏在那个时候，我患上了这个病，而当年，我还只是一名刚踏入高中的学子。
【黑云压城城欲摧，甲光向日金陵开】
刚上高中没多久，我发现自己脸上莫名其妙的长了一些疤，像烧伤的疤痕一样。于是，请假前往当地最好的医院检查。
我记得，当时看的是皮肤科。医生让我做了活检，在疤痕的位置切了皮化验。我现在想不起来医院的结果是什么，也许医生是跟我的父母沟通的吧。
后来，我爸爸就带我坐了4个小时的火车，到了广州中山二院皮肤科继续做检查（那时候还没有风湿免疫科）。同样的，在我另外一只手臂的一块疤痕上做了活检。
当天晚上，在旅馆的床上，我的伤口火辣辣的疼，那种感觉至今记得。如果有做过这种检查的朋友，应该可以理解那种痛……
后来就被确诊为DLE，盘状红斑狼疮，一种皮肤型的红斑狼疮。并没有内脏的损伤，但雷诺现象挺严重的。
由此开启了我漫漫的求医道路，每次都是爸爸带着我，半夜启程坐火车，天亮到广州。
那时交通并没有现在如此发达，没有高铁，普通火车也很慢。而且90年代的广州火车站，也是让人生畏的。
就这样，转眼就高考了，因为高考的备考太劳累，压力太大。高考后的我，彻底崩溃、病倒了。高烧39、40度，足足烧了一个月，最后在激素的冲击下才得以缓解。
那时候我已经不适合上大学了。在家休学了一年，爸爸妈妈也劝我放弃读书吧，命更重要。
但是，我是一个不会轻易放弃和认输的人。第二年，我还是选择重回校园，但不敢离家远，只能选择本地的大学继续我的学业。
我是学校里唯一的一个走读生，在家人、老师、同学的帮助下，我最终以优异的成绩毕业了，走上了工作岗位并在职继续深造。
在这里需要和朋友说的是：大家的工作、学习、生活有追求，不愿放弃是好事，这样我们才有活着的目标和动力。不过一定要注意身体第一，不要过度劳累。
毛主席说过：身体是革命的本钱！
【山穷水尽疑无路，柳暗花明又一村】
工作后，病情一直都比较稳定，后来也渐渐的减少了下广州治疗的次数。在当地医院，以激素维持治疗，直到结婚生子。
我也是一个胆大包天的人，整个怀孕过程，几乎没有专科医生的指导，只是做常规的产科检查。
导致我生产后的病情大复发，现在回想起来，都有点后怕。朋友们，我们这个病，一定要在专科医生的监测下，才能备孕、怀孕、生子！切记、切记、切记！
不要大家觉得现在想要孩子了，或者想怀孕了，就可以备孕。这样做，有可能为我们的身体埋下一颗雷，对你的孩子也有可能不好。
其实，生产后还有另一个原因，导致我病情一发不可收拾，就是我丈夫的问题……
他在我拼了命怀孩子的时候，重重的伤害了我。以致我终日以泪洗脸，心情到了冰点。
我们的情绪，对病情真的影响很大，朋友们一定要努力调整好自己。好情绪是病情缓解和稳定的一剂良药。
幸好，当初要孩子是我自己想要，而不是为其他任何人，这样才不会后悔。
这次病情复发后的一年里，我几乎都是在医院度过。最后是在环磷酰胺和激素的冲击下，才得以稳定下来。
但我的肝被损害了，医生也不敢继续给我用环磷酰胺，因为这时候，我的身体已经很虚弱，经常重感冒。我们这边的医生也帮不到我，混乱之中，我竟然没想到再次去广州求医，可能当时都病糊涂了。
正当我极度迷惘之时，一次偶然的机会，碰到了我的中医医生。抱着死马当活马医的想法，谁知道竟然一看就是10年。
没错，你没有看错，我连续吃了10年的中药，身体调理得还不错，工作、生活稳定。
在这里，很多病友可能会问，中药可以治疗咱们这病吗？
我一直在群里明确的说：西药不能停，在稳定的情况下，可以使用中药调理身体，中西医结合。但如果给你开西药的医生，没让你停药，西药就绝对不能停。特别是急性期、活动期，更要西药坐镇。
所以，在这里提醒那些病急乱投医的朋友：不要贸然停掉西药，以免病情发展迅速，变的更严重，到头来走了后悔不已的弯路！
【路漫漫其修远兮，吾将上下而求索】
我现在都在努力工作、生活，但不能太累。之前工作太忙、太累，稳定了10年的病情，去年波动了……
右边一只胳膊，突然不能动了。广州的教授诊断为神经损伤，并且全面检查了身体，跟了我20年的病名，居然要改换。教授说，咱得的不是DLE ,也不是SLE，是硬皮病！
oh,My god！但是这两种病，治疗药物与方向一样。其实对于我来说，这些已经不重要了。
后来修整了半年，重回岗位。我就是在修整期间，进入我们“SSDM-健康快乐群”这个大家庭的。
认识了群主、副群主以及大家，自己孤身战斗了20多年，终于找到了组织。
我是一个好强的人，做什么事都力求完美，在工作上也是。但我未来的目标，似乎要有所调整了~
我决定，不能再让自己那么累。我要把自己的小命留着，至少熬到我儿子18岁成年，这是我最近的一个目标。如果可以，之后再来一个特别的20年吧。都说这群里有魔力，相信我也可以。
【总结、总结、总结~】
我感觉在写这篇文章时，心情是很平静的。我也不想用华丽的辞藻去装饰它，笑看风起云涌，将成为我内心的修为。
最后，我来给大家敲敲黑板、划划重点吧：
1、考虑要孩子的病友，要做好充足的准备。包括心理准备和自己身体上的准备。在风湿科专科医生的监测和指导下，备孕、怀孕、生子，不要自己随意停减药物；
2、在不停西药的情况下，可以选择中药作为调理。但需要注意的是，不是每位朋友都合适吃中药；
3、告诫自己：事事不能太要强！因为急躁、好强是我们的大忌，对身体有害无益，并且我们要尽量保持愉快的心情；
4、愉快的心情，不是要靠周围人的哄、迁就，而是需要我们的内心不断调整，慢慢接受现在的自己，别太较真；
5、群里越来越多的朋友，开始使用【风湿中心】APP。在上面,不光能学习疾病知识，还能和自己从医院看病的医生沟通，对大家确实有帮助。还没下载的，现在可以下载到手机上了。