腺泡肉瘤治疗路上这么多大坑等着你 你掉进了哪个坑?

在六十多种软组织肉瘤中,腺泡状软组织肉瘤有自己独特的规律和特点,但因这病极为罕见,全国存量也就一千人左右,每年新发病估计不超过一百人,北京上海广州等全国顶尖肿瘤医院一年也遇不到几个,省城医院一年也就一两个,地县级医院,几年也没一个。因此,整体上,肿瘤医生们对其知之甚少,真遇上了,水平粗点的,按普通癌症处理,水平高点的,按普通软组织肉瘤对待。这就难免走弯路,即治疗过程中,跟医生一起,掉进“坑里”:

坑一)病理检测坑:

病理科每天面对大量病人标本,软组织肉瘤几十种,HE彩图与免疫组化相矛盾时,随便写个结论的,进一步做染色体分子检测的,凤毛麟角甚不做免疫组化的直接上结论的,病理检测稀里糊涂,诊了几年后,发现不对劲 重检,原来搞错了 不是这病。12名病理检测报告自称是ASPS的被华哥质疑,8人重检,6人果真不是ASPS,2人补上漏项,确认是ASPS。

坑二)化疗坑

六十多种软组织肉瘤,并不是种种对常规化疗敏感,尤其是腺泡肉瘤,肿瘤细胞有惰性,分裂复制速度慢,对核苷也好对氨基也罢,需求极低,化疗药往往伤了肝细胞 伤了毛发细胞 伤了口腔细胞 伤了血细胞等等,没伤多少肿瘤细胞,化疗对腺泡肉瘤,真是杀敌一百,自损一千。难怪46个腺泡病人化疗,感觉有效的仅3人(参见上篇《ASPS发病和治疗有什么规律?来看数据》)

坑三)截肢坑

腺泡肉瘤复发率低(5%左右,术后放疗可进一步降低),但转移率极高,扩切后数年十数年出现肺转移的,比比皆是,对这样一种性质的肉瘤,截肢接近搞笑。

坑四)过早上靶向药坑

腺泡肉瘤七大规律八大建议(华哥历时三年 收集统计归纳总结一百一十多名腺泡患者的动态资料所总结)告诉我们:腺泡肉瘤有平稳期,即使出现肺转移,亦属平稳期阶段,不理不闻不治,(肺转移灶)每半年平均三四毫的增长速度进展,过早上靶向药,虽然消缩了肺转移灶,耐药停药后的反弹,速度加快,整个平稳期下来算总账:总体平均增长速度,比不吃药的增长速度还要快。花钱承受副作用,得不偿失,不是坑是啥?

坑五)过迟上靶向药坑

腺泡肉瘤平稳期结束时,仍不上靶向药的,从肺转移到脑转移到骨转移,极其迅速,而出现脑转移后,因脑血屏障作用,再吃靶向药,浓度难以到达,眼睁睁看着脑部结节增大,逼向了脑手术。而及时靶向药,可推迟脑转移的出现,达数年之久。哪是坑哪是路,一目了然。

坑六)切肺坑

腺泡肉瘤的肺转移,与骨肉瘤不同,是双肺多发转移,孤结节的情况极少见极少见(初期大量的小结节还没长出来,测量工具的原因,可能产生误解),局部减瘤术,无疑在包括肺癌在内的很多癌症中广泛采用,但腺泡肉瘤快速进展期来临时,切肺,会立即脑转移,并在没切的地方,迅速爆发式长出更多结节。奈何?全切掉?显然,在这阶段,应该是药物全身控制。真要减瘤配合药物疗效,也只能是挖肺或氩氦刀速锋刀之类,断不可整叶切掉。肺的功能,人类并未全知,去年底美国人发现肺具有造血功能且比例不低,轰动全世界医学界。功能认知都不清,却敢任性切?

坑七)割韭菜坑

脑转移了,结节长在脑室里了,长一个我切一个,长十个我切十个,如今不是有伽玛刀吗?不开颅即可做掉,万把两万块钱的事,二三天就出院,所以简单。真的吗?

坑八)术后过早恢复靶向药坑

人体的皮肉伤口的愈合,最终要靠自身长合,消炎 抗菌 蛋白胶 维生素等等都只是外在的辅助措施,抗血管类靶向药,是抑制血管内皮生长因子的原理,企图干扰肿瘤的营养供应系统的生长,从而令肿瘤进展受阻甚至萎缩,正因为如此,它对伤口的愈合是个克星,一个手术伤口长不好的患者,在一边服用抗血管靶向药的情况下,把全世界最顶尖的外科手术高手请来,也无能为力,要想伤口很好的愈合,必须停下靶向药。

同理,手术前两至三周停药,手术后拆线后一个半月至二个月以上才恢复用药,都是血泪换来的安全教训。带着血肉模糊的伤口抗癌,既伤自信又陷入后续治疗上的两难处境

此外,9术后过早放疗坑(至少拆线后一个月至一个半月以上),

10快速进展期怀孕坑,

11淋巴穿刺坑,

12全肺放疗坑,

13奄奄一息PD1救命坑,

14原发不及时术坑,

15血检癌指标坑。。。。。。

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