晒太阳后,女性在以鼻梁为中线的两侧颊部出现一个蝴蝶形红斑,要警惕这个病

晒太阳后,女性在以鼻梁为中线的两侧颊部出现一个蝴蝶形红斑,要警惕这个病

文汇

2021/06/22 11:37

“三孩“政策靴子落地,但在我们的身边,有一些育龄女性长期以来还在为“一孩”烦恼。她们罹患同一类病,名叫狼疮性肾炎,该病病因尚未完全明了,但有一个明显特点——喜欢袭击育龄期女性,传统的经典治疗可以让疾病长期控制,但也可能由此损失了患者的生育力。随着创新疗法的问世以及国家医保进一步释放出的惠民效应,我国近60万狼疮性肾炎患者正在迎来治疗新格局。

改变治疗格局

今年3月1日骁悉正式纳入医保,为全国近60万狼疮性肾炎患者带来好消息,减少经济和精神负担,帮助患者乘风破“狼”。

“随着一些新药问世以及纳入医保,对治疗格局带来很深远的变化。”长征医院肾脏病科主任毛志国教授告诉记者,狼疮性肾炎的危害很大,而且特别容易累及生育年龄段的女性。既往情况下,治疗、费用是困扰患者的两大问题。

“由于它的异质性很大,就是不同患者的表现会很不同,有人很容易就控制住病情了,实现了长期稳定的状态,有人很容易反复发作。如果没有医保报销,经济状况较差的患者很可能会中断治疗,这也是为什么既往人群的疗效不是特别好的一个原因。”毛志国教授直陈,医保纳入这类药,对这类患者是非常大的利好。

让治疗与保育不再两难

为什么特别容易袭击育龄期女性?毛志国教授分析,目前尚有很多假说,较多观点认为,这病的发病可能和雌激素水平有关,而育龄女性是雌激素分泌比较旺盛的一个阶段。

在毛志国教授的门诊里,有十多岁的小姑娘来就诊并确诊的,该病也有低龄化情况。“由于发病年龄低,对我们的治疗提出了更多挑战,就是如何在治疗的同时,保留患者的生育力。”毛志国教授解释,经典的狼疮治疗方案是激素加上环磷酰胺,而环磷酰胺是一种细胞毒性的药物,最早用于一些癌症的化疗。后来,它们用于狼疮治疗,但也带来一些副作用,比如对卵巢功能的影响。

“可能患者的疾病是控制好了,但也永久失去了当妈妈的机会。这是一个让人很难受的话题。” 毛志国教授说,新的治疗手段出现,让治疗与保育不再两难,这是令人振奋的情况。

早期表现很隐匿

疾病发展到中后期总难免带来忧伤的结局,有没有可能早期发现它呢?毛志国教授直言,系统性红斑狼疮的异质性特点,让早期发现它也成为一个很大的挑战。就是说,个体跟个体之间的差异非常大,所以没有非常典型的早期表现。

但也并非无迹可寻。毛志国介绍,有长时间的低烧、脱发、关节肿痛,以及皮肤损害,特别是在强烈日光照射下出现斑疹、丘疹、水泡等,要引起注意了。

“一个典型的皮损就是女性在晒太阳之后,会在以鼻梁为中线的两侧颊部出现一个蝴蝶形红斑。” 毛志国解释,这也是为什么在对红斑狼疮的宣传时会采用“蝴蝶”作为Logo的缘由。

他同时谈到,还有一些更隐秘的表现,比如以内脏损害为首发,表现为蛋白尿、红细胞尿等。除了肾脏,系统性红斑狼疮还可以累及神经系统(狼疮性脑病)、心脏、肝脏等。

毛志国分析,它的发病与生活习惯没有明确的关联,但过度暴晒容易诱发它的发生,熬夜带来的免疫紊乱,会增加这类自身免疫性疾病的发病率。

“总体来说,它的发病原因非常复杂,与具体某种生活方式的直接因果关系并不明确。但我们依旧提倡大家健康生活,保持充分的睡眠、劳逸结合,让自己维持一个好的状态。” 毛志国说。

作者:唐闻佳

编辑:张鹏

责任编辑:顾军

图片:本报资料图片,摄影:赵立荣

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