一个绝症女孩的“生命守望”（李晓艳）
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【编者按】
本文作者李晓艳，四川省凉山州人，她是一个浑身充满正能量的女孩。
她患有“进行性肌营养不良症”，不能跑，不能跳，不能上下台阶，走平路易摔，呼吸功能持续下降。这是一种罕见病，也是世界性医学难题。
为此，17岁那年她含泪辍学。为了自食其力，带着患病的身体独自到异乡打工。为圆大学梦，她参加了自学考试，用了一年零九个月的时间拿到了四川师范大学毕业证书。
2015年9月，《知音》杂志名编名记陈清贫得知她的事迹后，把热爱文学写作的她免费收为“陈清贫写作培训网校”第八期学员。
为了帮助更多的全国各地类似的罕见病患者，她曾闲暇做一些手工品、开网店赚钱，并为患者们寄去小礼品，还经常为病友捐款，她用她的不屈和坚韧，给病友们带去温暖，激励着她们满怀信心，充满勇气地生活下去。
今年二月，她作为进行性肌营养不良患者的励志榜样，其事迹登上了人民日报官方微博。她不幸的人生经历背后，有着许多感人的故事。
李晓艳说：一路走来历经无数艰辛与挫折，渐渐体会到，活着，其实是件很美好的事情，无论你经历着什么。
让我们一起去为这个勇敢坚强的女孩点赞、打赏吧！为她点赞，就是对崇高人生品质和自强不息精神的礼赞；为她打赏，就是对美好价值观和社会正能量的褒扬！！！
17岁那年，我放弃了最爱的大学梦孤单踏入了社会。那时，我整个身体状况还好，但因为腿脚不便，只能找既轻松又钱少的工作。每个月房租、生活，还要买书报名参加自考，出租屋里堆满了袋装的劣质方便面，我没有向任何人叫苦。
多次公款在我身上被小偷光顾，我连续几个月工资全部还账，舍不得吃一碗凉粉，一份土豆，两个月瘦了十多斤，我没有向任何人叫苦。
在老鼠、蚊子横行的库房睡觉，我第一次变得这么大胆和勇敢。待我长发及腰，我就咔嚓一刀，只为拿这头秀发换钱吃饭，我没有向任何人叫苦。
我独自一人在江苏打拼，那曾想祸不单行，我有天出门出了车祸，肇事者却逃之夭夭，我三天不能自己吃饭，一个月里听到车子喇叭声，还如惊弓之鸟，心有余悸，我没有向任何人叫苦。
在广州出差，又被好姐妹骗光了所有的钱，没有回家的路费，我没有叫苦，幸遇好心人救济，才躲过一劫。那曾想，2008年，我又在医院查出绝症，我独自哭泣好久好久，但我没有向任何人叫苦。
整整11年，我迈着沉重的步子，经历了无数困难、挫折，承受了太多委屈、苦痛，一个人承担，一个人挺着。只因为，我不想要我最亲爱的家人为我担心，不希望他们为了我有任何压力，我既然保护不了他们，那么我就该减少自己给他们的压力。
上个月外出，回到家第三天，心源性浮肿，脚肿得没法穿鞋子，心脏难受，联系北京的医生，叫我必须赶紧去住院。我怎么可以允许自己去？我不忍心给父母任何压力，舍不得他们为我欠一分钱的债。
我难受得在床上躺了一周，只有吃饭的时候才下床顺便wc，我没有跟家人吭一声，没向任何人叫苦。
我脆弱地躺在床上，微弱地呼吸着。突然，我亲爱的陈清贫老师说抽空来看我，我好开心。心里对老师的热爱和敬仰已经不是一天两天，不仅因为他写作上的成就，不仅因为所有学生对他的认可，更是多年来他一直为梦想的坚持和他从未停止的善心。
得知老师主编的书籍《寻梦陈家大院》即将出版，我想我一定会买一本收藏，因为那是数百名学员实现写作梦想的见证，也是作为网校学员值得为之自豪的事情。因为老师的这句话，我自我安慰了好几天，只有这样，身体的疼痛才会减轻一些。
三年前，也是因为心脏原因，当时检查的医生已经为我开好了住院单，我却自作主张地只拿了几百元钱的西药，吃了一个月，只因不愿让年迈的父母有压力，不让他们为我欠一分钱的债，我宁独自可承受全部的痛。
几年前，我已知道自己五脏六腑已经逐渐变坏，我没有向谁吭一声。去年年底，我最好的异性朋友在北京，一位先生告诉他这姑娘五脏六腑都不太好了啊。我朋友惊讶，他一直以为我只是心脏不好，原来身体还承受这么多。我只是笑笑，告诉他：其实，活着就已经很美好。
很多年前，我经常质问自己，活着还有什么意义？这做不了，那也做不了，身体还承受各种不同程度的折磨。可是我舍不得离开啊，真的舍不得离开。如果我走了，我最爱的家人会难过得一塌糊涂吧？
我的母亲一定会无法接受，生无可恋吧？母亲那么可怜，拉扯三个女儿不容易，姐妹嫁去了远方，就留了一个身体需要她照顾的我在身边，快六十岁了，还在照顾多病的我，她苦啊。她是我一直活着的精神支柱，是我的天。
后来，通过网络认识了全国各地同病相怜的病友们，去往天南海北每个地方看望他们，为不能出门的他们讲故事，与他们分享我一路走来的遇见，成了我最有意义的事，那样我觉得我对这个社会，对人类还有一丝丝的作用。
多人认为我活得很光鲜、华丽，去了很多地方，见了很多人。这不，三四俩月，我还去了云南，兰州。去云南十天，衣食住行都是朋友承包了的。去兰州，是北京的机构承包了的。我没花一分钱。
当然，我已没办法独自出门，一年就出去这么一两次，每次都需要有人接送。我也会尽自己全部的努力通过网络去挣每一分钱，没有盗版，没有高仿，没有欺骗，没有坑爹。我一直相信积少成多，所以，我尽可能为家里添置家具，生活用品，为父母买衣服，当然为自己买的更多。我觉得这样活着也挺好。
可是，突然有一天，我最爱的母亲，突然不理我，不和我吃饭，扭头就走。我哭着“冲”进卧室，蒙着被子嚎啕大哭。我最爱的人，我全部的精神支柱，就因为我没办法帮助她想要帮助的人，这么不理解我，还瞅我，我哭得的昏天暗地。
远方的姐姐温柔地安慰我，说我把问题想严重了，母亲那么爱我，顶多就生气一下。是的，母亲爱我，我当然能感受到。这么多年来，她一直起早贪黑，在偏僻的农村脸朝黄土背朝天，任劳任怨地劳作着，回到家来不及休息就要为我做饭。
后来是母亲主动搭理我的，母女哪里来的隔夜仇呢？何况就这么小的一件事。可是她之前为什么生气？我社会圈子小，又没有工作，大多数都是不知道我地址的网友，难道就要逼着我去做我做不到的事才不生气？
母亲是爱我，我懂，只是突然十多年来一直扛着所有痛和苦的委屈顷刻爆发。一直以来因为舍不得给父母压力，舍不得他们为我欠一分钱的债，我自己不知道承受了多少苦和痛。所有的所有，按耐不住全在那一刻爆发。
很多网友留言，是不是身体又不舒服了，快去医院啊？这次没有不舒服，只是没有人知道，十多年来自己一直撑着孱弱的身体努力维护的东西突然变得一文不值，我觉得好累。
我给了父母很大的负担，这是我无法改变的。别人的父母六十岁了都在享清福，我的父母六十岁了还在照顾我，那种生命中无法承受的心酸只有自己能懂。
我何尝不想能像一个健全人一样去奋斗，去独立生活，去努力成为父母的骄傲？我也有我的梦想，有我的向往，有对美好青春的生命守望。尽管我生命的倒计时牌已经高高挂起，但我不会在人生最好的年华选择安逸，我一定会在这个薄情的世界深情地活着，向着美好继续奔跑，即使疾病缠身也要尽自己最大努力去追寻人生的“梦之虹”，活出生命的“欢乐颂”。
END
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