ALSOLIFE对话蛋壳研究院 | 一场关于自闭症数字疗法的深度长谈
2021是中国数字疗法元年。数字疗法产品经循证医学验证，基于应用程序或人工智能平台，可与可穿戴设备或医疗器械相结合，以预防、管理或治疗精神、心理和认知疾病等各类疾病。动脉橙数据显示，2021上半年全球数字疗法融资事件超70起，融资总额超26亿美元，赛道十分火热。
2021更是“十四五”开局之年，“脑科学与类脑研究”重大项目正式公开征求意见，即将进入实质化的政策扶植阶段，中国脑计划的大幕终于拉开。
中国脑计划包括“一体”基础脑科学研究，以及在此基础上的“两翼”：一翼是类脑人工智能研究，另一翼是解决脑健康问题，针对目前无法治愈的阿尔茨海默症、帕金森、抑郁症、自闭症等大脑疾病开发新疗法。
当数字疗法与脑计划相伴而行，会碰撞出怎样的火花？又会如何塑造行业格局？近日，儿童精神领域数字化医疗服务商ALSOLIFE创始人兼CEO张之光，与在数字医疗深有研究的蛋壳研究院院长姜天骄展开了深度对话，以自闭症康复数字疗法为例，共同探讨新格局下的产业发展趋势和机遇。
ALSOLIFE创始人张之光（左）和蛋壳研究院院长姜天骄
愁城难解
姜天骄：您作为ALSOLIFE的创始人，对自闭症行业有深刻的理解和认知，传统的自闭症干预有哪些痛点需要解决？
张之光：目前自闭症康复有三个痛点需要被解决。
首先从需求来看，在上个世纪，自闭症一直都是"低流行率"的精神障碍。然而从2000年开始，美国疾病防治中心（CDC）的数据显示持续稳定且大幅度的自闭症发病增长的趋势。从2000年的1：150，一路上升2016年的1：54，这意味着仅在美国就有约180万的儿童患有自闭症。
这个数值的上升，与社会经济的提升，人们对于自闭症的敏感度与关注度提高有直接关系。而2020年一篇科研文献显示，中国的自闭症发病率从九零年代的万分之一点五，发展到目前的1%左右，也就是有约240万中国儿童患有自闭症。这个数量与上升的速度远远超过目前中国康复人才能够负荷的极限。
所以第一个需要被解决的痛点是资源的匮乏。拿美国的数据对比，在诊断上，能做自闭症诊断的儿童精神科与儿保医生，在美国至少有五千人以上，而在自闭症儿童数量更多的的中国，却不超过五百人。在康复上，能够从事中高级康复的人才（应用行为分析师/副分析师），美国约有五万人，但在中国，到今年年底前预计也仅有六百人左右。这样的人才匮乏不仅仅是因为中国自闭症行业起步晚，也是因为领域人才成长周期久，门槛高，加剧了供需不平衡的状态。
第二个需要被解决的痛点是行业难以量化和数据化，科学研究进展缓慢。自闭症的诊断无法通过任何单纯的生物指标，例如基因、血、尿等化验，去确诊自闭症或是判断其严重程度，也没有任何药物可以治疗甚至改善自闭症的核心症状。当指标不能被量化、数据化时，医生和康复师只能依托于自己的经验来观察和工作，并很难对康复的效果进行精确的评估，这让本来就匮乏的资源更加雪上加霜。
另一方面，不同国家甚至不同民族的早期发育规律存在一定的差异，但我们匮乏针对于中国自闭症儿童设计的诊断和评估工具，这本质上是由我国在自闭症领域缺乏足够优秀的科研单位导致的。
第三个需要被解决的痛点是康复成本高居不下。之前我说到自闭症既不能依靠生物指标做诊断，也不能借由药物进行康复，那么传统的干预途径是什么呢？我们目前使用的是自闭症干预的金标准：应用行为分析。自闭症治疗师使用应用行为分析的科学，去建立与孩子的连接，将呈现的里程碑目标做出科学性的整理与重组，系统化帮助儿童建立与外界的互动，从而改善其核心障碍（即社交沟通与行为）。虽然不能根治自闭症，却能够改善自闭症儿童的功能表现，也提高了自闭症家庭的生活质量。
但自闭症康复不是短期速成，传统干预中最常见的早期密集干预，是以一周25到40小时为单位的，这期间需要花费的人力成本非常惊人。我们看到2014年的数据显示，美国在小龄自闭症的花费是610亿到660亿美金。人工的低效能和高成本，是自闭症康复的第三个痛点。
“数字疗法正当时”
姜天骄：自闭症诊断和干预这些痛点问题多年来未曾得以解决，您觉得数字疗法在中国作为一种创新解决方案，如何能够打破市场现状？现在是正确的时间点吗？
张之光：数字疗法正当时。因为我们对于自闭症康复的需求提升了，但是供给面跟不上，要找到合适充足的干预机构与康复师极其困难。相比于美国系统中有大量医保与公立学区的介入，中国自闭症群体的支出，往往是由家庭承担。因此就算有这个康复的选项，它所带来的天价成本也不是一般家长所能负担得起的。要打破这个僵局，ALSOLIFE相信数字疗法能够带来创新解决方案，而现在也是最好的时机。
ALSOLIFE目前在全国有七家线下的自闭症干预机构，我个人有个习惯，经常和离园的家长联系，了解他们离开机构的原因。很多时候家长的反馈都是：没钱了。也就是他的付费意愿还在，但付费能力没有了。
去年ALSOLIFE和中国残疾人康复协会、北京大学人口所共同发起了中国8103个家庭的调研，每个家庭平均每月的干预花费已经达到了6950元。另外我们有56%的全职家庭，家里有一口人不工作，全职陪伴自闭症儿童，这也让更多的家庭愈入不敷出。
所以我们一直考虑用数字疗法最大程度上替代人工，干预中需要大量反复练习的工作，就由数字化工具完成，帮助孩子取得最好的干预效果。另外，我们也考虑到如何充分利用数字化的优势，展现出数字化工具比人做得更好的方面。比如，当自闭症孩子看到一张跃起的卡片时，很难想到这是一个“跳”的动作，但通过数字化工具，我们就能轻而易举的向儿童示范，以具有一致性的“跳跃”动图，来完成“跳”概念的认知。
姜天骄：张总一直强调的是我们能替代人工，成本更低，甚至效率更高、效果更好，那么相较于传统干预，自闭症数字疗法如何确保患者依从性以及康复有效性？
张之光：数字疗法在最近几年中已逐步被学界证明可以有效地改善各种认知障碍儿童的学习认知和社交技能。文献中对于现有的数字疗法提出了几个方面的优势。首先是我之前提到的，数字工具的可预测性和一致性，可以让孩子的学习更加有效率。同时它相对于密集的人工要求，数字疗法单价更容易入手，渴望在很大程度上减轻了家庭经济负担。
同时研究也显示，数字疗法的模型可以被设计成有趣且动态的，并根据用户的个人特征进行定制设计，以进行“实时”和“在线”的反馈。研究发现藉由游戏形式的数字疗法可以抓住学生的兴趣和注意力，让他们在游戏中提升自信心，可以提高他们的社交问题解决能力，也可以提升数学等学业技能。这些研究都展示了数字干预改善自闭症核心症状的可能性和有效性。
ALSOLIFE需要实现的，是用严肃的循证医学方法，有系统地把已知的自闭症康复科学从线下搬到线上去，同时论证它依然有效。
在这个研发的过程中，我们对于数字疗法常怀有敬畏心。ALSOLIFE不是想要产出一个快速获利的商品，而是首先考虑产品的每一层面设计，是否能映射到基础医学和心理学机理上，最终的理论体系是否可以形成一个闭环; 再者要设计好临床试验，并最终取得有效的临床数据结果，从循证面证实产品的功效；第三点要意识到，虽然叫“数字药”，但它不是“药”，药是没有使用成本的，定好时间，到时间服下去就行，但数字药的使用成本就很高，他不仅需要患者使用不同的形式“服药”，而且需要持续使用一段的时间，才能呈现出治疗的效果。
因此患者的依从性变得非常重要，特别是我们所面对的自闭症儿童群体，注意力与配合度常常是康复的最大难点。在线下机构，ALSOLIFE会采集自闭症儿童的干预全过程数据，并记录他们的情绪和注意力状态，我们发现一个非常有意思的情况，当整体的干预目标通过率超过80%的时候，孩子会感到无趣，导致逃避任务；当干预目标通过率低于65%的时候，孩子的情绪表现往往不好，会出现畏难情绪。如何精准制定最适合孩子的项目，提高依从度，正是我们从线下干预的海量数据经验中，转移成为线上系统的算法依据。
做好依从性，还需要对行业和专业有深厚的理解。产品经理们容易犯一个错误，往往会站在普通孩子的角度上去设计产品。要做好这个产品，首先要顺应自闭症儿童的逻辑，站在他们的角度上思考和解决问题。
姜天骄：张总刚刚提到将线下机构的数据转为线上的算法依据，从管理上来说，传统的开设连锁康复机构，可以说是一件重人工成本的事，那么未来自闭症数字疗法的发展模式会是怎样的？若是单纯的线上数字疗法，能否真正做到对人工的替代？如果是线上线下相结合，那这种模式又有何优势之处？
张之光：我之前稍微提到一点，就是ALSOLIFE的数字疗法是以游戏的模式呈现。一来是因为基于儿童发展理论，游戏对儿童来说是极其重要的认知渠道。透过游戏能促进大人与儿童的互动和沟通，建立积极正向的关系，从而提高儿童的语言、社交、认知等能力。二来，游戏本身的形式会比一板一眼的人工干预更能抓住儿童的兴趣和注意力，提高孩子的动机。
虽然我提到数字疗法的种种优势，但是我需要强调，数字疗法的第一目标不是替代人工，而是结合人工，取得更高效、理想的康复效果。而对一部分没有能力前往机构接受人工干预的家庭，在居家环境复杂的前提下，居家照护者往往不能给孩子提供有效的干预指导，这就为数字疗法提供了时间和空间，家长一方面可以自己喘口气，另一方面孩子也能得到及时有效的干预。数字疗法会提供一个替代性选择，在一定程度上降低人工的比重，这也更加符合药物经济学理论。
姜天骄：实际上可以理解为数字疗法是传统机构的一个有力补充。另外一个问题，咱们底层的评估量表和干预方式这套架构、方法论可能都有点相似，实际上精神类的疾病它可能会有一定的延展性，包括ADHD、抑郁症等等，咱们未来的空间可能就是来自于这。
从供给端来说，能否开发出来一套其他的部分服务用户或者说能否延展出去？未来是和服务型机构结合还是研究型机构结合可能都是需要考虑的问题。
张之光：这个问题问得很好。实际上没必要把数字疗法孤立的理解成某一种产品，放大来看，它实现了某一个垂直专病领域的数字化，从筛查诊断，到康复治疗，再到病程管理，本质上是一个载体，充分连接线下的每一个部分，包括研究型医院，也包括服务类机构。
对于ALSOLIFE来说，我们的目标也不是局限在做这个单项产品，而是形成一个完整的医疗脉络，能为自闭症家庭提供全面的康复系统，在此同时，我们还要以严肃的态度去批判我们所提供的服务与商品。
反观中国的孤独症领域，头部企业都欠缺了一个很重要的能力，也就是“证明自己所做的事情是对的”能力。行业内往往不能通过严肃的临床医疗，以证明干预的科学性，更多的是直接引用国外的一些研究成果。
但由于文化和生活环境的不同，不同国家甚至不同民族的早期发育规律、社会期待与社会规则等等，都是存在一定的差异化。我相信我们的数字疗法在中国的发展，一方面有助于国内自闭症科研领域的推进，研究更适合中国儿童的、有效的干预手段；另一方面，可以改善行业以人工为主、低效率的产业结构，为家长提供更多的选择。
未来呼啸而至：“这是一场时间的战争”
姜天骄：但这件事情怎么去实现快速渗透和推进？而且数字疗法本身的几个核心问题就包括谁是支付方，以及支付方是否能长期、规模化地存在？
张之光：我之前提过美国的数据，这里我也想简单做一下中美的比较。美国和中国在自闭症人工干预领域的商业模式上，存在着本质不同。在美国，医保与公立学校的服务基本可以覆盖大部分人工干预成本，本质上是一个2G2C业务；在中国，康复补贴只能覆盖一部分人群，补贴的金额也有限，大部分情况下还是家庭承担主要的干预成本，本质上是一个2C业务。而干预成本的高居不下，实际上是中国自闭症人工干预发展的一个瓶颈，大家都有付费的意愿，但付费能力不足。
这些危机反而为自闭症数字疗法创造了一个转机，即家长可以通过更低廉的方式降低干预的成本。由于自闭症不可治愈的特殊性，一旦建立稳定的依从性，自闭症领域的数字疗法时间会持续得更久，粘性更强。同时我们也打算逐步建立起各项创新的数字诊疗相关体系与业务，使得数字疗法能持续稳定发展，更能回应用户现在与未来的各种需求。
ALSOLIFE目前有中国自闭症领域最大的线上社群，在成立的四年半的时间里，我们已经服务了接近26万个中国的自闭症家庭。一旦取得很好的临床效果，我们会率先在ALSOLIFE社区推行和使用数字疗法，解决家庭的燃眉之急。
姜天骄：您怎么考虑产品和经营策略的差异化？医疗都讲效果和后果，但自闭症的效果和后果的验证时间都较长，康复费用高昂，而且许多家长的认知分辨能力未必很强，一些无效的治疗手段可能还是康复市场的主流做法。
类似消费医疗行业出现的比声量、比营销的现象极易在自闭症康复领域出现。而且反向的声音会可能会存在，同样的精力，咱们可能花在数字疗法产品上，他们可能花在营销上。所以我在想的一个很现实的问题，就是咱们这种价值观会不会遇到挫败？
张之光：其实我们经常拿中世纪的天文学发展来举例，在没有充分的证据链条、科学体系没有被完整的搭建起来之前，各行各业都容易陷入到“争执”的状态，就好像是目前国内的自闭症领域一样，大家都在比声量，似乎声量大就代表了权威和专业。
但我认为，医学终究是要看数据、看研究、看严肃的临床对照结果，初期这个过程或许在一段时间之内不能快速转化成结果，但只要坚持走科学实证有效的这条路，坚持做一段时间难而正确的事，最终会引领行业形成新的趋势。
因为疾病的特殊性，自闭症康复行业终究会发展成一个高专业门槛但技术突破前景利好的行业，ALSOLIFE作为行业中的一员，也有责任积极构建行业的基础设施，并提升行业的专业性。数字疗法不仅代表我们一个新的产品方向，某种程度上它也代表了ALSOLIFE公司的价值观。
姜天骄：您的思考非常清晰，最后问一个稍宽泛的问题，张总如何看待自闭症数字疗法未来的发展趋势？
张之光：作为一个八岁自闭症儿童的父亲，我坚定的认可数字疗法在中国的发展。
实际上早在2018年，ALSOLIFE就开始在思考这件事情，利用游戏做载体去解决自闭症人工康复伴随的种种问题。但我们一直找不准这种新干预模式的性质和定位，直到AKILI的EndeavorRx出现，一下子解决了我们的困惑。
放眼全球，自闭症干预在各个国家都是一笔高昂的支出，无论是医保买单，还是家长买单，最终都变成了一种巨大的社会负担。而传统人工干预的差强人意，数据指标的难以量化，乃至对于提升自闭症儿童和外界的交互及沟通效率，这些因素都让数字疗法的发展势在必行。
自闭症儿童的早期疗育刻不容缓。这是一场时间的战争，我们越早开始落实数字疗法，就会有越多的家庭受惠。诚然，数字疗法前期投入的成本极高，但是正因为我们做出这样的投资，海量的数据以及高强度获取数据的能力，让我们能够建立起中国自有的康复工具，以更小的代价，取得更大实证有效的康复成果。
我坚信如同应用级互联网业务的发展一样，中国最终会在数字疗法上，走在全世界的前列。
姜天骄：感谢张总！数字疗法在自闭症领域的探索也是我们认为的“难而正确”的事情，“难”正是其价值所在，而“正确”才能够顺势而为，把事做成。我们期待ALSOLIFE能在这个赛道上走得更快，更远，更稳。
声明：对话所涉及数据及相关表述均已经权威文献核实
封面图片来演：123rf
动脉网所报道的企业，请点击文末左下方“阅读原文”填写表单，我们的工作人员将尽快为您服务。
近
期
推
荐