19岁自闭症男孩拿下钢琴7级,并成功找到工作!背后藏着自闭症家庭的浮生日记......
如果我的孩子注定不一样,那我就用不一样的方式,帮他努力的活着。
——来自星宝家长
No.1
3年,耗光了这个家庭所有的积蓄
你愿意用自己的生命,来交换孩子的治愈吗?面对这个沉重的问题,许多自闭症父母都会给出肯定的答案,思宇的妈妈正是其中之一。
19年前,思宇出生在沈阳的一个普通家庭中。
注:图片来源于网络
从呱呱坠地到牙牙学语,他的成长给这个小家带来了许多快乐。但在思宇一岁半这一年,思宇妈妈却忽然发现,原本能够说话的儿子突然不开口了。
她抱着孩子去了几家大医院做检查,医生们都说孩子是自闭症。这犹如晴天霹雳的诊断,成了扎在思宇妈妈心口的一根刺。
都说人是怕死的,可父母之爱,便是能让人不顾一切,舍身忘死。
思宇妈妈哭过,埋怨过,甚至曾经崩溃的想「我要是用我这条命,换他好,我直接就去死。」崩溃过后,她就像每一个坚强的自闭症妈妈,带着孩子走上了康复治疗之路。因为她知道,她是孩子唯一的希望。
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为了能更好的照顾孩子,思宇妈妈辞去了工作,24小时寸步不离的陪伴孩子。每一天,她都不知疲倦的干预,提高孩子的自理能力,并期盼着长大后的思宇,不要距离这个社会太遥远。而思宇的爸爸,则一人担起经济的重担,成为思宇学习路上的坚实后盾。
虽然家庭不宽裕,但夫妻两人却从不吝啬培养思宇。学钢琴、画画,思宇上过的兴趣班,和普通孩子一样多。就这样持续了3年,思宇耗光了这个家庭的所有积蓄。
而争气的思宇,也没有辜负父母的期望。
多年来,他的琴艺不断进步,如今已通过了钢琴7级的考试。而更让思宇妈妈开心的是,在干预机构的协助下,19岁的思宇顺利进入保洁公司上班,还把爸爸带去一起上下班。
注:图片来源于网络
思宇的故事,是励志的,是幸运的,也是许多自闭症家庭梦寐以求的。但这背后却是思宇父母日日夜夜的付出,和曾经以泪洗面的过往,更隐藏着无数自闭症家庭挣扎求生的缩影。
培养一个自闭症孩子,比培养一个普通孩子难上100倍。面对难以沟通的孩子,经济与心理的双重负担,让许多父母咬着牙艰难前行!
No.2
用麻绳绑着儿子出行
记得电影短片《彼岸花开》中,通过大量的细节,刻画出自闭症家庭所面临的种种困难。
在短片中,单亲母亲唐菲,带着患有自闭症的儿子尚佳独自生活。为了能够正常工作,维持生活,她白天不得不高薪聘请保姆来替她照顾孩子。
但好景不长,几个保姆全都因为尚佳吼叫、咬人的行为仓皇逃走。
邻居们甚至还当着唐菲的面叫尚佳“疯孩子”,对他指指点点。因为无法找到保姆,唐菲只能将孩子送进学校学习。但仅过了一天,尚佳就因为咬同学,被同学家长投诉,不得不离开学校。
作为妈妈的唐菲十分崩溃,她的生活显然被自闭症搞得焦头烂额。
每天她都要不厌其烦的教孩子喊妈妈,在孩子对教学表现出抗拒时,她就会捧住他的头让他注视自己。
面对吃香蕉皮的儿子,她也要耐心地告诉孩子香蕉皮是不能吃的。
而带儿子外出时,她更是恐慌孩子会在自己不经意间跑丢,不得不准备好一根麻绳,把儿子系在自己身上。
这些让人崩溃的细节,其实不过是许多自闭症家庭的日常。
没养过自闭症孩子,你根本无法想象,那一点微弱的进步,能让一个家庭感受到多么巨大的喜悦;
没养过自闭症孩子,你根本无法想象,让一个孩子融入社会,需要花费多么巨大的心血。
在我们的社群中,有着上千名谱娃爸妈,他们在阴霾下努力、坚持、不放弃,他们珍惜孩子一点一滴的进步,他们更能感受生活的光亮,生存的希望。
No.3
父母的付出得到了回应
自闭症的康复历程任重而道远,在不断坚持,满怀希望中,许多父母的付出成功得到了回应。
例如日本妈妈明石洋子与明石彻之的故事,就非常振奋人心。
记得3岁那年,明石彻之被诊断为重度智障与自闭症,医生告诉明石洋子这是精神上的绝症,它与生俱来,没有办法医治。当时没有人相信这个孩子未来能像正常人一样生活。
令人难以置信的是,20岁的明石彻之却奇迹般的通过了日本公务员考试,之后在川崎市任职公务员二十余年之久。这个超级励志的故事被NHK报道后,给无数的自闭症家庭打了一针强心剂。而母亲明石洋子对也将对儿子的教育方法,写进《与自闭症儿子同行》一书中,带给许多人启发。
明石洋子认为,自闭症的孩子想要独立在社会中生活,最需要掌握的是生存技能和个人主见。
所以,为了这个目标,她配合机构实施了一系列的干预计划。虽然在这个过程中,她不断碰壁。但她始终相信,只要找对方向,就一定能让孩子学会做事。
因此她不断尝试和研究适合儿子的学习方式,会将洗脸、叠衣服这样简单的小技巧,拆解成十几个步骤,一步一步教学,让明石彻之逐步掌握自理能力。
为了能让儿子有机会融入主流社会,她竭尽所能的让明石彻之和同年龄的非自闭症儿童一起学习、玩耍、出游,拥有自己的交往圈子。从不会因为担心儿子受到伤害,而过度的保护他。
为了训练明石彻之的语言能力,她还想方设法制造孩子与人的交流机会。甚至主动请求邻居们遇到明石彻之时能够说一声早上好。
慢慢的,明石彻之从对一开始对他人的漠视,逐渐变得能够回应他人并主动打招呼。
可以说,明石彻之能够拥有如今的生活,全部要依仗母亲明石洋子过人的勇气与持之以恒的坚持信念。
陪伴星宝长大并非易事,对父母而言更是一场没有终点的持久战。他们需要耐心培养,悉心教导与漫长等待,他们也需要潜移默化、润物无声,用一种绵力,顺应感觉与节奏,给予鼓励与帮助。
高额的花销,紧绷的精神,付出的精力和时间,这些都不免让家长们陷入焦虑。但好在,有些家长咬着牙坚持下来了,高强度的科学干预,让孩子从量变产生了质变,助孩子与社会融合。
所以,家长们别放弃,也别气馁,前方有许许多多成功的案例,成功的家长经验。干预路漫且长,只要我们科学地坚持,耐心地引导,一定会看到孩子的进步,这朵花虽迟,但值得我们等待!