二战中的上海,她买来动物胰腺,与丈夫一起救助一群糖尿病人……
*仅供医学专业人士阅读参考
1921年,班廷和贝斯特医生首次从狗的胰脏中提取了动物胰岛素,并于此年成功用于糖尿病患者治疗。从此,糖尿病不再意味着死亡[1]。然而对糖尿病患者来说,胰岛素的诞生并不意味着其控制疾病的过程就能一帆风顺。
百年来,初代药物副作用、战乱与种族歧视、意识形态危机等原因,成为糖尿病患者得到更好治疗的重重障碍。这其中固然有悲剧,却也不乏温情和激励人心的故事。
在日前举办的2021北京大学糖尿病论坛上,北京大学医学人文学院、北京大学医学史研究中心甄橙教授分享了她与学生的研究成果,一个在美国家喻户晓的糖尿病患者——伊娃的故事。特殊的是,伊娃抗击糖尿病的经历正是在中国上海开启,而“二战”、“大屠杀”、“犹太隔离区”、“自制胰岛素”等元素又增加了这个故事的传奇色彩。
社会歧视是全球糖尿病患者,包括中国糖尿病患者一直面临的一大困境,现在依然存在。伊娃作为美国糖尿病协会(ADA)推崇多年的模范患者,甄橙教授认为,这个承载了一段中国历史的外籍糖尿病患者的故事,同样能给中国的糖尿病患者带来勇气和启示。
逃难到上海的犹太糖尿病人
图 伊娃和丈夫
买来水牛胰腺,和中国食品化验师一起制作胰岛素
糖尿病人应得到尊重和公正的待遇
ADA和很多糖尿病患者并不否认有些职业确实不适合糖尿病患者,但实际情况是,在大多时候,即使是他们可以安全操作的工作,雇佣方也不会接受他们。ADA试图向社会说明,糖尿病是一个考验患者品格的疾病,疾病控制良好的糖尿病患者,多是坚强、自律、明智的患者,无论从事什么工作都经常是出色的员工[12]。
为此,ADA针对潜在雇主机构出版宣教手册,与工会结盟[13]、进行政治游说等,以改善社会对糖尿病患者的歧视问题。除此之外,ADA还在大众传媒中树立了一些糖尿病患者的模范形象,而伊娃是其中最为亲民、温情和令人震撼者之一。
在中国,糖尿病患者的遭遇和当年的美国患者相似。中国是全世界1型糖尿病发病率最低的国家之一[14],患者会被社会视为“怪物”,常常在升学、就业、婚姻中存在的不公平遭遇[15]。2003年至2020年,教育部、卫生部、中国残疾人联合会印发的《普通高等学校招生体检工作指导意见》均有这项规定:包括1型糖尿病在内的患有“严重内分泌及代谢性疾病”的患者,不能进入大学或大专学习,也不能成为政府公务员。
甄橙 教授
甄橙,北京大学医史学研究中心教授、博士生生导师,北京大学医学人文学院学术委员会、学位委员会、教学委员会委员,并在多个相关专业学会组织任职。
参考资料:
[1]Owens DR, et al. Diabetes Metab Res Rev. 2014 Feb;30(2):104-19.
[2]Genealogy Report, Descendants of Jehuda Abeles [EB/OL]. (2015-12-30) http.//www.genealogy.com/ftm/1/u/b/SusanL-Lubow/GENEll-0010. html.
[3]Savage JW. Wife stricken in war-time China, husband developes own insulin lab. Somerset Daily American, 1951,8.
[4]谷晓阳, 甄橙, 纪立农. 走出孤岛:医患共同对抗糖尿病社会成见[J]. 中国糖尿病杂志, 2016, 24(003):193-197.
[5]约翰·拉贝. 《拉贝日记》.南京. 江苏人民出版社,1997.
[6]Hirsch JS. Cheating destiny, living with diabetes, America’s Biggest epidemic, New York: Houghton Mifflin Company, 2006, 250-256.
[7]潘光,王健.一个半世纪以来的上海犹太人——犹太民族史上的东方一页.北京社会科学文献出版社,2002,63-64.
[8]dlife. The Eva Saxl Atory[EB/OL] . (2015-12-30) http://www. dlife. com/ dlifetv/ video/ eva-saxl-a-love-story-part-ii-
[9]Savage JW. Wife stricken in war-time China, husband developes own insulin lab. Somerset Daily American, 1951,8.
[10]Genealogy Report, Descendants of Jehuda Abeles [EB/OL]. (2015-12-30) http://www.genealogy.com/ftm/1/u/b/SusanL-Lubow/GENEll-0010. html.
[11]Koob RM. Eva Sax! describes adventurous life. Greeley Daily Tribune, 1973-7-27(22).
[12]Coggeshall C, Helwig FG,Sharkey TP,et al. Employment of diabetics, statement of the committee on employment, American Diabetes Association, Diabetes, 1952, 4: 336-337.
[13]Mauck AP. Managing Care, The history of diabetes management in twentieth century America, doctoral dissertation, Har vard University,2010, 75-76.
[14]Patterson C, Guariguata L, Dahlquist G, et al. Diabetes in theyoung-a global view and worldwide estimates of numbers of children with type 1 diabetes. Diabetes Research and Clinical Practice, 2014, 103: 161-175.
[15]刘蔚, 纪立农, 苏夜阳. 中国1型糖尿病的社会成见:请停止对这种可控慢性病患者的歧视[J]. 中国糖尿病杂志, 2015.
本文首发丨医学界内分泌频道 本文作者 | 韦晓宁 责任编辑丨嘭嘭