女童患病5年后面目全非，遭同龄孩子嫌弃，妈妈骗她是虫子咬的

“萱萱快回来，该吃药了。”湖北省咸宁市通山县九宫山镇排楼村，27岁的丁玲站在家门口大声喊。萱萱是她的女儿，正在对面邻居门口看一帮同龄的孩子玩游戏。“妈妈，我马上回来。”听到妈妈喊的声音，萱萱嘴里回应，但脚步仍然没有挪动。7岁的萱萱太渴望和小朋友们一起玩耍，生病到现在5年了，她没有得到过童年的快乐生活，也没有同学没有朋友。图为萱萱看着小朋友玩耍。

萱萱自从病情转移到面部后，脸已经变形看起来有点吓人，孩子们都喊她“丑八怪”，不和她玩。因此，萱萱只能躲在远处静静地看着大家玩，懂事的萱萱尽量将自己的半边脸遮掩起来，不让同伴们看见。图为因为面貌变丑，萱萱显得越来越孤独。

丁玲家里很穷，到处堆放着农具，一张带镜子的旧梳妆台还是结婚时候买的。萱萱没有生病的时候很喜欢对着梳妆台的镜子跳舞、做鬼脸，生病后一次偶然照镜子，她竟然将自己都吓哭了：“妈妈，我怎么怎么变成这个丑样子，我害怕！”丁玲看着女儿伤心的样子，搂着她安慰说：“别怕，那是萱萱脸上被虫虫咬肿了，以后好了还会和原来一样漂亮的。”但从此萱萱再也不照镜子，还叫妈妈找来布把镜子遮住。图为家中的镜子被妈妈用布盖起来。

丁玲的丈夫叫吴咏，两人2010年结婚，怀孕后她做了所有的产检，结果都是很正常。2012年6月萱萱出生，萱萱刚生时，粉嫩的小脸，浓密的黑发，护士们见到都要抱一下，家里人更是欢天喜地。图为萱萱小时候可爱的样子。

然而，这种兴奋劲仅仅持续了两年时间。2014年4月，萱萱眼皮上长了一个包，高烧不退一直哭闹。当时吴咏和父母在浙江温岭打工，丁玲在家全职带孩子。夫妻俩带着孩子去温岭人民医院检查无果，又辗转去了几个大医院，6月在北京儿童医院检查后确认为神经母细胞瘤，拿到检查结果时夫妻俩吓哭起来，从来没有听过的病，竟然发生在萱萱身上。图为回到家中的萱萱。

当时由于北京儿童医院床位紧张，而萱萱病严重不能耽误，丁玲和丈夫随即带孩子来到北京解放军301总医院，在301总医院化疗6次结合中药治疗，半年后萱萱病情得到缓解后出院，医生说要随时复查。为了方便带孩子复查，丁玲在北京亲戚的厂里帮忙做饭。7个月后，萱萱病情复发，问了好多个医院都不收萱萱，最后只能在厂里宿舍吃中药维持。图为妈妈自己为萱萱打针。

2016年3月，在病友的推荐下，丁玲带着孩子住进北京同仁医院亦庄分院，在这里接受了20多次化疗。2017年，萱萱在北京儿研所做了腹部原发灶肿瘤切除手术，术后化疗3次又转到上海新华医院做放疗42次，此后一直在北京同仁医院亦庄分院治疗。图为妈妈在出租房忙碌。

萱萱有记忆来就一直化疗就没有长过头发，她很羡慕那些有着漂亮发型的女孩，这次在家休养了2个月，好不容易长了点头发，到了该去医院的时候，萱萱伤心地哭着说：“我只想有点头发能扎两根辫子，就这点愿望都不能实现吗？”图为回到家中的萱萱抱着一个玩具熊，这是她最喜欢的玩具之一。

萱萱刚生病时家里只有4万元积蓄，后续的治疗都是依靠报销和陆续借钱勉强维持。2015年4月萱萱奶奶查出肝癌，亲戚朋友们凑了8万元给她治病，钱花光后依然不见好转，最终老人坚决放弃治疗，要把钱省给萱萱看病。4个月后奶奶去世，临终前她拉着儿子的手说：“你一定要把萱萱的病治好！”奶奶去世后，家里连安葬费都拿不出来，还是亲戚帮忙安葬了，而当时在北京治疗的萱萱都没来得及见奶奶最后一面。图为萱萱在看奶奶照片。

生病多年的萱萱比一般同龄孩子要懂事很多，她亲眼见到一些小病友离世，从最开始的害怕到现在慢慢接受，记忆里那个爱自已的奶奶也在天堂，萱萱经常翻看奶奶的照片，问丁玲：“妈妈，我想奶奶了，奶奶在那边是不是不用吃药打针了？我去陪奶奶吧？”丁玲红着眼睛安慰女儿：“孩子，你的病一定会好起来的，奶奶也不会同意你去的！”图为病房里，妈妈在安慰女儿。

吴咏今年30岁，萱萱生病这几年，他由于要协助丁玲在医院照顾女儿，无法找到一个固定的工作，只得四处打零工。吴咏在老家的时候就和父亲一起做空调安装工，在北京时，有时到工地有时做装卸工。吴咏和父亲一个月收入勉强维持全家生活开支。图为吴咏和父亲在安装空调。

萱萱治疗五年时间，已经用了120多万元，这些钱除了向亲戚朋友们借了50多万，社会各界帮忙筹了30多万元，再加上报销的钱，勉强维持到现在。萱萱现在病情开始逐渐稳定，然而近期化疗的费用已经接不上了，一旦中断治疗一切将回到起点。萱萱现在一个疗下来费用在2万左右，感染的话费用会高很多，根据病情估计还要做10多个疗，加上吃药等，预计费用还需要42万元。（图/刘利云 吴龙飞   文/周星星）原创作品，严禁任何形式转载，侵权必究！