【骆叔医话】小宇的故事：一名老外科医生的惶与惑
骆德唯（David P. Roye Jr., MD）
SICOT北美区前任主席
美国哥伦比亚大学终身名誉教授
美国纽约长老会医院首任小儿骨科主任
哥伦比亚大学Weinberg脑瘫中心创始人兼首任主任
全职赴华工作，致力推动中国医疗卫生发展
今天我要跟大家讲一个我亲手医治的小患者的故事。
其实距离今年四月份我为他进行手术，已经过去了三个月之久。这个故事我早就该讲了，但踌躇了整整一百天，却硬是不知道该从何下笔。想来，这次手术，可能成为他一生的转机，但于我，其实也是又一次直达心底的震撼教育。
小患者术前（左）和术后（右）的X光影像对比。是不是很难想象他经历了什么？
小患者名叫小宇。我和他的故事，可以从我们初次见面开始说起。
2016年4月份，我如约参加由中美儿童基金会（CCPF）运作的“仁医行动”慈善手术。在行动的第一天为所有小朋友进行术前检查时，我第一次见到了小宇。一米五左右的个子，套着格外肥大的衣服，依然难掩瘦弱。他格外沉默，在整个检查过程中都阴着脸，几乎没说一句话。小宇的父亲是个皮肤黝黑的汉子，话比小宇还要少。倒是他的母亲，相较之下显得格外热情，不顾语言不通，叽叽喳喳地拉着我说了不少话。
——真是有趣的一家子。这就是我全部的第一印象。
小宇和父母在“仁医行动”的启动仪式上。
在对小宇进行了查体和CT检查之后，我似乎明白了他如此寡言的原因：14岁的小宇患有严重的1型神经肌纤维瘤病（NF1）引起的早发型脊柱侧凸（EOS），在6、7年前进行了首次矫正手术，其后又历经了至少3次大型的翻修。但由于内固定的植入效果不理想，这几年间，小宇的脊柱不仅侧凸没有得到很好的改善，反而在腰段出现了明显的前凸倾向。
2009年小宇经历了第一次脊柱手术之后的X光影像，这时他脊柱胸段的侧突曲线（红框处）还非常明显。
简单来说，就是孩子的上半身无论从正面看还是侧面看，都是向一侧严重倾斜的。更要命的是，在此前的几次手术中，小宇的脊膜受到了置入的螺钉的严重损害，如果我在当下贸然为他进行大型的矫正手术，稍有不慎，就有可能引发脊髓液外流，甚至伤害到脊髓，造成瘫痪。
2013年最后一次翻修手术后的小宇的X光片，脊柱的侧凸稍有改善，但在腰椎段（红框处）开始出现前凸和矢状面失衡的倾向。
14岁，本该是一个孩子最爱闹爱笑的年纪，但由于身体上的缺陷，小宇选择了逐渐将自己封闭起来，变得沉默又阴郁。且，脊柱手术往往伴随着极大的风险，每一次从手术台上下来，小宇都相当于在鬼门关走了一遭；更不用说还有一次比一次艰难、一次比一次漫长的康复过程在等着他。我无法想象这个14岁的孩子，是怎么用他瘦弱的身躯，把这些苦痛，都一一扛下来的。
苦难能够让孩子更早地成熟。如果说小宇的沉默是他成熟的一种表现，那这种成熟，足以让人心碎。
随后我又了解到，小宇来自江西省一个并不富裕的农村家庭。反复的脊柱手术所产生的高昂费用，对于这个家庭来说，是一个不小的挑战。我不知道，这几年里有多少医生曾尝试劝说小宇的父母放弃。但他们却带着孩子从江西一直走，直到找到了我们。一路走来，坚定得近乎固执。
小宇一家与“仁医行动”志愿者的合影，孩子很勉强地挤出了一个笑容。
虽然我向来不享受被称作“孩子最后的希望”，但此情此景，我还是决定：自己必须要为小宇做点什么。与中美双方团队商讨后，我们一致认为，小宇暂不适合接受一步到位的大型矫正手术，我们需要先开一刀，对他脊柱两侧的钉位和固定棒进行调整；待到他的脊膜完全恢复后，再进行一次手术，对他的脊柱侧凸和前凸进行矫正。
那一次，手术进行得相对顺利。术后我到病房看望小宇一家，父亲依旧沉默，母亲依旧活泼，而小宇自己，也依旧愁眉深锁。似乎他也意识到了，最艰难的挑战才刚刚开始。
不知道已有多少次，小宇像这样在手术后的病床上醒来。凝望着天花板的他此时正想些什么？
那一年从中国回来后，我便一直惦记着这个孩子，经常向国内同事询问他的状况。2017年4月，小宇在父母的陪同下来进行回访。那是我们的第二次见面。在那一年中小宇的恢复情况并不乐观：他的脊膜状况仍然不具备手术的条件，但他的腰椎前凸有了明显的进展，正是我们最不愿意看到的情况。我心急如焚，却并不能做什么，只好叮嘱中国的同事们更加紧密地监测他的状况。
17年11月，我第三次见到小宇。他的情况比半年前更为糟糕，脊柱前凸的进展速度甚至超过了我们的预期，手术已经刻不容缓。但不幸中的万幸是，拍片结果显示：他的脊膜恢复状况距离可以接受手术，已经非常接近了！
2017年11月，小宇腰椎的状况已经到达了令人触目惊心的地步，尤其是下腹部，让人感觉几乎是一用力就可以折断。手术刻不容缓。
我将好消息告诉了这一家子，并商定2018年4月份为孩子进行手术。小宇的父母听闻后都显得非常兴奋，唯独小宇依旧面若冰霜——其实，当时的我也根本轻松不起来。因为我已经可以预见，他的这一台脊柱矫正手术，可能是我40年的外科生涯中面临过最严峻、最复杂的挑战之一。
去年年底从中国回来后，我便紧锣密鼓地投入到了这台手术的筹划与准备当中。我将他的病历制作成幻灯片，召开特别会议，与整个哥大小儿骨科的所有同事一同探讨。我还专门给我的另一位同事、世界脊柱外科的领军人物Lenke教授（你们的林老师）去信，希望他能给我一些建议。虽然病情错综复杂，但幸好我有充足的准备时间，可以把每一种手术方案、每一个步骤、可能出现的每一种状况都仔细考虑，力争做到周全。
六个月的时间很快过去了。今年4月份，我又一次回到了中国，第四次见到了小宇。这回，我们都知道，我们的那个“大日子”，就在眼前了。
术前，志愿者为小宇鼓劲。
今年我们为小宇制订的手术计划是这样的：先打开腹腔，以前入路在腰椎段实行截骨，为后续的矫正提供可活动的调整空间；缝合腹腔后我们会将他翻转，从背后进入，将脊柱“掰直”，并植入内固定完成融合。整个手术的计划时长达到12个小时。
4月16日清晨，小宇被推进了手术间，手术正式开始。出于体能和时间分配等方面的考虑，前路截骨阶段由我的同事Southern教授主刀，我在旁负责协助并监控情况。
4月16日术前，我们为仰卧在台上的小宇进行手术准备。
但由于小宇脊柱的状况实在过于复杂，他在术中出现了严重的出血状况，神经监测提示有运动神经受损可能，我们不得不暂停手术，予以止血并输血3个单位以补充出血导致的贫血。
手术至此已经进行了接近5个小时。得益于充足的准备，这些状况尚属预期之内。经过整个团队的术中讨论，我们决定对手术计划进行调整，在完成第一阶段截骨后中止手术，待两天后再进行后入路的矫正和融合。
我不知道这48小时，躺在ICU中的小宇是怎么度过的。但对我来说，这几乎是我人生中因为一台手术最煎熬和紧张的48小时。
技术层面上，我最担心的是小宇的腰部肌肉由于脊背的长期畸形变得过于僵硬，导致我们无法将他的身体调整到适合手术姿态。那样的话别说进行矫正，连想在他的背后打开一道切口都是天方夜谭。
这种可能性让我惶恐至极，因为我的经验让我可以预见它，却无法告诉我该如何解决它。我能做的，几乎只有祈祷一个奇迹。
第一阶段手术结束后我和同事到病房查看小宇后背的情况，为第二阶段手术可能遇见的困难寻找对策。
2018年4月18日，一拖再拖的决战之日，终于还是到来了。
手术的前一晚，我辗转了许久才得以入眠。随后我做了一个梦，在梦里，我走出手术间，告诉小宇的母亲，由于他背部肌肉的问题，我们无法为他展开手术。一向乐观的她一下瘫软在地，扯住我的衣角恸哭。我惊醒，汗水已经浸湿了床单。
4月18日手术当天，我早早就从酒店出发，赶在手术前来到小宇的床边给他打气。殊不知，那个时候我可能比他和他的家人更紧张。
早上8点，小宇被推入手术间，进行插管、麻醉、擦拭和术式的摆放。而我也早早地来到了手术间，紧张地注视着这一切。开刀40年，我曾经为数以千计的小患者摆放过术式，但从来没有一回这么紧张过。那短短的20分钟，每一秒都被无限拉长，将在我的脑海中不断回放。
由于要从背后开刀，小宇在第二阶段手术中需要俯卧在手术台上，并且将腰背打直。
当看到小宇的腰背在操作台上完全舒展，意味着我们将可以顺利为他进行手术的那一刻，我几乎是强忍着，才没让自己哭出来。2年的等待，太久了。直到这一刻，我们终于可以还小宇一个挺拔的脊梁。
短暂而浓烈的喜悦过后，我马上投入手术。刚开始的几分钟，我发现自己竟激动得有些手抖，好在同事们的配合下，一切进行得有条不紊。4个多小时过后，小宇的脊柱矫正已经完成，我们又请来医院整形外科的同事，花了将近5个小时，为他完成缝合。光是4月18日这一天，手术就进行了10个小时。
4月18日。小宇的第二阶段手术中
走下手术台的那一刻，我却发现自己并没有感觉到丝毫轻松。因为我已经在为小宇的脊柱愈合情况担忧，也在为他考量后续的康复方案。
手术的第二天一早，我来到医院的第一件事，就是到ICU病房探视小宇。守在病房外的小宇父亲看见我之后第一个迎了上来，紧紧握住我的手，还来不及开口，眼泪就已夺眶而出。
这是我第一次看见他哭。
两阶段手术结束后，在ICU病床前笑的有些僵硬的我，以及喜极而泣的小宇父亲。
手术后的第三天，在确定小宇术后各方面情况稳定之后，我启程飞回美国，但我并没有停止关注他的康复进展。一个星期之后，我收到了中国同事给我发来的小宇的照片，术后的小宇长高了近10公分，并且很快就可以下地行走了。更难得的是，在面对镜头时，他难得地展露了笑容。
看见小宇笑得如此灿烂，好像是我的另一个第一次。
术后康复过程中的小宇，与重新直起来的脊背相比，这个笑容，反而是我更想见到的。
2年，700多个日日夜夜，我和小宇，和他的父母，就这样一起坚持了下来。现在回头看，一切都恍如一梦，显得有点不真实。但在小宇身上，有一些改变，是真真切切地，已经发生了。
他将重新拥有挺拔的身躯，可以躺着睡觉，不用再穿过度肥大的衣服掩盖自己。他将不再需要跟着父母奔波于全国各地，只为寻求合适的治疗。他将可以回到学校，像所有的同龄孩子一样肆意地与同学追逐打闹。
以及，我希望他可以多笑一笑。小伙子笑起来酷酷的，还是蛮帅的嘛。
写在后面
我之所以在故事的开端就说，小宇的三次手术对我来说也是一次震撼教育，是因为它重新提醒了我，作为一名外科医生所要面临的最深的恐惧。
于我，我最恐惧的，就是无法为患者提供最安全、最有效的救治。
还记得我提到的手术前夜的那个梦境吗？其实，从我成为一名外科医生的那一天起，还有另外一个场景，会不断反复地出现在我的梦里。
在梦中，我就身处自己家中，在我面前的是我每日进餐的餐桌，而桌上竟正躺着一位病人。他的脊背已经打开，手术必须继续进行下去。但我身边没有护士，没有麻醉医生，更没有术中监测。我所有的，只有头顶的无影灯，和手中的一把餐刀。患者开始大量出血，慌乱中我找不到止血的工具；这时不知道从何处又开始响起仪器紧张的报警声，我尝试集中精力，却突然掉进一片眩晕之中，然后惊醒。
这个梦魇，缠绕了我整整40年，从未间断，也不知道到我放下手术刀的那一天会不会停歇。我尝试体会这个梦的意味，而后领悟，我的手术生涯，就像独自航行在清晨的迷雾中。在大洋上，我不知自己身在何处，只能看见在远方，混沌中，有一盏若隐若现的灯，闪烁着微光。我别无选择，就只能这么乘着一叶孤舟，一直向着这一处光漂去。
当一名外科医生，如临深渊，如履薄冰。不管深渊在不在凝视你，你都得先学会凝视深渊。
我常跟我的同事开玩笑，如果我是一名病人，我不会希望为我主刀的，是一位不再会在手术前夜紧张到失眠的外科医生。不管是不是面对像小宇这样“一生一次”的超难病例，我都时刻警醒：我每一天，做的每一台手术，都是患者以生命相托。你需要多信任一个人，才能允许他在你背上喇一条30厘米宽的口子？每想及此，我怎么能不惶恐呢？
正是这种敬畏感，驱使着我对每一台手术都做好十二分的准备，对每一个细节都十二分地严谨，也在每一次上台前都十二分地紧张。
私以为，充分紧张，充分自信，正是一位外科医生最好的状态。我很庆幸，也很感恩，在将满72岁的年纪，自己仍能身处并热爱这种状态。希望你也能一样。
骆德唯
2018年7月23日于纽约