聊聊我家孤独症孩子被学校劝退的这一年｜经验分享
思思今年四岁半，3 岁上幼儿园的时候，他不听指令，也不能安坐， 老师找我们谈话说“除非有一个人专门管理他，否则很难继续让他在学校待下去。”
在老师的建议下，我们去了两家三甲医院， 当地的医科大学附属医院和省医院都没有相应儿童行为学的科室， 只是通过量表诊断为发育迟缓 6 个月， 孤独症待排除。
作者 / 思思妈妈
编辑 / 嗨脑仁
由于在影视作品中看到孤独症一般都是比较安静， 不爱说话， 而思思的情况恰恰相反：他语言发育的时间和正常孩子几乎一样，性格活泼，记忆力好， 学习英语、 诗词等很快就能记住，还表现出很浓厚的兴趣，会泛化， 虽然平时比较调皮、 喜欢恶作剧，但是他眼神中明显透着“聪明”。
生活与我开了个“玩笑”
其实现在回忆起来， 他当时有很多异常的情况，如：
❶ 呼名反应和眼神对视不好；
❷ 不听指令且反抗（ 给他穿衣服、刷牙、吃饭要反抗几个回合）；
❸ 不能安坐（ 去餐厅等公共场所总是一会要上桌子， 一会乱动东西弄得大几个人精疲力竭）；
❹ 出门就跑不找大人（ 原来带他出去玩真的是对体力的考验）；
❺ 有情绪问题；
❻ 规则意识不好（ 喜欢抢其他小朋友东西，或者把小朋友正在玩的玩具弄乱了就跑掉，或把家里收拾整齐的物品扔得到处都是）。
刚开始我们觉得他还小， 可能是带养方面的问题， 不至于到那一步， 就没有过多理会， 只是加强了对他日常行为的管理，再后来便转到私立幼儿园。2019年8月， 园长找我深入谈了思思的情况，说他亟需干预和治疗。
带孩子去医院检查的时候，教授给了我关于孤独症的宣传单，封面写着“星星的孩子，不同的色彩一样美丽”。看着这几个字，我真的很懵， 泪水模糊了我的双眼， 孩子天真可爱的样子和稚嫩的声音浮现在我眼前和耳畔， 我在心里反复默念，“孩子这么可爱， 我不要他是不同的色彩！”
最终，孩子被诊断为高度疑似（ 行为问题严重， 不听指令， 不能安坐，喜欢恶作剧，弄乱物品，社交不好，融入集体生活困难），教授给我介绍对于孩子的各种训练名称的时候（ 结构化、ABA、感统、 大肌肉、小肌肉、 社交、 认知等） ，我感觉这些陌生的词汇像一个个大石头砸向我， 把我砸的一头包。
半年，被迫换了4家机构
开始时，由于缺乏对 ASD 的了解，信心满满， 觉得孩子的程度不是很重， 密集干预 2 年就可能治愈了。
可是随着干预的展开，过程中的种种不顺利和对 ASD 的深入了解， 才逐渐明白， 这是需要一个长期坚持的艰难历程， 而且还有很多症状（ 如：社交、情绪、多动问题）是伴随他一生的。
最开始我们去了我们当地权威的机构，上团体结构化课， 可是第三天老师就给我打电话了，说孩子不听指令、不能安坐， 虽然从检查量表上看孩子的情况比较轻，但是行为问题严重， 需要转到一对一课堂；一对一干预进展得也不是很顺利， 代课老师不喜欢思思， 师生相处下来都很痛苦， 于是被迫放弃训练。
训练进行到这一步，我和孩子都有些身心俱疲了。
听了一个患儿家属的建议，我们在幼儿园找了一个一对一老师，但效果也不理想；又去了一家私人机构干预 20 天，孩子有了一些进步；这时候儿童医院排上了， 进行了一个多月的系统干预， 因为东北的冬天十分寒冷，孩子们感冒互相传染，孩子病了，加上快过年了， 就停止了训练。
在前期训练过程中，我们一直依赖于机构干预，以及课程结束后老师讲了孩子的情况下和干预要点，自己并没有系统的学习相关知识。 所以停课后的这段时间，我心里非常没底，像无头苍蝇到处乱撞，总感觉耽误了孩子的时间。
家庭干预的正式起航
疫情爆发后， 通过一个群里一篇文章了解到了“ 北医儿童发展中心” 和“ 北医教研院”两个公众号 ， 我觉得从加入这两个公众号起，我才真正的走上了正确的康复之路。
从依赖康复机构训练到主动开展家庭训练；从刚接触ABA 应用行为分析法的懵懂，到主动深入的去学习，一些方法和理念有了深刻的理解，灵活运用以及根据自己孩子的特点进行创新……
回顾近一年来走过的历程， 我觉得无论是思思还是我，都完成了一次又一次的转变， 跟随北大医疗脑健康社群进行学习的 4 个月时间里， 思思发生了巨大的转变——出门不再乱跑了，叫他回来能够听从指令；在安坐、听懂指令、 目光对视、注意力、语言能力和社交能力等方面有了很大程度的进步等等，就像换了一个人。
尽管在他身上还存在一些缺点， 但是他一直在不断的进步之中， 我们也感到十分欣慰和喜悦， 近 300 天的历程中， 汗水、泪水、爱心加上智慧推动者孩子的每一次进步。
对于孤独症儿童而言， 家人恰到好处的照顾， 能够让他们重获新生。前几期分享的家长讲得非常精彩， 今天我想拿出我认为最有效的几条干预方法与大家分享。
1. 做好行为的ABC记录
无论是 ABA 的原理学习还是实操演练，都可以用 ABC （行为的“前事- 行为- 后果”）进行分析， 平时我们关注到的都是 B，而经常忽略（ 或抓不住） A 和 C，从而导致遇到孩子的行为问题常常束手无策， 无法控制， 甚至让孩子牵着走。
所以，有效记录孩子行为的 ABC， 是控制行为“趋势” 的关键。
比方说曾经在思思身上发生的一件我看来以为是一件 “ 不起眼” 的小事：在家里在带领孩子上网课的时候， 他为了逃避上课， 总是把身边的物品用手推到地上。
起初，为了不耽误上课，在孩子扔东西后，我会主动快速地把东西捡起来， 而没有对孩子进行任何干预， 可是长此以往， 就强化了孩子这种不好的行为， 以至于孩子这种行为次数越来越多， 甚至还泛化到其他事情上， 形成了不好控制的趋势。
2、巧用“拆解”、“辅助” 和“带动”
首先，做任务过程中，“拆解”欲达成的目标，不能完成时给予恰当的辅助， 使训练过程连续， 逐渐增加做任务的时间和难度， 完成任务立即给予强化和表扬。
其次，用孩子“喜欢的项目”带动”枯燥的项目”，用孩子的“ 强项” 带动孩子的“ 弱项” ， 使整个训练过程更加连贯。
✎ 注意：
❶ 一定要用清晰、简短的指令，如：“转身，抛球，向前爬”；
❷ 纠正孩子的时候，说：我们“要”如何做，而不是“不要” ， 并且避免反问句；
❸ 眼神沟通时家长蹲下与孩子视线在同一水平面上，学会运用倾听的技巧；
❹ 每天训练之后要对每项训练做出概括性的记录，尽量简单扼要，关键节点用红笔标出，否则量太大，日后不好寻找。
3. 社交
场景利用：超市购物、餐厅就餐、气球外交、绘本阅读等。
干预训练和孩子的日常生活并不是“ 井水不犯河水” ， 只有一遍一遍的在生活中行动起来， 将桌面知识在生活中泛化与应用， 解决生活中的实际问题， 才能参与生活， 提高独立生活技能。
我从四月份开始，就坚持每天带孩子外出进行上午和下午个 1 个半小时的社交实操。
多希望这是一场梦
孤独症的孩子沉浸在自己的世界里，找不到出来的方向， 我们只能用爱心、耐心和坚定的钢铁之心陪伴、守护他们，哪怕用尽这一生。
其实， 现在的我也还处在慢慢接受这件事情的道路上。我多么希望这只是一场梦， 等我醒来， 一切又都归于平静。经常会为孩子微小的进步高兴好几天， 也会为孩子的异常行为感到焦虑和不安……
每当孩子出现和正常孩子一样的行为，我就会幻想， 在未来的某一天孩子对我说，“ 妈妈，我是和你开玩笑的， 我是正常孩子！”
是的，孩子还有很长的路要走，还有很多方面需要进步， 虽然我们很艰辛，但是我们心中充满了信心，因为我们知道， 有了 ABA 原理和技术做武器， 有了北大医疗脑健康的强大技术支持和社会各界的关爱，再大的困难我们都会理智的分析， 系统的去克服， 相信我们所有的孩子都会越来越好！
“除非有一个人专门管理他，否则很难继续让他在学校待下去。”不仅是思思妈妈，想必很多星宝爸妈都亲身经历过——无数次尝试，无数次被“劝退”。
融合，几乎成了所有孤独症家庭努力的目标，但要想实现它，还需要面对太多的挑战。
8月2日，北京市孤独症儿童康复协会、北京市特殊教育研究指导中心与北大医疗脑健康就“融合教育支持体系建设与实践创新”签署战略合作协议，一同着手融合教育课程体系的研发、融合教育家长支持和随班就读陪读教师试点培养等工作。
现在，诚邀您参加北京适龄儿童调查，根据调查情况，我们将为北京适龄家长提供融合教育公益相关课程。