自闭症,也许我们每个人都是患者。
译言·译眼看世界
1989年,科学家利用声波探测器发现了一只特殊的鲸鱼,不同于其他鲸鱼,这头鲸鱼的交流频率是52Hz,这意味着它的声音永远得不到回应。
每个自闭症孩子都仿佛一只孤独的鲸鱼,在自己的频道里独享思绪繁华。
据有关报告统计,中国的自闭症患者推算已超1000万,其中自闭症儿童(0-14岁)超过200万,并以每年接近20万的速度递增。
这篇文章带大家了解更多关于自闭症的知识。
自闭症患者感觉沟通和交往十分困难,但典型的自闭症患者并不存在,每个人身上都可能有自闭症的特征。
有许多不同的情况都属于自闭症谱系障碍(ASD)或自闭症,这是一种影响人们与世界沟通和互动的神经发育障碍。
根据世界卫生组织(WHO)的调查,每160名儿童中就有一名患有自闭症,但最近的几项研究报告显示,自闭症的发病率远远高于这个数字。
自闭症被认为是一种发育障碍,并且可以在以后的生活中被诊断出来,它通常开始于幼儿期,并往往持续到青春期和成年期。
自闭症患者的智力水平差异很大,从患有严重的障碍到卓越的非语言认知能力。据世界卫生组织估计,约有50%的自闭症患者同时患有智力障碍。
自闭症患者的症状多种多样。一些主要的症状包括沟通问题,如语言发育迟缓,以及在社会互动方面的困难,如交朋友、保持眼神接触、阅读别人的身体语言或面部表情,以及表达自己的感受。还可能有重复性行为和严格的常规,比如重复性的身体动作,或者即使是微小的变化也难以适应。
"有一些自闭症谱系障碍,所有的自闭症症状都以非常直观的形式出现。这些包括所谓的综合症自闭症。在他们身上,往往存在严重的潜在发育障碍,然后导致自闭症的典型症状等。"德国哥廷根马克斯·普朗克实验医学研究所临床神经科学系主任汉内洛尔·埃伦里奇表示。
"自闭症是一种极其复杂的疾病。对它的研究必须来自不同的学科。"重要的部分包括精神病学和神经学,也包括遗传学和神经生物学。只有这样,才有可能为某些形式的自闭症开发有效的治疗方法。
这些可能是神经发育障碍,精细运动技能的困难或明显的重复运动。"例如,当一个孩子总是坐在角落里,不断地扭动他的头或扭动他的手,做出头侧向的动作时,就是这种情况,"埃伦里奇说。
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高度的天赋
一些患有ASD的人还患有精明综合症,这是一种罕见的情况,有人拥有特殊的技能,通常与记忆有关,但也与艺术、数学和音乐有关。
1988年,由达斯汀·霍夫曼和汤姆·克鲁斯主演的电影《雨人》是以自闭症患者为主角的电影之一。
虽然这部电影向人们介绍了自闭症,并使人们注意到这种疾病,但也被批评为对自闭症患者产生了定型观念。
达斯汀·霍夫曼的扮演者雷蒙德是一个自闭症患者,他能记住大量的数字,但却无法管理自己的日常生活,他住在残疾人之家。这部电影的灵感来自于美国一位记忆力超群的金·皮克的生活,他说自己可以记住大约12000本书的内容。
但高天赋的自闭症患者相当罕见。研究无法确定自闭症患者中有多少人是精明人,但至少有十分之一的自闭症患者具有精明人的能力。一项研究发现,样本中37%的人表现出精明的技能或不寻常的认知能力,或者两者兼而有之。
埃伦里奇照顾的就是这样一位天赋异禀的患者。"如果你问他电话簿第923页中间一栏是什么,他可以迅速地告诉你,"埃伦里奇说,"但他无法做到早上穿好衣服。他会先穿鞋,再穿裤子。因此需要帮助。"
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专家诊断必不可少
埃伦里奇说,"自闭症 "的诊断绝对必须由专业人士做出。"有各种仪器和测试可以帮助和支持诊断。"埃伦里奇说。只是成为一名精神科医生或神经科医生是不够的。需要大量的经验和专业知识来确定是否存在自闭症,以及自闭症的形式是什么。
"大约有一半被送到我们这里的疑似自闭症患者根本就没有自闭症。此外,自闭症似乎已经成为一种潮流。"
虽然其他病症可以用药物治疗,但针对自闭症患者严重障碍的特定药物并不存在。潜在的药物都没有取得突破性进展,比如催产素。"作为一种激素,催产素通过血液进入人体。它能够在短期内改善自闭症患者的社交互动。虽然效果并不持久。但通过这种新体验,可能会鼓励自闭症患者开始行为心理治疗。" 不过,首先必须做出一个尽可能合理和明确的诊断。
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诊断自闭症
观察到自闭症患者大多避免目光接触,科学家们做了眼球追踪实验。这需要一个摄像头记录眼睛的运动。通过这种眼球追踪,你可以看到自闭症患者并不像大多数人那样看着对方的眼睛或嘴巴,而是看着在交流中作用不大的面部区域。例如,他们就会看脖子或脸颊,
另一种工具是热成像。它可以提供有关一个人的面部表面温度的信息。"在这样做的时候,你会看到脸部的热和冷的极富特点的行为。因此社会刺激会导致面部的热反应发生变化。这使我们能够将社会刺激与纯粹的认知刺激区分开来,例如,那些基于独立于社会互动的感知和思考的刺激。
这样的测试可以带来相对客观的诊断措施,因为它们可以显示自闭症患者在与他人互动时经历的压力有多大。这样的测试可以帮助医学专家和研究人员更好地了解自闭症的机制和原因。
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积累的知识
埃伦里奇在2004年建立的一个庞大的数据库。它不仅登记了自闭症患者,还登记了精神分裂症患者。在这个数据库的帮助下,科学家可以识别和描述表型。这些描述了一个生物体所具有的所有特征的集合,包括行为特征,这些对于解读自闭症至关重要。
"当我建立这个数据库时,人们不以为然。许多人认为,借助基因检测或血液分析可以找到任何东西。"埃伦里奇说,"然而,众所周知,我们需要了解相当多的信息,才能明白某些疾病和问题的来源。"
该数据库旨在帮助对测试对象进行分类。这涉及到确定受试者受影响的严重程度,以及是否可以将他们归入具有相似特征的群体。"我们的目标是从这种巨大的异质性中汲取更多关于自闭症及其生物学原因的信息。"
对于严重的病例,这也可以带来更有针对性的治疗方法。"如果知道失调的生物学原因是什么,患者就能得到更好的治疗。"埃伦里奇总结道。遗传原因是首要的候选因素,但很早期的环境因素,比如怀孕期间或子宫内的感染,也会在自闭症的发展中起到作用。
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我们中的自闭症患者
埃伦里奇说,自闭症特征是正常人类行为的一部分,只有在极端情况下才会导致失调。
"如果我们把整个人口的自闭症特征总结出来,我们会得到一个非常广泛的模型,"埃伦里奇说。"我们可能会发现不少人有明显的自闭症特征。"
比如,走在马克斯·普朗克研究所的走廊里,她就会遇到一些人,他们定定地盯着地板,完全沉浸在自己的数据世界里,丝毫没有交流的欲望。"但这确实有其优势。作为一名科学家,当他们没有聚会,而是在紧张地进行研究工作时,这的确是很好的。"
原文链接:
https://m.dw.com/en/the-brain-of-an-autistic-person-simply-works-differently/a-57072777
原作者:Gudrun Heise