觅友记录 | 一年了——晚期低分化左肺上叶腺癌

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与癌和平共处,是我们最大的心愿

2016年的10月30日这一天真的很讨厌,让我永生难忘,心痛的一天,老公从2016年10月21日出差到上海,23号回来后就开始咳嗽,我们以为是到上海出差感冒了,就给他吃一些消炎药,可一个星期过去了还不见好转,10月30号这天晚上他应酬回来后,洗澡发觉左锁骨上有一个小结节,第二天告诉当医生的表弟,表弟叫他先去医院查血常规,癌胚,结果一出来吓我们一跳,癌胚107,怎么都不敢相信,赶紧找熟悉的胸外科医生,他告诉我们说可能得癌症了,怎么都不能相信,不抽烟不喝酒不熬夜的人居然会得癌症。

因为有认识医生,第二天赶紧穿刺取肿标做病理检测,拍CT,3号确诊低分化左肺上叶腺癌,晚期,那时候的心情有经厉过的人都知道,闷了,晕了,傻了,怎么回到家都不知道,一家人哭了一整晩,因为不相信,第二天决定到上海胸科医院再去确诊,结果又是一样的,死心了,赶紧把这边的的玻片,蜡片借出快递寄到上海专家会诊,再穿刺取肿标测基因,在上海呆了十几天,那心情真的叫度日如年,每天都在悲伤中度过,好不容易基因出来了却又没一个突变。

真的厌恨上天不公,这么上进的又实干的人却得不到老天一点垂怜,只好走化疗之路,一线方案培美曲塞加卡铂,在上海胸科医院化疗2个疗程后回来几天出现胸闷,气喘,咳喘等症状,赶紧找本地肿瘤医院医生检查发现出现了心包积液和胸水,就赶紧穿刺引流灌药处理,半个月后这些症状都控制住了,就决定不去上海治疗在本地肿瘤医院治疗,从3化到6化用培美曲塞加卡铂加安维汀治疗,肿瘤控制住了,不咳嗽了,用贝伐维持化到9次后癌胚又开始缓慢上升了,CT检查又发现双肺新增小结节,一线化疗药物了,医生叫我们试试看能不能入pD1和化疗随机盲选组,运气背又被选入化疗组,多西他赛化疗2疗程后CT检查又转移了,退出试验组,再次基因检测,KlF5B-RET融合突变,丰度百分之8.5,偏低,8月21号开始我们吃凡德他尼,9月20号查癌胚又上涨了,说明靶向药对我们又无效,真是一次次的希望又一次次的失望,心情跌到谷底。

医生再次告诉我们说我们PDL1是阳性,表达不高,但也可尝试一下,我们从9月25号开始就开始用pD1K药,可能是当时吃靶向药没控制住的原因,从9月30号开始又出现气喘,胸闷气短乏力等症状,B超检查又发现出现心包积液和胸水,胆红素也偏高,10月3号赶紧住院治疗,引出积液灌药后人又舒服些了。现在说说用pD1所出现的一些症状,9月25号掛pD1K药2支,9月26号晚上发烧,后几天就是腰酸背痛,泛力,腹泻等症状,10月12号掛贝伐,癌胚从607下降到430,心情高兴,可问医生说应该不会那么快起效,不管了,有下降就是好事。10月18号第二针,这次体感有好转,现在每天能走一万多步,可讨厌的副作用皮疹又出现了,有点严重,问了医生说是药物毒副反应,昨天开始甲强龙40mg静注,明天去找医生看看,真希望PD1能带给我们希望。

还有告诫想用pD1的病友,如果想用PD1一定要在身体状态比较好的情况下用才不会被pD1的副作用打扒下,希望我们后面的路能走的顺畅些,希望老公能与小癌和平共存,全家人能够在一起开开心心的生活,这就是我们最大的心愿。

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