今天他们开始忘记回家的路，有一天他们会忘记全世界
题记
小时候，我因为贪玩在门口睡着了，被邻居看到抱回了家。妈妈以为我走丢了满世界地寻找，差点就疯了。
现在，我一次又一次体会着妈妈当时的心情，只不过我寻找的不是自己的孩子，而是我的妈妈。
现在的她，经常走出去就忘记了怎么回家。等我们满世界地找到她之后，她总是抱着我呜呜地哭起来，边哭还边说“你们都上哪里去了？”
患病不是她的错，我只希望尽可能地多陪着她，每时每刻都能找到她，即使有一天，妈妈忘记了我，可我永远都不会忘记她。
有这样一群人
——医院里的认知障碍老人
2019年2月26日，《人间世2》第七集——《往事只能回味》在腾讯视频上映，几小时后，“阿尔茨海默病”就上了热搜。这是我国公众第一次如此真切地看到认知障碍患者、家属、医生的群像。通过影像，我们看到这样一群人：
他们会逐渐找不到自己的床，会用牙膏给亲人打电话；
会怕忘记自己是谁，把一辈子整理成24本相册，在背面写上字，来回翻看，但仍然认不出自己；
会在白发苍苍的年纪，坚信自己只有20岁；
会明明刚放下碗筷，却还说自己没吃饭......
（图片来源：纪录片《人间世》剧照）
“除了阴阳两界，还有一个世界，是你奶奶的世界 ”。
在这个世界里，有一个疯狂的橡皮擦，把记忆变得空白、错乱，把孙子当成儿子，把弟弟当成老伴儿，可是当儿子或者老伴儿真的站在面前的时候，他们却认不出来。
“认知障碍”，这简简单单四个字，在病人家属的心中却仿佛一座大山。
家人眼中的他们
——“不可理喻”的父母
纪录片中的老人们，已经被医学确诊为不同程度的认知障碍，被专业的医疗团队和家人悉心呵护。但是，在纪录片外的真实生活里，当他们还没被医院正式确诊之前，他们在很多儿女的眼中却变了。曾为自己筑就温暖港湾的“大人”忽然变得不可理喻，难以沟通。从家庭到医院，从健康到病情确诊，这些老人们和家属一路走过了太多不平坦。
“有一个阶段我就感觉特别痛苦，那个阶段她的记忆都碎片化了，她不理解别人说的话，别人也不理解她说的话，她就会很迷茫，很失落。有一次她从她姐姐家回来，就很气恼地跟我抱怨。那时她话都说不清了，其实她要说的是她们都有道理就我没道理，道理这个词她就不会说了，就找了一个近义词......有时候她一个人在厕所会嚎啕大哭，会哭得好伤心。”
（图片来源：纪录片《人间世》剧照）
越是发展到后期，认知障碍与自然老化的相似表现就会越来越少。这时，认知障碍才真正展现出其异常的一面。也正是因为老人们频频表现出来的不正常举动，使得很多子女在缺乏医学知识的情况下觉得这些老人近乎“诡异”、要“疯”了。
（图片来源：纪录片《我只认识你》剧照）
在自传体纪录片《我只认识你》导演赵青的镜头下，她的叔婆曾把鞋套认作头罩，在打扫卫生时将其戴在了头上。她越来越容易丢发夹，有一次实在找不到，甚至将手伸进了马桶中，试图到水中去捞。
（图片来源：纪录片《我只认识你》剧照）
据家属们描述：阿尔茨海默病患者有 50% 、60% 的概率会做出奇怪举动，比如“大喊大叫，半夜去敲领居家的门，把锅烧焦还不听劝阻，赶保姆走，无端怀疑保姆是坏人”。
层出不穷的状况，曾一度让亲人将这些老人们视为“老糊涂”、“老小孩儿”，甚至是“精神病患者”。
误会背后的真相
——阿尔茨海默病
对于很多人而言，“阿尔茨海默病”这个音译名显得拗口又陌生。他们更习惯这个病症的另一个名字：老年痴呆。
这个俗称，在很多患者亲属和医护人员看来，有着严重的歧视意味。
中国人口的人均寿命，在 1978 年之后才上升至 65 岁以上。四十多年间，经济的快速发展令这一数值不断变大，人们享受着寿命不断延长的福利，却未做好充足的准备来迎接这种福利所带来的“副产品”。
阿尔茨海默病（Alzheimer's disease，缩写为 AD）归属神经学科，病变发生于脑部。
在病变的过程中，掌管记忆与空间定位功能的海马体是最先受损的区域，它会发生严重的皱缩，由此也不难解释，阿尔茨海默病患者在发病早期频繁出现的忘事、找不着家等症状。
左边为正常人的大脑，右边为阿尔茨海默症患者的大脑（来源：wikipedia）
上海市精神卫生中心老年病房的主任医师李霞是接触阿尔茨海默病患者最为频繁、也是最早致力于提升认知障碍科普与科学照护的专家之一。
过去的十多年里，除了在上海交大阿尔茨海默病诊疗中心为病人看病、管理病房、做研究与培训医生之外，她将大量的时间投入到了阿尔茨海默病的“宣传”工作中。因为“她知道这个社会并不了解这种疾病”。
在李霞参与义诊时所接触到的不少患者亲属中，采取不作为态度的人居多。面对老人的健忘与糊涂，这些亲属会自主地进行“诊断”：“你看，她就是痴呆呀。”末了，还会补充上一句：“这个病还要治吗？！”
在社区的推广中，很多人不认为认知症是一种疾病，“这是正常老化的过程，一个阿婆 80 多岁了，就是这个样子了，不要去管她。”
而许多人所认为的“再正常不过”的健忘，其实只是这种疾病的开始。
（图片来源：纪录片《人间世》剧照）
中年人的焦虑
——上有老下有小的家庭重担
我们这一代中年人很不容易，社会转型期，各种信息泥沙俱下。在我们刚刚开始反思自己的成长，学习做更好的父母时，我们的父母也已悄然老去，我们又要学习去做有责任心的儿女。身边老人因为疾病和衰老，逐渐变成了需要照顾的“老小孩儿”。
李霞说，“每一位认知障碍的老人背后，都有一位隐形的焦虑病人，那就是他们的家人。”
不管是从临床经验还是从国内外的研究结果看，阿尔茨海默病患者最难照顾的时期多数是在中重度的时候。
这一时期最挑战照料者的耐心与能力。在没有支援的情况下，家人作为照料者时，情感也常感耗竭而不知如何是好，另外还特别担心患者会突然走失或发生意外，精神成天处于紧绷状态。
在患病的父亲面前，47岁的付刚努力维持着笑容，但是离开医院，这个东北大汉只能在小酒馆里借酒浇愁。
他说，“为了病人我也不敢感冒”，因为一旦感冒就不能探视和照料父亲了。
而他的女儿今年就要高考了，父亲又需要长期的照料，“人就像一根蜡烛，两头都在烧”。
我们爱孩子，需要一些本能的善意；而爱老人尤其是患病的老人，则需要主动的善意和伦常。能够主动去爱老人的人，都是懂得感恩、有责任心的人。
（图片来源：纪录片《人间世》剧照）
关注老人的细节
——除了药物和医疗最重要的是家人
其实，认知障碍离我们很近，如果随便问一下身边的人，问不到第20个，就会发现跟这个病相关的人。
“我发现它和很多人的生活都有连接。比如我舅舅就患有阿尔茨海默病，这两年我妈妈开始老得很快，我发现她开始慢慢有了一些症状，我们其实时刻做好了心理准备，虽然不愿意面对，但是可能还是会面临……有时我会去想，假如我到了那个年龄我会怎么样，如果我也得了这个病，谁能来照顾我？”
一贯以来，关于老年人本来就容易犯糊涂与忘性大的说法加之信息渠道的闭塞，使原本有希望被延长的、有质量的生命期，被迫缩短了。
“早期的时候你更有机会停留在只是有一点丧失记忆、但是其他功能都正常的状态。”李霞在采访中解释道，“尽管目前能用的药物不多，但是药物再加其他非药物的干预，还是能够让他停留在好的阶段长一点。”
今天，是第二届“防走失日”。5月9日10点（“防走失”的谐音），全国范围内将开展“关注老人安全，预防走失”的全民公益活动。随着近年一些社会热点的涌现，公众对阿尔茨海默病群体的关注越来越高。走失是早期阿尔茨海默病患者面临的最大问题，如果你身边的老人开始“忘性大”、“不记得路”（这些都是疾病早期的端倪），记得带他们去专业的记忆门诊就医，记得主动联系相关的专业团队。平时，在与父母沟通时，多留心一些细节，越早地对疾病进行干预，有质量的生活阶段就越有机会延长。让我们一起努力！
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