类风湿伴我30多年，我的弯路，请绕开！
作者：『风湿中心』志愿者 王艳红
我患类风湿34年，在这漫长的岁月中，主要经历了三个阶段，和大家分享一下，避免更多病友像我一样，走一些弯路，因为我在这些年付出了太大的代价。
一、无知无畏阶段
我被确诊为类风湿关节炎的时候16岁，在此前两年出现关节游走性疼痛症状、手指关节慢性肿胀，但是没有当回事儿。“类风湿关节炎”第一次听到，是医生告诉我的。当时认为它只是一种关节炎而已。对于疾病，那时我无知无畏，不关心治疗、不认真去医院，这也导致后来我疾病发展很快。
在很长的时间里，我不清楚类风湿关节炎到底是一种什么样的疾病，我脑海的想法很简单——类风湿是一种疾病，是疾病就可以用药物治疗；只要用药物治疗，就可以治好疾病。中间因为医生的一句：治疗类风湿西药没有特效药物，因此不好治疗、难痊愈；于是，高中毕业我就选择报考中医院校、中药制药专业，而且还如愿以偿了。
我带着对于中药的“迷之自信”开始了大学生活，在中医典籍中追寻治愈的依托，相信好的中医在民间，中医不是治不好类风湿，而是我没有找对医生......
更要命的是，作为大学生，我对于“医生”“药物”依然是一个泛化的观念，除了医院里的医生，我也相信亲戚朋友们推荐的、各种媒体广告的“专科”、“专药”、“祖传秘方”、“民间神医”......在追求治疗、痊愈的道路上，无知无畏，什么治疗都敢尝试、什么药物都敢吃下去。
从对“疾病”的无知无畏，发展到对于“治疗“的无知无畏，这真是悲剧的根源。带来的只是屡治屡败、屡败屡残的恶果。也因为这样的经历之后，让我喜欢写关于类风湿关节炎的东西，想和患者朋友分享自己的感悟，不希望别人重复自己的弯路。
二、有知有畏阶段
走尽了弯路后，我终于醒悟要去了解自己的疾病和治疗，电脑帮我实现了这个愿望。我可以在电脑中找到书籍、文章、资讯去了解类风湿知识和治疗。然而，跳过了基础，直接看风湿病学，其实是很失误的。那些西医学名词和概念，我很陌生，“抗原”“抗体”“免疫应答”“自身免疫反应”“B细胞”“T细胞”“前炎性物质”“炎症反应”“炎症物质”......
太多的基础医学名词，我都不完全清楚准确的内涵，只能生吞活剥那些内容。它们混同于医疗信息、研究进展、治疗药物等，让我进入理解的误区。读着读着，复杂混乱的西医学知识、各种不同的说法、各种治疗结果的病例，反而让我得出这样的结论：类风湿关节炎真的是治不好的，病因不明，怎么可能治得好？而治疗药物的副作用又那么大，杀敌一千、自损八百；而中医药从理论角度又看似十分弱......
我开始恐惧类风湿关节炎。曾经那么深信中医药可以完全治愈类风湿，而今却是对“难以治疗”、“难以治愈”深深的信服。我的思维是悲观的：我现在的治疗效果是很好，但是，未来会怎么样？会不会有严重的副作用？会不会无药可治？会不会再次瘫痪？
曾经以为自己的弯路，只是不了解疾病和治疗造成的，现在却发现，即便了解疾病又如何，能改变疾病本身的特点吗？能改变不能治愈的现实吗？
好在这个阶段对于我来说，时间不算长。
三、有知无畏阶段
值得庆幸的是网络的存在，通过和病友交流，发现我的迷惑其实也是很多病友的迷惑；我的担心和恐惧也是很多病友的担心与恐惧；我的弯路甚至也是不少病友的弯路。当有人说“含着眼泪”看我的某篇文章，带给我的不只是被理解的欣慰，还有原来还有和我相似的一个人在那里的悲哀。
我也发现，很多人对于疾病和治疗的了解更少。我就开始写文章，写文章是一个输出的过程，我必须自己有一定程度的了解，才能把问题写出来、让别人看明白。于是，我买来教科书:医学免疫学、病理学、生理学......。幸亏当年的药学背景，那些更基础的东西还是可以看得明白的，再加上感兴趣，所以并不觉得枯燥。
在学习中，我对于类风湿、药物、治疗，有了一个相对明白的认识。理解程度不再是“是这样”，而是知道了“为什么是这样”。知道了我的类风湿是可知、可控、可预防反复、可监控副作用的，出现副作用是有方法应对的.......
让我意外的是，在学习中，很多以前的疑惑慢慢被解开了。这不是鸡汤文的“好人好报”，而是对于我来说，没有选错走一条学习知识的道路而已。我们在很多时候，以为做的事情是在帮助别人，但是，其实受益最大的往往是我们自己。
我也逐渐打开了视野，懂得：纵观医学发展的历史，医学的发展方向是沿着认识疾病、认识药物、提高治疗效果的方向前进的，古往今来，一直都有很专业、很优秀的人们，在做着认识生命、认识人体、认识疾病、治愈疾病、康复疾病、保护健康的努力。
这让我完全放下了对于治愈类风湿的执念，不但真正建立起对医生和医学的信赖和信心、建立起对规范治疗的信赖和信心，也让我接受了“与疾病共存”的观念，让我对于类风湿不再恐惧、怨恨、排斥，我不再害怕它了，甚至收到额外的“赠品”：我也不再害怕死亡。
面对终身性疾病，我们不能仅从其负面去评判，而是应该换个角度，可以看出它带来的积极的一面：帮助我们重新认识自己！我们的困境往往是自己的思路决定的，认识自己，改变自己的结局，改变的是我们的心智能力。
我对类风湿认识进入第三个阶段：类风湿不是可怕的疾病，它在规范治疗下，只是一种普通的慢性病！类风湿是可以给予我成长的！与类风湿共存，是与众不同的人生，同样可以获得幸福、满足 、安宁！
最后说一下:我从来不认为自己的认识是完全正确的，同样局限于我个人的经历和见识，错误在所难免，请大家见谅、包涵。但是，我写文章的时候，是怀着真诚之心，把自己的看法和理解真实地表达出来，希望帮助到更多的病友!
感谢志愿者王艳红女士的分享！这位女士乐于分享、心态积极、充满正能量！喜欢写一些关于疾病和治疗心路历程的文章，欢迎病友们持续关注！