自闭症女孩许下心愿:“买个大别墅,让猫陪着我”

自闭症孩子被爸爸妈妈、姐姐弟弟宠着长大是一种什么经历?
这个问题最有发言权的一定是一诺!
一诺是一个13岁的女孩,不幸的是她患有自闭症,幸运的是她有撇下一双儿女独自带她去外地干预的妈妈,有拼命赚钱供她干预的爸爸,有学业繁重却愿意陪她玩耍的姐姐,有偷偷藏起学校发的学生奶留给姐姐的弟弟。
听到一诺妈妈讲述这些时,我拼命压下感动的泪水,感叹一诺是个幸运的小天使。但一诺妈妈却不这样认为:“曾经看《我想飞进天空》、《雨人》时,我就在想一诺或许真的来自外太空的某个星球,这么幸运降临到了我家,是一诺的幸运,也是我的幸运。”

被全家人宠大的幸运星娃

一诺妈妈

01

被耽误的诊断
我的女儿叫周一诺,7岁确诊自闭症,今年13岁了,一诺最喜欢的动画片是《小猪佩奇》和《马丁》,最喜欢的故事书是《小王子》,最崇拜的偶像是吴磊,还说想和吴磊一样读上海电影学院。
一诺在3岁有两个很明显的特点,一个是爱哭爱闹,遇到喜欢的玩具、食物,一诺从来不会主动提要求,只是一个劲儿的哭闹,如果当天没有达成目标,第二天依然会继续。我们不得不猜测她的心思,每次都要主动问她想要玩这个了,还是要吃那个了,直到猜对了为止,这让我们非常的苦恼。
另一个特点是胆小不自信,刚上幼儿园时,她从来不敢主动和老师说话,只有每次放学回家时,我鼓励她和老师打招呼,她才敢说。
但是我对一诺的这些表现没有过于在意,只是觉得她性格内向,比较胆小,长大了也就慢慢好了。
一诺读过两所幼儿园,那两家幼儿园的园长都曾委婉的提醒过我,带孩子去看一下心理医生,但我却不以为意,甚至还暗暗不得劲儿。
一诺7岁时,顺利升入了一年级。但是到了小学,她的学习成绩就彻底跟不上了,第一次考试的时候就交白卷考了零分,同学们都笑话她。回到家后,一诺和我说起这件事,脸上是一副自尊心受挫的表情。
直到这个时候,一诺的表现才引起了我的重视,我们带她去看了心理咨询师,他建议我们到郑州的医院看一看。我们又急忙赶去郑州,最终一诺被诊断为自闭症和多动症。
我们当时对自闭症的认知几乎是一片空白,孩子被确诊后也不知道下一步做什么。只能听从医生的指示,开了一大堆的补脑口服液,并且配合每周在医院做仪器康复。
喝了一段时间后,我发现一诺经常会流鼻血,每周一次的治疗对病情也没有多大的起色,考虑到医院离家太远,费用又特别高,每去一次就得几千块钱,我们就停掉了治疗,没再去那家医院。
其实这次的诊断,依然没有引起我的过多重视,回家后,我就继续送一诺去上学了。
而在往后的很长时间,我一直懊恼自己的不作为,如果我能及时了解自闭症,送孩子尽早干预,一诺的情况一定会好更多。

02

迟来的干预时机
我和老师坦白了一诺的情况,希望老师能给予一些“特殊照顾”,但是老师需要看管的孩子那么多,并不能时时关照。一诺学习跟不上,我也和老师沟通好不需要参加考试。
就这样,一诺继续在小学“混”着日子。
直到有一次,我到学校参加家长会,一诺同班的几个小姑娘围着我问一诺会不会说话?听到这个问题我甚至无法掩饰内心的震惊,我这才想到一诺在学校可能从来没有和同学们说过话。
当时,一诺上三年级,弟弟也在读一年级,有一次两人中午在公寓一起吃饭时,一诺在玩玩具的时候抓伤了一个女同学的脸。
这两件事彻底触动了我,我觉得不能再这样放任下去了,一诺在学校里过的太压抑了。
恰好,我在朋友圈看到一个同学所在的特殊儿童训练机构,我感觉特别适合一诺,我急忙联系了负责人。
2016年底,我带着一诺赶去了外地的康复机构,在那里适应了一星期。早上我把一诺送过去,中午在学校吃饭,晚上下课后再去接回来。一周后,老师给一诺进行了一次综合测评,说孩子自闭症的症状不算太严重。
一周后,我们回家过年,那段时间,我也一直在思考下一步怎么办?
家里有3个孩子,老女儿读初一,三儿子刚上一年级,撇下两个孩子去外地实在不忍心。但是,一诺在新学校适应的非常好,也很喜欢学校的老师和环境。取舍两难。
最后我还是觉得一诺还小,如果继续待在当地学校,依然会过的非常压抑,最后一定会出更大的问题。我和一诺爸爸商量,试着带一诺去外地机构上一段时间,爸爸非常理解支持。
我火速安排好姐姐和弟弟日常生活,带着一诺再次前往外地的干预机构。
机构的老师提醒我要做好长期干预的准备,但是我当时对自闭症还不够了解,来这里是想着试试看,抱着这样的心态,我和一诺两人独自开始了外地干预的生活。

03

母女俩的情绪改变
直到现在,我都庆幸自己当初的决定,来这里接触了专业的干预知识后,我和一诺受到了很大的影响。
以往,一诺的情绪一直不好,语言表达能力也不足,就是和父母交流也有障碍,总是越着急越说不出口。但我总觉得我们是孩子的亲爸亲妈,明明她会说话为什么就是不肯和我们交流,往往急得我直跺脚。
又因为一诺的特殊情况,我一直不能坦然面对,每当亲戚朋友问起时,我总是遮遮掩掩的不想谈起她的真实情况。可见,我一直都没走出自己的心理障碍。
心态的转变是从带着一诺多次坐火车开始。那时候,一诺下楼梯不会左右脚交替走,只会一只脚踏下去,另一只脚跟上,所以会走的很慢。我们每次回家坐火车时,车站人多拥挤,大家都在急匆匆的赶时间,一诺夹在中间会显得很突兀,我在一旁也会觉得紧张,特别害怕别人的异样眼光。
上车后,也是另一段的折磨。一诺坐车时间太长,经常会崩溃爆发情绪。有时候,一些买到站票的旅客,会和我们坐在一起挤一下,一诺非常排斥,总是一下把人推开。
记得有一次,我去卫生间,排队时间有点久,回来后就看到她和旁边的小姑娘发生了冲突。经人解释我知道是因为一诺自己打不开零食包装袋,旁边的姑娘只是好心的问了一句要不要帮忙,一诺就对别人动手了。
还有一次,我听到列车播报快要到站了,下车的人都往出口涌去,一诺却突然说要上厕所,我只能找列车员再打开厕所门锁,但是一诺在很多人的注视下,可能觉得紧张,又喊着不去了。那一刻,我觉得所有人的目光都集中在了我们母女身上……
类似的事情不胜枚举,我每次一进站我就开始焦虑紧张,格外害怕别人的目光。想想我都是这样的状态,一诺就更加难受了,整车厢的陌生人,身边唯一熟悉的妈妈又那么紧张,一诺的情绪也会更加恶劣。
意识到问题后,我开始尝试着改变,强迫自己坦然面对一切。为了预防火车上发生一些冲突,我会提前和别人说清楚孩子的情况,大家通常都会理解,一诺出现一些不恰当行为后,也不会过于责怪。
这段乘坐火车的经历,让我自己冲破了心理障碍,无论面对陌生人还是朋友亲人,我都会诚恳告知,坦然面对。
其实,我们的情绪会直接影响孩子的心态,自闭症孩子的感知能力也很强,父母不再焦虑紧张后,一诺的情绪也开始慢慢好转。有时候面对一些困难,我能感觉到他也很急躁,但她开始有意识的控制自己了。
刚到机构干预时,一诺虽然上三年级,但却一直不会写字,我当时想着只要学会写10个数字我就满意了。
干预一段时间后,通过老师的耐心正确教导,一诺很快学会了写数字,还会写一些简单的汉字。我也才明白,一诺不会写字是因为精细动作差和注意力缺陷所造成的,需要通过专业训练加以引导。

04

干预背后被忽视的家庭
在这里,一诺的情绪和认知得到了突破进展,眼看着孩子一天天变得开心了,作为家长也感到很欣慰。但是干预高昂的费用压在全家的肩膀上,总让我们喘不过气。
为了能让一诺继续干预,我也会打一些零工补贴家用。在这一路上,我得到了家人的支持,也得到了很多好心人的帮助,让我们感受到了世界的善意。
机构的老师很有爱心,经常会帮助我们找工作补贴家用。还帮我们申请腾讯公益,参加学费募捐,非常感恩遇到这样有爱心的老师。
为了攒够学费,我卖过家乡的山楂汁,做过好多种临时工,当过酒店服务员,卖过酸辣粉,还去工地做一些杂活,苦活、脏活、累活都做过。最感谢一个卖发套的老板,还破例允许我周末带着一诺上班。
就这样,一诺在外地干预了整整两年,家人更是为此付出良多。家里有一个自闭症孩子,并不是一个人努力就能支撑下去的,需要全家同心同力。
我和一诺在外地干预,每个月回家一次,姐姐和弟弟只能住校,一诺爸爸要在外干活,每周末回家照顾大女儿和儿子。一诺的爷爷奶奶80多了,已经是需要照顾的年纪,但也支持理解我们带一诺干预。
因为一诺的特殊,原本应该享受姐姐关爱的弟弟,却会像哥哥似得照顾一诺。印象最深的是弟弟二年级时,每周的学生奶都舍不得喝,总会留两个放在冰箱里,说等一诺回家后给姐姐喝。
在外地第一年的暑假,我把儿子接了过来,一诺每天上课,弟弟就跟我一起开三轮车送山楂汁,天气那么热,有一次路上没电了,儿子和我推着拉满山楂汁的三轮车,一直走了好远的路才找到充电的地方。那时候,儿子才刚刚读完一年级,小小的他跟在三轮车后面卖力的推着,一路上都没抱怨。
那段时间大女儿读初一,可能是因为一诺,我对她的关注不够,再加上处于青春期,我和大女儿的亲子关系很不好。
干预两年后,有一天我突然接到了老师的电话,说姐姐旷课了,我打电话给爸爸后才知道父女俩闹别扭,一诺的校服没有洗而旷课,我这才急忙赶回家开导她。
我也在反思,这种情况下,我果断停掉了一诺的干预,决定带她回家,兼顾大女儿和儿子。

05

“买一栋别墅,让猫陪着我”
老家只有一所机构,但一诺的年纪超过了10岁,已经不再招收了。
我在恩启报名学习了上岗证,又参加了成考专升本心理学专业,还买了和机构同步的教材和训练器材,带着一诺开始了家庭干预之路。
功夫不负有心人,我很快拿到了上岗证书,也通过了成考被洛阳师范学院录取,今年开始学习心理学专业课程。
有了两年的外地干预经验和自学一年的理论课程,以及带一诺在家干预的实践后,我在带一诺也开始得心应手,一诺也在不断进步。她会主动帮妈妈做点简单家务,学会了洗自己的内衣袜子,会煮方便面,现在也开始主动学习蒸米饭。
居家干预的这段时间,我的第一个体会就是对待自闭症孩子,一定要有足够的耐心和信心。自用症孩子学习一项技能很慢,比正常小孩多几倍的时间,一诺刚熟练掌握一个简单的汉字要1个月,教她用钥匙开门,也得一个月。我们必须要有足够的耐心,才能帮孩子突破。
第二个体会是学会适当放手。记得有一次,我突然听到厨房有机器的响声,跑去一看,是一诺自己用料理机在榨果汁,因为我觉得这件事比较危险,从来没有教过她,一诺只是看姐姐和弟弟做过就学会了。
第三个体会就是让爸爸参与干预,全家干预。自闭症孩子普遍胆小不自信,一诺更是, 有时候会说爸爸陪得少不开心,所以我觉得如果条件允许,当父亲的多陪孩子会很好。
回家后,我和大女儿的关系缓和了许多。我也知道一诺非常想让姐姐陪她玩,但姐姐高中学习紧张,只能抽空陪妹妹和弟弟玩一会儿,也会给他们带小礼物。3个孩子聚在一起玩的开心,也是我最最满足的时候。

弟弟给一诺做的早饭

对于一诺的未来,我曾经开玩笑说,将来我会留下一笔钱,谁照顾一诺我就把钱给谁。一诺听了立马说:“妈妈,这个钱给我别给他们,我买个大别墅自己住,再养只猫陪我。”其实,我并不想给姐弟俩造成额外的负担,所以我会努力干预一诺,让她能独立生存。等我再带不动一诺的时候,我只期望能有社会组织接收这样的孩子。
被迫干预的这一路,我和一诺经历了很多,也成长了很多。
曾经看《我想飞进天空》、《雨人》时,我就在想一诺或许真的来自外太空的某个星球,这么幸运降临到了我家,是一诺的幸运,更是我的幸运。
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