“我要活下去。哪怕只剩眼皮能眨，我的孩子都会知道他妈妈还在身边陪着他。”
乳腺癌示教模型（摄于丹娜法伯癌症中心，by 张颂恩）
导语：这篇文章差不多4千字，可能需要占用您8-10分钟的阅读时间，但这个故事的主人公已经和晚期乳腺癌搏斗了整整4年，每一分每一秒对她来说，更是煎熬。有时候看着别人的故事，才会知道好好活着是件多么幸福的事。
陈明（化名）是江浙人，个子不高，一头短发，清清爽爽，没说话前就先笑，边说边笑，说完还是笑眯眯的样子。若不是在病房里见到她，我完全不能把她和一位晚期乳腺癌全身转移的患者联系在一起。
遇到她时，她刚好吃完晚饭。“医院的营养餐真不错，我今晚又吃多了。到你们这儿治疗两个疗程，感觉跟疗养似的。” 她顿了顿，有点不好意思地笑着说，“要不咱们就从我2015年刚得乳腺癌那会儿说起吧…”
一、“放心吧，我们不会有事的。”
时间一下子回到了4年前，还在忙着到幼儿园接送孩子的陈明无意中发现了乳房肿块。没有任何犹豫，她托人找了不少关系，总算是在上海一家全国知名的大医院约上了床位。穿刺活检确诊为左乳腺癌。为她做手术的主任医师在业界非常有名，不但切除了病变部位，还利用她自身的背阔肌做了乳房重建。
说到这里，陈明拍了拍胸脯，“重建是重建了，也没给我做大点，哈哈哈，可惜可惜…”
说实话，我当医生这么多年，像陈明这么乐观的人还真不多。
术后病理通过免疫组化的方式判断了陈明得的是HER2强阳性的乳腺癌。比起三阴性乳腺癌办法不多的窘境，针对HER2强阳性的靶向药赫赛汀已经问世并顺利进入了中国市场。所以在术后开始治疗时，包括陈明和她家人、以及她的主管医生，几乎所有人都认为只要按部就班地用好几个疗程赫赛汀就一劳永逸了。
他们是这么想的，也是这么做的。陈明带着治疗方案回到老家，找到当地医院继续治疗。等术后三个月再飞回上海复查。不曾想，当初给她做手术的那位主任体检时发现肝脏里长了“不好的东西”，已经住进了肝胆外科。她急急忙忙带着CT片去看望主任，一个自己的“守护神”突然倒下，这不吝于第二次打击。
“主任，我不会有事吧？哦，不、不，您不会有事吧？” 此时的陈明已经慌得有些语无伦次。
“放心，我们都不会有事的。我罩着你，你罩着我，我们俩会互相照应一辈子的。你就按现在的方案继续治疗，我赶紧把这东西切了好回去开刀，你看好不好…” 主任拍了拍陈明肩膀，“我把你交代给一位肿瘤内科主任，以后的治疗方案就由他把控，你好好加油！”
只是没过多久，陈明就听到主任已经被切掉了半个肝，短时间里回临床几乎不可能。此时的陈明，好像一枚射向外太空的火箭，助推她的重要一部分离她而去，而面对茫茫太空，她不知道该往哪里去，也不知道以后会发生什么。人间空荡荡，除了无助还是无助，好像能做的，也只能顺着惯性往前推，走一步算一步了。
陈明带着原方案回到老家又继续治疗了几个月，这期间和家人过了一个年，一切开始恢复平静。如果不在医院治疗，只要有空，陈明还是坚持自己去幼儿园接孩子。在她看来，这完全不是负担，相反的，和孩子在一起的时候才能暂时忘掉一切烦恼。
二、“MT是恶性肿瘤的意思，你的乳腺癌已经转移了...”
可不知什么时候起，陈明隐隐约约感觉胸骨有些疼，稍微一活动，疼痛更明显。作为一个老病号，陈明不敢怠慢，在老家找了一位县医院的医生看了看。“胸骨炎，很正常，抹点药就好。” 对方留下一句话后就让陈明取药去了。想到之前上海主任也说不会有事的，陈明便努力说服自己，多虑啦，也许就是炎症呢，不如先抹药试试。
这一抹又是三个月，胸骨疼痛已经让陈明夜不能寐，没办法，她不得不再次踏上去上海的复诊之路。等做完PET-CT，她一个人死死守在发报告的窗口边，就想第一时间看到检查结果。医院里，从身边走过的病人有不少面色蜡黄，陈明看到自己在玻璃窗里消瘦的样子，不祥的预感慢慢笼罩过来。
整整饿了一中午，她终于在窗口拿到自己的报告单，“胸骨、T6 多处MT转移”…MT是什么意思？一位熟悉的医生朋友告诉她，“这MT是恶性肿瘤的缩写，你的乳腺癌细胞已经转移到胸骨和第6胸椎上了…” 寥寥几个字，像重锤击在陈明心上。骨转移意味着是最晚期，所有希望在这一刻被敲得粉碎。
肿瘤内科主任为她组织了MDT（多学科讨论），制定了一套详细的新方案。也就是在那回（两年前），她第一次听到了T-DM1。
“要不要试试这款药啊？”，她半认真半开玩笑地问主任。
“T-DM1是不错，可不是没进中国市场么？我们就算想用也没机会呀。除非你到美国才有可能。”肿瘤内科主任轻描淡写地回了她一句。
接下来的过程很简单，新的化疗加靶向治疗几个月，复查：胸骨骨转移继续加重；停药，更换方案，继续治疗几个月，复查：肺部也出现转移癌…整个局面近乎无牌可打，以至于到了后来，每次药房进了新药，医生们都会问问陈明要不要先试试。
只是这些新药里，始终没有出现T-DM1，陈明的身体也越来越虚弱。就在今年年初，她开始出现下肢无力肿胀，尿潴留，便秘，下半身明显使不上劲。这是典型的“马尾综合征”表现，通常出现在腰椎受伤或肿瘤压迫。PET-CT证明肿瘤已经转移到腰骶部，而此时的陈明只剩下60多斤。
三、“签证官，为了孩子，我要活下去。”
该试的方法都试过了，很明显，肿瘤非常顽固，不但没有被控制住，反而全身播散。拼着最后一口气，工薪阶层的陈明和先生商量后决定——卖房，去美国治！
急售的房子不可能有高价，简简单单凑了些钱，两口子找到了出国求医的中介。对方很专业，直接拿出了几种套餐让他们选，无非是帮忙翻译病历资料、负责机场接送、在美国安排单间住宿之类，价格从25万、40万、60万到80万不等。要是加急，要价更高。这人还没出国，中介费就得支付一大笔，可又能怎么办呢？人家知道你已经无路可退了。陈明选择了最便宜的25万基本款，暗自保佑一切能顺顺利利。
接下来就是办签证，这一步必须本人亲自前往大使馆或总领馆进行面签，哪怕人已经走不了路了，推也得推过去。
办手续的那会儿是七月，正是上海最热最潮的季节。虚弱的陈明裹着外套还觉得冷，她惊奇地发现，原来想去美国求医的远不止她一个人，其中很大的原因就是在美国有很多新药国内还没上市，而这些药都是国内不可替代的救命药。
陈明坐在外面等候时，刚才还聊得兴奋的病友们已经见完签证官从里面出来了，但情况非常不乐观，好多人被当场拒签。换句话说，连去海外求医的机会都没了。
轮到陈明进去，照例是一些常规问题：
“你去美国做什么？”
“看病。”
“中国不能看吗？非得去美国？”
“因为现在国内还没办法用上一种救命的药。”
“你可以再等等，或许以后中国就有这药了。”
“我也想等，可我的病情等不了。”
“每个人都是这么给我说的，对不起，你这样说服不了我。” 签证官面无表情地丢下一句。
“等等！” 陈明不知道从哪里来得勇气，深吸了口气，正视签证官，“我知道我已经是肿瘤晚期了，从我个人来说，生死真的不重要。但是，我孩子还很小，他的成长需要妈妈。哪怕我是坐着、是躺着，甚至到最后只能靠在床边用眼皮眨一眨，他也知道他妈妈还在他身边陪着他，看他画画、打球，听他说话、拉琴。他和别人一样，他是有妈妈的，他的妈妈一直爱着他…”
陈明可能是那天为数不多拿到签证的病人。从上海到波士顿要飞行14个小时，而她连5分钟都坐不住。无奈之下，花了几万块买了张头等舱机票一路躺着去美国，而这也是她生平第一次体验头等舱。
丹娜法伯癌症中心 （by 张颂恩）
四、“我会不会死在美国？…”
陈明两口子都来自同一个小城市，英语基本不会，空降美国之后，中介安排的翻译只负责白天去医院就诊的时段，剩下的时间就全靠他们俩自己摸索。路牌不认识，更别说租车出门，西餐吃不惯，想去中餐馆也找不着路，只能在附近的小超市里简单买点东西，在局促的小屋里勉强做顿稀饭吃吃。
美国丹娜法伯癌症中心是世界上最著名的肿瘤中心，美国乳腺癌方面最权威的专家Eric Winer就在这个中心里。果不其然，这次丹娜法伯的肿瘤内科医生直接提出使用T-DM1进行靶向治疗，肿瘤放射科则建议对腰骶部的转移癌进行局部放疗。由于中介时间安排很紧，两个治疗方案前后相连，基本上没有多少缓冲时间。不要说对虚弱的陈明是个严峻挑战，哪怕换成一个壮小伙儿，也不一定能扛住长途飞行后马上投入治疗。可时间不紧也不行，陈明没有保险，每一分钱都是从自己口袋掏出来的，在丹娜法伯做这么一次靶向治疗加局部放疗的总费用已经接近人民币70万，外加之前的中介费和机票，总额已经超过百万。
很多时候，你以为安排很妥当，但往往计划赶不上变化。只剩60几斤的陈明在两项治疗叠加后开始出现反应，恶心、吃不下饭，一整天滴水未进。小两口呆在美国孤零零的小公寓里束手无策。陈明一边喘着气，一边歪斜在丈夫的怀里，两眼无神地看着窗外的英文广告牌，“我好累，我感觉快不行了，你说……我会不会死在这里啊？”
生病了3年多，陈明一直很坚强，从来没掉过一滴眼泪，有事都是自己拿主意。可这一次在国外，举目无亲，陈明第一次感到如此无助。手机里存了一堆联系方式，可一个都用不上。陈明丈夫抱着陈明忍不住大哭起来。一个七尺汉子哭得如此伤心，“真的太难了，我们犯了什么错啊，为什么老天要这样对我们…”
陈明也很想哭，可由于身体处于脱水状态，她连流眼泪的体液都没有了。“把我送去看急诊吧，我们一定要活下去，不然一切都前功尽弃了。”
丈夫联系了翻译，连夜把陈明送回医院急诊科，在那里输了两瓶盐水后，陈明稍微缓过神来。
五、“来博鳌，我胖了十几斤。”
聊到这里，陈明突然停了下来，笑着问我，“你猜，那回急诊多少钱？” 她伸出一个巴掌比划了一下。
“五万？”
“不对。” 陈明把手掌又翻了下，“两倍，人民币十万。”
在美国的医疗的确是天价，如果没有保险，看个肺炎弄得倾家荡产的大有人在。按陈明的话说，她在这些出国求医的大军里只是非常小的一员，花了上千万的大有人在。
博鳌乐城国际医疗旅游先行区 （by 先行区管理局）
“后来又怎么想到博鳌恒大国际医院来看呢？” 我好奇地问。
“丹娜法伯的医生说的呀。” 陈明笑了起来，“他说博鳌的这家医院是在一个’医疗特区’里，所有海外已经上市而中国还没批准的药品、器械，在这个区域里都能直接用。而且恒大医院是布莱根妇女医院的海外唯一一家附属医院，和丹娜法伯也有深度合作。”
“这位美国医生太了解情况了。” 我也笑了起来。
“他来过这里，好像过段时间还要过来。所以我就想啊，我干嘛要花这么多钱、费这么大劲去美国折腾呢。舒舒服服地在这里用一样的药。这个冬天，他从美国飞到海南来看我，多好呀。而且你们的医生不少也是从美国和欧洲回来，水平一样好，我非常放心。”
“来博鳌用了几个疗程T-DM1了呀？现在感觉如何？” 作为医生，我还是比较关心疗效。
“刚刚用过两个疗程。现在感觉好多了，你没注意到我从刚才到现在已经翘着脚和你聊了1个多小时了嘛。”
的确，陈明气色很好，说话、走路已和常人无异。T-DM1作为赫赛汀的升级版把靶向和化疗的效果相结合，这么神奇地把晚期患者拉回来，不仅患者本人高兴，我们做医生的也非常欣慰。
“对了，就这一个多月里，在你们这儿治疗，加上伙食好，我已经涨到70多斤快80斤啦！” 陈明兴奋地比出胜利的V字，“明天出院就可以回家陪我的孩子，真的非常感谢你们。”
对肿瘤患者来说，“长胖了”是好事，只有癌细胞被控制了，才有可能减少或停止消耗身体储备，体重也才有希望止跌反弹。陈明笑得很开心，发自内心的开心。这是绝处逢生的感觉，是阳光重新照进你生活的幸福。衷心希望更多病友不再为新药烦恼、不再为了治病而踏上痛苦的海外求医路。
美国很远，博鳌很近。选择一种不用出国就能用到新药的新方式，这也是为自己和家人选择一种新希望。