癌症复发后，她决定放弃治疗
1897年，有“现实主义之父”之称的挪威剧作家易卜生，在受到欧洲妇女解放运动的影响后，写下了著名的三幕剧《玩偶之家》。
故事中的女主人公娜拉为了给丈夫治病，冒着身败名裂的风险伪造借据，并独自保守着这个秘密，直到把所有的贷款还清。但知情后的丈夫不仅没有感激，反而痛斥她是“罪犯”、“伪君子”、“下贱女人”，最后娜拉认清了自己在家庭中的“玩偶”地位，愤然离家出走。
一百多年以来，《玩偶之家》在世界戏剧的舞台上轮番上演，经久不衰，一个很大的原因就在于，即便到了21世纪的今天，“娜拉式”的自我牺牲情结，依然能被无数家庭女性所应证。她们通常会把自己放在价值序列的最后，以此来换取家庭的稳固与和谐。
我们今天分享的故事也和这种情结有关。
在中国安徽，一个年过50的农村妇女，为了让两个子女能过上更好的生活，跟着丈夫在工地上干着最累的活。在子女独立生活后，她被确诊肺癌晚期，因为不愿意花费高昂的治疗费用，她饱受折磨，甚至一度打算放弃生命。
在真实的生活中，爱和牺牲之间是否应该划上等号。
我们访谈了患者和她的家人，以及她的主治医生。出于客观和真实的考虑，我们以患者家人（儿子）自述的方式为大家讲述这个故事。他今年29岁，在外地工作，但全程参与了母亲的治疗过程。
早有预兆的肺癌
2019年1月7日，我正在苏州参加公司培训。晚上7点多，我接到了母亲的电话，她的声音有些嘶哑，听上去很疲倦。她告诉我，自己脖子左边肿得厉害，说不出话，呼吸也有点困难，打算明天回合肥看病。
那段时间，母亲正跟着父亲在上海的工地上做瓦工。自打我高中毕业后，这就是他们的常态，哪里有活，就去哪个城市待上一段时间。听完母亲的话，我心里咯噔了一下。她平时最不爱去医院，总觉得花钱多，有什么不舒服的总是忍一忍就过去了，这次主动提出要去医院，怕是难受到了极点。
当时我就决定，第二天请假回合肥。那时候也没把情况想得太糟，猜测是甲亢之类的，因为父母都没什么文化，想着我去了办手续会方便一点。
1月9日，我在医院的门诊大厅里见到了母亲，第一眼看到她的时候，我的眼泪已经不自觉地在眼眶里打转了。我们上一次见面是2018年的五一，那时候她还一切正常，大半年后，站在我面前的母亲面色蜡黄，身形削瘦，脖子上肿起的大包，任谁看了，都会有视觉上的不适。
当天，我们就在医院抽了血，拍了CT。下午4点多的时候，CT片子出来了。专家拿到片子后，首先就把母亲支了出去。当时我就有种不好的预感，果然，他告诉我们，CT显示有肺占位，结合心包积液和静脉血栓这些并发症来判断，大概率是肺癌。
我至今都记得那个场景，专家还在不断地做着解释，而我坐在对面，虽然和他四目相对，但一句话都听不进去。在此之前，我能想到的最坏情况就是甲状腺癌，或许要动个手术，不会有生命危险。所以当医生说可能是肺癌的时候，我从头顶一直凉到了脚心，我知道这对于母亲来说意味着什么。
因为血栓随时有脱离的风险，当天母亲就住进了医院。1月10日，我作为家属代表在病危通知书上签了字。签完字后，我给在江苏工作的姐姐打了个电话。一开始我还能强装镇定地向她转述医生的话，说些后续的治疗安排。当说到签了病危通知书，让她赶紧回来以防万一时，这两天堆积的情绪一下就爆发了出来，我们几乎是同时在电话里放声大哭。
事后回想，母亲的肺癌其实早有预兆。从2018年开始，母亲就常常咳嗽，我们曾经建议她换个工作，至少别再干瓦工了，但她想着瓦工能多赚点钱，一直没有同意。2018年下半年，母亲在工地上摔伤，去医院拍了一次胸片，当时的报告中写着，建议做个CT检查，因为心疼钱，她没去拍，也没有告诉我们。
治不好的谣言
1月中旬的时候，病理切片和免疫组化的结果都出来了。没有意外，肺癌，胸膜和锁骨两侧淋巴结转移，已经是晚期。当时母亲已经在医院做完了第一期的化疗，第二次要20天后，医院让我们先回家静养。
那个时候，母亲得肺癌的事已经传回了村里，而且传得越来越离谱，甚至有了“长则半年，短则3个月的说法”，成了村里人茶余饭后少不了的谈资。
在回村里前，我和父亲、姐姐统一了口径，先不让母亲知道肺癌的事，只说肺部需要继续接受治疗。我们把所有的诊断报告都藏了起来，提前和村里人打好了招呼，我还把母亲的电话转接到了自己的手机上，以防谁不小心说漏了嘴。
回到村里后，按照惯例，亲戚朋友都会上门看望。可能是因为母亲的气色确实太差，再加上医生要求不能下地，只能整天躺在床上，营造出了一种病入膏肓的氛围。有些走得比较近的亲戚会和我们说，到了这一步，该吃吃，该喝喝，你们也要早做打算。但事实上，治疗才刚刚开始。
母亲知道自己得了肺癌是在2月底。当时我们已经回去上班了，父亲带着她去医院复查化疗后的效果。那次，同病房的一个病友和母亲寒暄，问她说，你也是来做化疗的吗。就是这一问，让母亲起了疑心。她趁父亲洗衣服的时候，翻出了病历本和诊断书。据父亲说，她的反应很平静，好像早就知道。
那次的复查结果很不好，化疗已经不起作用。但因为之前做了基因检测，母亲的肺癌属于ALK阳性突变，所以医生建议我们尝试一代靶向药（克唑替尼）。当时一代靶向药刚进医保，一个月的药费要小几千块钱。虽然不是天价，但对于我们家来说，也是一笔不小的开支，为了让母亲安心用药，我们把价格瞒了下来。
我们家的经济情况一直都不太好。在我上大学之前，家里就靠父亲一个人在外工赚的钱讨生活，日子过得紧巴巴的。2006年的时候，父亲出过一次车祸，治病、打官司，欠了些外债。一直到2016年，我毕业工作有了收入，父母双双外出打工，家里才慢慢攒了些钱，把欠账全部还清。2017年，父母咬咬牙在老家县城贷款买了一套房，写的是我的名字，我知道他们是希望我能早日成家。
命运就是这么残酷，在摧残你之前，总会让你短暂地看到希望。
肚子上的针眼
在服用靶向药的前10个月里，母亲的身体有了好转，肺部的肿瘤慢慢缩小，精神状态也一天天好了起来。
她甚至一度认为自己是被误诊了，起因是村里的中医“大师”给她把了一次脉，得出的结论是普通肺炎，喝点中药就能调理好。为此，她闹着要停药，一方面当然是心疼钱，另一方面也因为副作用——吃药以后，她出现了腹泻、皮疹的症状。
为了不让她断药，9月份的时候，我又带着她去南京找专家看了一次。专家一看我们拿的是三甲医院的诊断书，也很懵。他说，这个级别的医院不太会在肺癌上存在误诊，如果你们不放心的话，可以在我们这儿再做一次全面检查，但检查费用也不便宜。母亲这才信了，从那以后再也没有闹过。
对于我来说，那次南京之行，也是第一次陪着母亲走近一座城市。我带着她第一次坐了高铁，去了玄武湖和动物园，吃了南京的鸭血粉丝汤，拍了游客照。听父亲说，回到村里后，她逢人不再说没得肺癌的事，而是展示起了手机里的照片，说南京是个好地方，有机会一定要去看看。
在那10个月里，除了服用靶向药以外，母亲每天都要注射两针低分子量肝素钙，用来控制血栓，这也是我的一个心病。一开始，因为母亲需要静养，所以我们找的是村里的村医上门来打针，早晚各一次，腹部注射。但时间长了，医生不愿意折腾，母亲也舍不得花钱。最后她想出一个解决方案，让父亲来打。
结果是可以预见的。直到现在，母亲的肚子都有很多密密麻麻的小洞，看起来非常瘆人。她私下告诉过我，父亲是个粗人，干不了细活，打针摸不准位置，下针的时候又特别疼，但她每次都不敢出声，就怕给父亲压力。
医保带来的希望
2019年12月中旬，坏消息传来，一代靶向药失效了。
那次的病情进展很快。我们是11月底做的复查，各项指标都还很好。半个月以后，母亲觉得小腿发胀，走路没有力气，到县里的医院一查，肿瘤指标已经很高了，再次引发了双下肢的血栓。
那次面临的最大危机还是费用问题。按理说一代靶向药耐药，可以选择二代靶向药（阿来替尼），但当时二代靶向药还没有进医保，一个月的药费接近5万元。要不要继续治？我和我姐的态度是一致的，砸锅卖铁也要治，但母亲却表现出消极的态度。
那几天或许是她得病以来最难熬的时期。一方面，她又回到了最初做化疗的状态，吃不下饭，睡不着觉，还要忍受不时爆发的癌痛。另一方面，她也知道家里亲戚们不好借钱，再治下去恐怕就要卖房子了。
我记得特别清楚，有一天晚上正好轮到我陪床。她握着我的手，盯着天花板看了好一阵，突然说了一句，我太难受了，想回家。她知道，要想不拖累我们，唯一的办法就是牺牲自己。几十年来，她已经习惯了这种牺牲，跟着父亲去工地干男人都嫌累的活，连件像样的衣服都没有，硬是省出了一套房子的首付。
那天晚上算是我们母子最交心的一次谈话。我明确表达了自己的态度，我说现在还有药可以试，无非就是钱的事，而且新闻上说二代靶向药已经通过谈判进入医保了，再等半个月价格就下来了，咱不能放着这么好的政策不用吧。再说了，我还没结婚生孩子呢，难道你不想抱孙子吗。母亲听了以后挺振奋的，心态也更积极了一些。
可能直到现在，母亲也不知道，因为政策落地的一些原因，最早那一个月的药量，只能从药房里自费购买。但无论如何，我们都是幸运的，吃到第三周的时候，母亲的病情开始出现拐点，慢慢地，她又回到了半年前的样子，甚至还要更好一些。现在如果她站在你面前，你都很能想象这是一个肺癌晚期患者。
现在，母亲每个月的靶向药加上各项检查的费用稳定在6000元左右，比自费那会便宜了不是一星半点，再加上父亲开始接点零工，我的工资也涨了一些，家里的收支已经能够基本平衡。据说今年年底，二代靶向药还会有一次医保续约，这些实实在在的好政策，也是我们最期盼的事。
不过，母亲脑子里那点“自我牺牲”的念头似乎依然存在。比如说，原本应该一次吃4粒药，她会偷偷减到3粒，有时候甚至是2粒，因为她会去计算，即便医保报销以后，一粒药至少也要几十块钱，能顶家里一天的伙食费。这样的情况至今已经发生了三次，尽管每次我们都要苦口婆心地教育她不要因小失大。
我们希望更多的ALK阳性患者能够联系我们，分享你的故事，也许你的治疗方案、你战胜病魔的信心，能够点燃更多家庭的希望！
1.招募对象：非小细胞肺癌ALK阳性、愿意分享自己故事的患友；